Il 30 maggio è la Giornata mondiale della sclerosi multipla, istituita nel 2009 dalla Federazione internazionale, e in Italia chiude la Settimana nazionale della sclerosi multipla dell’AISM, che in quei giorni pubblica il Barometro, il rapporto annuale sulla condizione delle persone con SM. La sclerosi multipla è una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale che colpisce soprattutto i giovani adulti, tra i 20 e i 40 anni, e le donne due volte più degli uomini: in Italia riguarda oltre 144.000 persone, con 3.650 nuove diagnosi l’anno. Le terapie l’hanno trasformata, ma l’accesso alla riabilitazione, al sostegno psicologico, all’assistenza e al lavoro resta diseguale. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, quali sono i numeri, come funzionano i centri SM, quali terapie esistono e quali diritti hanno le persone con sclerosi multipla. Viene aggiornata ogni anno con il Barometro.
Che cos’è la Giornata mondiale della sclerosi multipla
Il simbolo è la gardenia, e il colore il rosso. In Italia l’AISM, con la sua Fondazione FISM che finanzia la ricerca, organizza la Settimana nazionale con incontri nelle sezioni e nei centri clinici, la presentazione del Barometro al Parlamento, le illuminazioni dei monumenti, le campagne sui social con le storie delle persone con SM e la raccolta fondi “Bentornata Gardensia” in marzo. L’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate, il documento programmatico dell’AISM, è il punto di riferimento per le richieste alle istituzioni.
La Giornata cade il 30 maggio ogni anno. Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.
L’Italia in cifre
- Le persone con sclerosi multipla sono oltre 144.000, con 3.650 nuove diagnosi l’anno, circa dieci al giorno; due su tre sono donne, e l’esordio è tra i 20 e i 40 anni. A queste si aggiungono 1.500-2.000 persone con le patologie correlate, la neuromielite ottica e la malattia da anticorpi anti-MOG.
- I centri: 240 centri clinici per la sclerosi multipla in tutta Italia, nelle neurologie degli ospedali; oltre il 70 per cento dei pazienti è in terapia con farmaci che modificano il decorso. Solo il 36 per cento dei centri ha un percorso diagnostico-terapeutico formalizzato e meno del 30 per cento ha un case manager.
- I servizi che mancano: il 74 per cento ha difficoltà ad accedere al sostegno psicologico e il 65 per cento alla riabilitazione; il 70 per cento delle persone con disabilità grave ha bisogno di assistenza domiciliare, ma solo il 38 per cento la riceve in modo soddisfacente, e oltre la metà si affida a caregiver privati pagati dalla famiglia.
- I costi: per una famiglia su dieci la spesa privata supera i 14.000 euro l’anno; il costo sociale complessivo della malattia in Italia è stimato in circa 5 miliardi.
- La discriminazione: tre persone su quattro dichiarano di averne subita almeno una forma, soprattutto sul lavoro e nella burocrazia; il 60 per cento lascia il lavoro o riduce l’orario nei primi anni dopo la diagnosi.
Diagnosi e terapie
La diagnosi si basa sui sintomi, sulla risonanza magnetica e sull’esame del liquor; i segnali d’esordio più frequenti sono i disturbi della vista a un occhio, i formicolii e la debolezza a un arto, i problemi di equilibrio, la fatica. Oggi la diagnosi arriva in genere entro pochi mesi dai primi sintomi, e questo conta, perché le terapie sono tanto più efficaci quanto prima iniziano. I farmaci che modificano il decorso sono ormai oltre venti, dagli iniettivi di prima generazione agli anticorpi monoclonali e alle terapie orali ad alta efficacia, tutti rimborsati dal Servizio sanitario e prescritti dai centri; per le forme progressive, a lungo senza cure, esistono i primi farmaci e le terapie in sperimentazione, comprese le cellule CAR-T e il trapianto di cellule staminali. La riabilitazione, la fisioterapia, la gestione della fatica e dei disturbi urinari e il sostegno psicologico fanno parte della cura ma sono le prestazioni meno garantite.
I diritti delle persone con sclerosi multipla
- L’esenzione dal ticket con il codice 046, per visite, esami e riabilitazione collegati alla malattia; i farmaci sono gratuiti.
- L’invalidità civile e la legge 104, con i permessi e i congedi, e con il riconoscimento della fatica tra i criteri di valutazione, ottenuto dall’AISM nelle linee guida INPS; il collocamento mirato e il diritto al part-time e al lavoro agile.
- La patente, con la valutazione della commissione medica e rinnovi più frequenti; il contrassegno per i parcheggi.
- L’assistenza domiciliare e i progetti di vita indipendente, con il fondo nazionale per la non autosufficienza; la riforma della disabilità con il progetto di vita.
- La pianificazione familiare: la sclerosi multipla non impedisce la gravidanza, e i centri seguono le donne in questa fase.
Cosa chiede l’AISM
L’Agenda della sclerosi multipla chiede ogni anno le stesse cose, e ogni anno misura i progressi: un percorso diagnostico-terapeutico in tutte le regioni e in tutti i centri, con il case manager che coordina i servizi; la riabilitazione e il sostegno psicologico garantiti dal Servizio sanitario e non lasciati alle famiglie; l’assistenza domiciliare per le persone con disabilità grave; il riconoscimento dei caregiver; l’accesso rapido ai nuovi farmaci anche per le forme progressive; e sul lavoro l’applicazione delle tutele esistenti, dal part-time al lavoro agile, perché oggi la diagnosi costa a troppe persone il posto.
Fonti
- Multiple Sclerosis International Federation, World MS Day; Atlas of MS
- AISM, Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate, edizione 2025; Agenda della sclerosi multipla 2025
- Fondazione italiana sclerosi multipla (FISM), rapporto sulla ricerca
- Società italiana di neurologia, raccomandazioni sul trattamento della sclerosi multipla; AIFA, farmaci modificanti il decorso rimborsati
- DPCM 12 gennaio 2017, allegato 8, esenzione 046
- INPS, linee guida per l’accertamento dell’invalidità nella sclerosi multipla
Le altre pagine del calendario: Giornata mondiale del Parkinson, Giornata internazionale delle persone con disabilità, Giornata delle malattie rare.
