Giornata mondiale dell’autismo (2 aprile): un bambino su 77 in Italia, la diagnosi, i servizi che mancano e i diritti delle famiglie

Il 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, istituita dalle Nazioni Unite nel 2007. Il disturbo dello spettro autistico è una condizione del neurosviluppo che riguarda la comunicazione, l’interazione sociale e i comportamenti, con gradi di intensità molto diversi: in Italia, secondo l’Osservatorio nazionale dell’Istituto superiore di sanità, riguarda un bambino su 77 tra i 7 e i 9 anni, e si stima mezzo milione di persone in tutte le età. L’età della diagnosi si è abbassata intorno ai tre anni, ma quello che viene dopo, la presa in carico, dipende ancora dalla regione in cui si vive. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, quali sono i numeri italiani, come si arriva alla diagnosi, come funzionano i servizi e cosa prevedono la legge e i LEA per le persone con autismo e le loro famiglie. Viene aggiornata ogni anno con i dati dell’Osservatorio.

Che cos’è la Giornata mondiale dell’autismo

Il colore della Giornata è il blu, e il 2 aprile monumenti, municipi e ospedali si illuminano di blu in tutto il mondo; aprile è il mese della consapevolezza. In Italia le attività ricorrenti sono le iniziative delle associazioni di familiari, a partire dall’ANGSA e dalla Fondazione Italiana Autismo, le giornate aperte nei servizi di neuropsichiatria infantile, i convegni con la presentazione dei dati dell’Osservatorio nazionale, gli eventi nelle scuole e nelle università, le campagne per il “dopo di noi” e per l’inclusione lavorativa degli adulti. È anche il giorno in cui le famiglie raccontano le attese per una diagnosi e per le terapie.

La Giornata cade il 2 aprile ogni anno. Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.

L’Italia in cifre

• La prevalenza: un bambino su 77 tra i 7 e i 9 anni, secondo la sorveglianza dell’Istituto superiore di sanità, un dato in linea con gli altri Paesi europei; i maschi sono circa quattro volte più delle femmine, nelle quali la diagnosi arriva più tardi e più spesso viene mancata. L’aumento delle diagnosi negli ultimi anni riflette criteri più ampi e strumenti migliori, più che un aumento reale dei casi.
• La diagnosi: l’età media è scesa intorno ai tre anni, meglio della media internazionale, grazie allo screening nei bilanci di salute pediatrici a 18 e 24 mesi; ma tra il primo sospetto e la diagnosi passano ancora molti mesi, e per gli adulti i servizi quasi non esistono.
• La scuola: gli alunni con disturbo dello spettro autistico sono oltre 100.000, la categoria di disabilità in più rapida crescita, con il sostegno come principale strumento di inclusione.
• Le comorbidità: oltre il 70 per cento delle persone con autismo ha un’altra condizione associata, dalla disabilità intellettiva all’epilessia ai disturbi del sonno e dell’alimentazione.
• I servizi: la neuropsichiatria infantile ha un posto letto ogni 20.000 minori e liste d’attesa che in alcune regioni superano l’anno; le differenze tra Nord e Sud nella presa in carico sono il problema strutturale segnalato da ogni rapporto.

Come si arriva alla diagnosi e cosa viene dopo

I primi segnali, tra i 12 e i 24 mesi, sono la mancanza di risposta al nome, lo sguardo che non cerca l’adulto, l’assenza del gesto di indicare, il ritardo del linguaggio, i giochi ripetitivi. Il pediatra di famiglia li verifica con un questionario ai bilanci di salute e invia al servizio di neuropsichiatria infantile della ASL, che fa la diagnosi con strumenti standardizzati. La diagnosi dà diritto alla certificazione per la scuola e all’esenzione dal ticket, e apre il progetto terapeutico: gli interventi con le prove di efficacia migliori sono quelli precoci e intensivi, basati sui principi comportamentali e dello sviluppo, con il coinvolgimento dei genitori, raccomandati dalle linee guida dell’Istituto superiore di sanità aggiornate nel 2023. Il problema è che nel pubblico le ore di terapia offerte sono spesso molte meno di quelle raccomandate, e le famiglie integrano a pagamento o con i fondi regionali.

Cosa prevedono la legge e i LEA

• La legge 134 del 2015 è la prima legge italiana sull’autismo: prevede la diagnosi precoce, la cura e l’abilitazione in tutte le età, l’aggiornamento delle linee guida e l’inserimento degli interventi nei livelli essenziali di assistenza, cosa avvenuta con i LEA del 2017.
• Il Fondo per l’autismo, istituito nel 2016 e rifinanziato ogni anno, finanzia progetti regionali per la diagnosi, la formazione e l’inclusione, con l’Osservatorio nazionale dell’ISS che monitora i servizi.
• Le linee di indirizzo della Conferenza unificata del 2018 chiedono alle regioni una rete di servizi per tutte le età, con il passaggio dai servizi per i minori a quelli per gli adulti come punto più debole.
• A scuola: l’insegnante di sostegno, il piano educativo individualizzato, l’assistenza alla comunicazione dei comuni; per gli adulti, il collocamento mirato e i progetti di vita indipendente, e la legge sul “dopo di noi” del 2016 per chi resta senza genitori.
• Per le famiglie: l’indennità di accompagnamento e la legge 104, i permessi e i congedi, le agevolazioni fiscali; con la riforma della disabilità, il progetto di vita individuale.

Cosa chiedono le associazioni

Le richieste del 2 aprile sono costanti: più neuropsichiatri infantili e terapisti nei servizi pubblici, tempi certi per la diagnosi e per l’avvio delle terapie, servizi per gli adulti, che oggi dopo i 18 anni spesso perdono ogni riferimento, formazione per pediatri e insegnanti, e dati nazionali aggiornati, perché la sorveglianza dell’ISS copre ancora poche regioni.

Fonti

• Nazioni Unite, risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007, World Autism Awareness Day
• Istituto superiore di sanità, Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, dati di prevalenza e linee guida sulla diagnosi e il trattamento (2023)
• Legge 18 agosto 2015 n. 134, disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico; Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico
• Conferenza unificata, aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico (2018)
• ISTAT, alunni con disabilità, anno scolastico 2024-2025
• ANGSA, Fondazione Italiana Autismo, FISH, materiali della Giornata

Le altre pagine del calendario: Giornata internazionale delle persone con disabilità, Giornata internazionale dell’epilessia, Giornata mondiale della salute mentale.