Il 16 maggio è la Giornata mondiale della celiachia, e in Italia la settimana che la contiene è la Settimana nazionale della celiachia promossa dall’Associazione italiana celiachia. La celiachia è una malattia autoimmune permanente, scatenata dal glutine in chi è geneticamente predisposto, che danneggia l’intestino e può dare sintomi in ogni organo; l’unica cura è una dieta rigorosamente senza glutine per tutta la vita. In Italia le persone con diagnosi sono oltre 250.000, ma secondo le stime i celiaci sono almeno il doppio, e la maggior parte non lo sa. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, quali sono i numeri italiani, come si fa la diagnosi e perché non bisogna togliere il glutine prima, cosa prevede la legge sullo screening nei bambini, e quali diritti hanno i celiaci, dall’esenzione ai buoni per gli alimenti. Viene aggiornata ogni anno con la relazione del Ministero al Parlamento.
Che cos’è la Giornata mondiale della celiachia
In Italia la Settimana nazionale della celiachia, a metà maggio, è animata dall’AIC con le sue sezioni regionali: incontri informativi nelle piazze e nelle scuole, aperture degli ambulatori di gastroenterologia e pediatria con consulenze, iniziative con i ristoranti e le mense del progetto Alimentazione fuori casa, laboratori di cucina senza glutine, la presentazione dei dati della relazione annuale al Parlamento, che il Ministero della Salute pubblica per legge dal 2005. L’Italia è il Paese europeo con la normativa più avanzata sulla celiachia, e la Giornata serve anche a difenderla.
La Giornata cade il 16 maggio ogni anno. Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.
L’Italia in cifre
- Le diagnosi: oltre 265.000 celiaci certificati secondo l’ultima relazione al Parlamento, con circa 10.000 nuove diagnosi l’anno; il 70 per cento sono donne. La prevalenza attesa è dell’1 per cento della popolazione, circa 600.000 persone: la differenza è il “sommerso”, persone con la malattia e senza diagnosi.
- La diagnosi arriva tardi: in media dopo anni di sintomi attribuiti ad altro, soprattutto negli adulti; nei bambini la diagnosi è più tempestiva e la fascia 1-10 anni è quella con più nuove diagnosi.
- La spesa: il Servizio sanitario spende circa 230 milioni di euro l’anno per gli alimenti senza glutine erogati ai celiaci.
- Le intolleranze non sono la celiachia: la sensibilità al glutine non celiaca e l’allergia al grano sono condizioni diverse, con diagnosi e regole diverse, e i prodotti senza glutine non fanno bene a chi non ne ha bisogno.
Come si fa la diagnosi
I sintomi classici sono diarrea, gonfiore, dimagrimento e, nei bambini, ritardo di crescita; ma oggi la maggior parte delle diagnosi arriva da sintomi atipici o da nessun sintomo: anemia da carenza di ferro che non si corregge, osteoporosi precoce, stanchezza cronica, infertilità e aborti ripetuti, transaminasi alte, afte ricorrenti, formicolii, dermatite erpetiforme. La diagnosi parte da un esame del sangue, gli anticorpi anti-transglutaminasi, e si conferma con la biopsia dell’intestino tenue durante una gastroscopia; nei bambini con anticorpi molto alti la biopsia si può evitare. La regola che tutti sbagliano: gli esami vanno fatti mentre si mangia glutine, perché togliendolo prima la diagnosi diventa impossibile e si resta nel limbo. I familiari di primo grado di un celiaco e le persone con diabete di tipo 1 o tiroidite autoimmune dovrebbero fare il test anche senza sintomi.
Lo screening nei bambini
La legge 130 del 2023 ha istituito un programma nazionale di screening per la celiachia e il diabete di tipo 1 in tutti i bambini tra 1 e 17 anni, con un prelievo capillare dal pediatra: è il primo programma di questo tipo al mondo su scala nazionale. Dopo la sperimentazione in quattro regioni (Lombardia, Marche, Campania e Sardegna) nel 2024-2025, l’estensione a tutto il Paese è prevista con l’intesa Stato-Regioni del 2025. L’obiettivo per la celiachia è far emergere il sommerso prima dei danni; per il diabete di tipo 1, prevenire la chetoacidosi all’esordio. La Giornata mondiale del diabete racconta l’altra metà del programma.
I diritti dei celiaci
- L’esenzione dal ticket per la celiachia, codice 059 come malattia cronica dal 2017, per gli esami di controllo.
- I buoni per gli alimenti senza glutine: un tetto di spesa mensile a carico del Servizio sanitario, da circa 56 a 124 euro secondo età e sesso, spendibile in farmacia, nei negozi convenzionati e nei supermercati; in molte regioni con una tessera elettronica. L’elenco dei prodotti erogabili è il Registro nazionale del Ministero.
- La ristorazione: la legge 123 del 2005 obbliga mense scolastiche, ospedaliere e pubbliche a garantire pasti senza glutine su richiesta, e finanzia la formazione degli operatori; la rete dell’AIC conta migliaia di locali informati.
- L’etichettatura: il glutine è tra gli allergeni che per legge europea devono essere dichiarati, e la dicitura “senza glutine” è riservata ai prodotti sotto le 20 parti per milione.
- Il lavoro e la scuola: la celiachia non dà invalidità di per sé, ma dà diritto a pasti adeguati nelle mense aziendali e scolastiche.
Vivere senza glutine
La dieta senza glutine esclude grano, orzo, segale e farro e tutto ciò che li contiene, dalla pasta al pane, dalla birra ai prodotti con addensanti a base di frumento; sono invece naturalmente senza glutine riso, mais, grano saraceno, quinoa, legumi, carne, pesce, uova, latte, frutta e verdura. Il problema vero è la contaminazione: una briciola nel tostapane, il cucchiaio usato per la pasta, la friggitrice condivisa bastano a provocare il danno, e in casa come al ristorante conta la separazione. L’avena è ammessa solo se certificata. L’intestino guarisce in uno o due anni di dieta corretta, e il controllo annuale con gli anticorpi serve a verificarlo; chi non migliora deve cercare le fonti nascoste di glutine con il dietista del centro.
Fonti
- Associazione italiana celiachia, Settimana nazionale della celiachia e Giornata mondiale
- Ministero della Salute, Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia, ultima edizione; Registro nazionale degli alimenti senza glutine
- Legge 4 luglio 2005 n. 123, norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia; DPCM 12 gennaio 2017, esenzione 059 e tetti di spesa per gli alimenti
- Legge 15 settembre 2023 n. 130, programma di screening nazionale per il diabete di tipo 1 e la celiachia; intesa Stato-Regioni 2025
- Istituto superiore di sanità, EpiCentro, epidemiologia della celiachia in Italia
- ESPGHAN, linee guida sulla diagnosi della celiachia nei bambini (2020); Società italiana di gastroenterologia
Le altre pagine del calendario: Giornata mondiale del diabete, Giornata mondiale dell’osteoporosi, Giornata delle malattie rare.
