L’11 novembre, giorno di San Martino, è la Giornata nazionale delle cure palliative. La data non è casuale: il mantello che il santo divide con il povero è il pallium da cui le cure palliative prendono il nome, perché non guariscono ma avvolgono e proteggono. La promuovono la Federazione cure palliative, che riunisce le organizzazioni non profit del settore, e la Società italiana di cure palliative. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, cosa garantisce la legge 38 del 2010, quante persone ne hanno bisogno e quante la ricevono, dove sono gli hospice e come si chiede l’assistenza. Viene aggiornata ogni anno.
Che cos’è la Giornata nazionale delle cure palliative
Le cure palliative sono l’insieme degli interventi sanitari, psicologici e sociali rivolti alle persone con una malattia inguaribile in fase avanzata, e alle loro famiglie, per garantire la migliore qualità di vita possibile fino alla fine. Non riguardano solo i malati di tumore: oltre la metà del bisogno viene da malattie cardiache, respiratorie, neurologiche e renali. E non riguardano solo gli ultimi giorni: possono e dovrebbero iniziare mesi prima, insieme alle terapie attive.
La Giornata serve a dire che sono un diritto, non una concessione, e a misurare quanto quel diritto sia davvero esigibile. Nella settimana dell’11 novembre gli hospice aprono le porte, le associazioni organizzano incontri nelle piazze e nelle scuole, la Federazione pubblica i dati sull’attuazione della legge. Da non confondere con la Giornata nazionale del sollievo, istituita nel 2001, che cade l’ultima domenica di maggio ed è dedicata alla terapia del dolore.
La Giornata cade l’11 novembre ogni anno, lo stesso giorno della Giornata nazionale sulla salute dell’uomo. Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.
La legge 38 del 2010
L’Italia ha una delle leggi più avanzate d’Europa. La legge 38 del 15 marzo 2010 riconosce il diritto di ogni cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, istituisce in ogni regione due reti distinte, una per gli adulti e una pediatrica, con quattro livelli (ospedale, hospice, domicilio, ambulatorio), obbliga a rilevare e registrare il dolore in cartella clinica e semplifica la prescrizione degli oppioidi. Le prestazioni sono livelli essenziali di assistenza, quindi gratuite.
Il problema non è la norma ma l’attuazione. La legge di bilancio 2023 ha fissato un obiettivo vincolante: coprire il 90 per cento del fabbisogno entro il 31 dicembre 2028, con piani regionali annuali e un monitoraggio semestrale di Agenas a cui sono legati i finanziamenti.
L’Italia in cifre
- Bisogno: secondo i parametri del Ministero, 335 adulti e 18 bambini ogni 100.000 abitanti, tra 450.000 e 540.000 persone l’anno.
- Chi le riceve: circa un adulto su tre. Per i bambini la copertura è tra il 15 e il 18 per cento, su un bisogno stimato di 30.000 minori.
- Hospice: circa 300 strutture per adulti, con poco più di 3.000 posti letto, distribuite in modo molto diseguale tra le regioni. Gli hospice pediatrici sono meno di dieci e sette regioni non hanno alcun servizio pediatrico.
- Personale: mancano più di metà dei medici palliativisti necessari e due terzi degli infermieri per l’assistenza domiciliare.
- Dolore: l’Italia resta tra i Paesi europei con il più basso consumo di oppioidi forti, nonostante la crescita degli ultimi anni; il dolore cronico riguarda un italiano su quattro e meno del 5 per cento dei pazienti con dolore severo riceve un oppioide forte.
Il monitoraggio Agenas sui piani regionali disegna un’Italia a tre velocità: regioni con la rete completa (Veneto, Toscana, Liguria, le province di Trento e Bolzano), regioni a metà strada e regioni ancora inadempienti, soprattutto al Sud.
Come si accede
È il punto su cui la Federazione insiste di più, perché molte famiglie scoprono le cure palliative troppo tardi o non le scoprono affatto.
- La richiesta può partire dal medico di famiglia, dal medico ospedaliero o dalla famiglia stessa, rivolgendosi alla rete locale di cure palliative della ASL, di norma attraverso il distretto o il punto unico di accesso.
- Non serve essere malati di tumore né in fase terminale: il criterio è una malattia inguaribile in fase avanzata con bisogni che la medicina ordinaria non copre.
- La valutazione decide il livello: assistenza domiciliare con l’unità di cure palliative, ricovero in hospice, ambulatorio o consulenza in ospedale. Tutto è gratuito.
- Per i bambini esistono reti pediatriche regionali separate, dove attive, con hospice dedicati e assistenza domiciliare specialistica.
- Il paziente può esprimere le proprie volontà con le disposizioni anticipate di trattamento (legge 219 del 2017) e con la pianificazione condivisa delle cure.
Le domande più frequenti delle famiglie
Chiedere le cure palliative significa arrendersi? No: significa aggiungere cure, non toglierle. Nei tumori avanzati gli studi mostrano che chi le riceve precocemente vive meglio e in alcuni casi più a lungo. Si possono avere a casa? Sì, l’assistenza domiciliare è il livello più diffuso e prevede visite programmate di medici e infermieri, reperibilità e fornitura di farmaci e presidi; la famiglia non viene lasciata sola. Chi paga? Nessuno: sono prestazioni dei livelli essenziali, gratuite anche in hospice, compresi quelli gestiti dal privato accreditato. Quanto si aspetta? Dipende dal territorio: nelle regioni con la rete completa l’attivazione avviene in pochi giorni, altrove può non esserci un’unità domiciliare e l’unica risposta è il ricovero. Per questo conta sapere a chi chiedere, e chiederlo presto.
Cosa chiedono le associazioni
Tre cose, ripetute ogni 11 novembre: formazione, perché la medicina palliativa è disciplina specialistica solo dal 2021 e i medici mancano; equità, perché il diritto non può dipendere dalla regione di residenza; anticipazione, perché le cure palliative precoci allungano la vita e ne migliorano la qualità, e invece arrivano in media negli ultimi giorni. AgenSalute segue il monitoraggio Agenas e i piani regionali nel corso dell’anno e raccoglie le iniziative degli hospice nella settimana della Giornata.
Fonti
- Legge 15 marzo 2010 n. 38; legge 29 dicembre 2022 n. 197 (bilancio 2023), articolo 1, commi 515 e seguenti
- Federazione cure palliative, materiali della Giornata e opuscolo sull’accesso ai servizi
- Società italiana di cure palliative, dati sul fabbisogno e sul personale (2024)
- Agenas, monitoraggio dei piani regionali per le cure palliative (2024)
- Ministero della Salute, rapporto al Parlamento sull’attuazione della legge 38
- Società italiana di neonatologia e Società italiana di pediatria, cure palliative pediatriche
- AIFA, comunicazioni sull’uso dei medicinali oppioidi
Le altre pagine del calendario di novembre: Movember e salute maschile, Giornata mondiale del tumore al pancreas, Giornata mondiale della BPCO.
