Giornata internazionale dell’epilessia (secondo lunedì di febbraio): i numeri in Italia, i centri, la patente e i diritti

Il secondo lunedì di febbraio è la Giornata internazionale dell’epilessia: nel 2027 cade l’8 febbraio, nel 2028 il 14. L’hanno istituita nel 2015 l’International Bureau for Epilepsy e la Lega internazionale contro l’epilessia, le due organizzazioni mondiali di pazienti e di medici. L’epilessia è una delle malattie neurologiche più frequenti, riguarda in Italia tra 500.000 e 600.000 persone di ogni età, e nella maggior parte dei casi si controlla con i farmaci; ma una persona su tre continua ad avere crisi, e per tutte pesa uno stigma antico che tocca scuola, lavoro, patente e relazioni. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, quali sono i numeri italiani, dove si curano le forme difficili, cosa fare davanti a una crisi e quali regole valgono per patente, scuola e lavoro. Viene aggiornata ogni anno.

Che cos’è la Giornata internazionale dell’epilessia

Il colore della Giornata è il viola, e in Italia le celebrazioni sono coordinate dalla Lega italiana contro l’epilessia, la società scientifica dei medici che se ne occupano, con la sua Fondazione e con le associazioni di pazienti e familiari. Le attività ricorrenti sono le illuminazioni di viola dei monumenti, gli incontri nelle scuole con il materiale della campagna “Epilessia a scuola”, le giornate di visite e consulenze nei centri, i convegni con i dati dell’anno, le iniziative nei cinema e nei teatri contro lo stigma. In Parlamento è stata più volte proposta l’istituzione di una Giornata nazionale per l’epilessia nella stessa data.

Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.

L’Italia in cifre

• Le persone con epilessia sono tra 500.000 e 600.000, circa una ogni cento; nel mondo sono 50 milioni. I nuovi casi sono circa 36.000 l’anno, con due picchi: nel primo anno di vita e dopo i 75 anni, quando l’epilessia è spesso conseguenza di un ictus o di una malattia neurodegenerativa.
• Il controllo: con una terapia adeguata circa il 70 per cento delle persone vive senza crisi. Il 30 per cento ha un’epilessia farmacoresistente, che non risponde a due farmaci ben scelti e ben assunti: sono le persone candidate alla chirurgia, alla neurostimolazione e ai farmaci di nuova generazione.
• La chirurgia: in Italia gli interventi sono poche centinaia l’anno, meno di quanti ne servirebbero secondo la LICE, perché i pazienti arrivano ai centri chirurgici in media dopo oltre quindici anni dalla diagnosi.
• Lo stigma: secondo le indagini della LICE una quota rilevante di persone nasconde la malattia sul lavoro, e molte famiglie evitano di dirlo a scuola. La parola “epilettico” è ancora usata come insulto.

Dove si cura

La diagnosi e la cura spettano al neurologo e, per i bambini, al neuropsichiatra infantile; l’esame di riferimento è l’elettroencefalogramma, con la risonanza magnetica per cercare la causa. La LICE accredita i centri per l’epilessia in tutte le regioni, con tre livelli: ambulatori di primo livello, centri di secondo livello con il monitoraggio video-EEG prolungato, centri di terzo livello con la chirurgia. L’elenco è sul sito della LICE e andrebbe consultato da chiunque abbia crisi non controllate dopo due farmaci. Per le epilessie rare dell’infanzia, come le sindromi di Dravet e di Lennox-Gastaut, esistono centri nelle reti europee ERN e farmaci specifici approvati negli ultimi anni; per gli adulti farmacoresistenti nuove molecole sono state rimborsate dall’AIFA dal 2023. L’epilessia dà diritto all’esenzione dal ticket con il codice 017 e, a seconda della gravità, all’invalidità civile e ai benefici della legge 104.

Cosa fare durante una crisi

• Mantenere la calma e proteggere la persona dalle cadute e dagli oggetti vicini, mettendo qualcosa di morbido sotto la testa.
• Non bloccarla, non mettere nulla in bocca, non dare da bere: la lingua non si ingoia e gli oggetti in bocca fanno danni.
• Guardare l’orologio: la maggior parte delle crisi dura meno di due minuti. Quando finisce, girare la persona su un fianco e restare con lei finché non si riprende.
• Chiamare il 112 se la crisi dura più di cinque minuti, se si ripete senza ripresa, se la persona si è ferita, è incinta o è la prima crisi della sua vita.
• Chi assiste un familiare con epilessia nota può avere un farmaco di emergenza prescritto dal medico, da somministrare secondo le istruzioni ricevute.

Patente, scuola e lavoro

• La patente: le regole europee, recepite in Italia nel 2011, consentono la patente A e B a chi non ha crisi da almeno un anno, con certificazione del neurologo e rinnovi più frequenti; dopo dieci anni senza crisi e senza terapia la patente torna a durata ordinaria. Per le patenti professionali servono dieci anni senza crisi e senza farmaci.
• La scuola: i farmaci di emergenza a scuola sono regolati dalle linee guida del 2005 sulla somministrazione dei farmaci; la LICE e le associazioni formano gli insegnanti e il bambino con epilessia ha diritto, se serve, al sostegno e a un piano personalizzato.
• Il lavoro: l’epilessia non è di per sé incompatibile con il lavoro e non va dichiarata all’assunzione, salvo per le mansioni a rischio; il medico competente valuta l’idoneità caso per caso. Alcune professioni, come il pilota o il conducente professionale, restano precluse. Le persone con invalidità possono accedere al collocamento mirato.
• Lo sport e la vita quotidiana: quasi tutti gli sport sono possibili con precauzioni; il nuoto non da soli, la bicicletta con il casco. Il sonno regolare, l’aderenza alla terapia e la moderazione con l’alcol sono i fattori che contano di più per evitare le crisi.

Fonti

• International Bureau for Epilepsy e International League Against Epilepsy, International Epilepsy Day
• Lega italiana contro l’epilessia (LICE), dati epidemiologici, elenco dei centri accreditati, commissione chirurgia dell’epilessia, campagne “Epilessia a scuola”
• Organizzazione mondiale della sanità, scheda sull’epilessia e Piano d’azione globale 2022-2031 sull’epilessia e le altre malattie neurologiche
• Decreto del Ministero delle infrastrutture 30 novembre 2010 e decreto legislativo 59/2011, requisiti per la patente di guida
• DPCM 12 gennaio 2017, esenzione 017; AIFA, rimborsabilità dei nuovi farmaci antiepilettici
• Fondazione LICE, FIE e AICE, materiali della Giornata

Le altre pagine del calendario: Giornata mondiale dell’ictus, Giornata mondiale della salute mentale, Giornata internazionale delle persone con disabilità.