Il 17 novembre è la Giornata mondiale della prematurità. L’ha istituita nel 2008 la fondazione europea EFCNI insieme alle associazioni dei genitori, e oggi si celebra in oltre cento Paesi con un colore, il viola, e un simbolo: una fila di calzini stesi, con un calzino viola più piccolo degli altri. In Italia nasce prima del termine circa un bambino su quindici, più di 20.000 l’anno, e grazie alle terapie intensive neonatali il 96 per cento sopravvive. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, quali sono i numeri italiani, come è organizzata la rete delle TIN, cosa succede dopo la dimissione e quali diritti hanno i genitori. Viene aggiornata ogni anno.
Che cos’è la Giornata mondiale della prematurità
L’obiettivo è duplice: far conoscere la prematurità, che è la prima causa di morte sotto i cinque anni nel mondo, e sostenere le famiglie, perché un ricovero in terapia intensiva neonatale può durare mesi e lascia bisogni che durano anni. In Italia la Giornata è presidiata dalla Società italiana di neonatologia e da Vivere Onlus, il coordinamento delle associazioni dei genitori di bambini nati pretermine. Le attività ricorrenti sono le illuminazioni in viola di ospedali e monumenti, le porte aperte nelle TIN, i materiali per spiegare la prematurità ai bambini, i concorsi per le famiglie e, ogni anno, la richiesta della SIN di applicare gli standard europei: reparti aperti ai genitori 24 ore su 24, contatto pelle a pelle, latte materno.
La Giornata cade il 17 novembre ogni anno. Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.
L’Italia in cifre
I dati vengono dal certificato di assistenza al parto del Ministero della Salute e dal network della SIN.
- Nati vivi: circa 370.000 l’anno, in calo costante.
- Nati pretermine, cioè prima della 37esima settimana: tra il 6 e il 7 per cento, oltre 20.000 bambini. La grande maggioranza nasce tra le 32 e le 36 settimane; circa l’1 per cento, 3.000-3.500 bambini, nasce prima delle 32 settimane e sotto i 1.500 grammi, ed è il gruppo che richiede le cure più intensive.
- Sopravvivenza alla dimissione nei centri del network SIN: 96 per cento.
- Mortalità perinatale e natimortalità: in calo da dieci anni, rispettivamente a 4,4 e 3,1 per mille.
- Fattori: l’età media delle madri italiane al parto supera i 33 anni, e la procreazione assistita è all’origine di circa un nato molto pretermine su sei.
La rete delle terapie intensive neonatali
In Italia le TIN sono 124 e il principio della rete è che un bambino molto prematuro nasca nel posto giusto. Il decreto ministeriale 70 del 2015 prevede una terapia intensiva neonatale per bacini di almeno 5.000 nati l’anno e punti nascita con almeno 500 parti; i punti nascita sono scesi a 349 nel 2024, ma quasi uno su dieci è ancora sotto la soglia, in deroga, e le società scientifiche chiedono di chiuderli perché un parto a rischio in una struttura piccola è un rischio in più.
Quando il parto pretermine è prevedibile, la madre viene trasferita in un centro con TIN (trasporto in utero); quando non lo è, interviene il servizio di trasporto neonatale d’emergenza, lo STEN, attivo nella maggior parte delle regioni ma non in tutte. In reparto il bambino può restare settimane o mesi, e la qualità delle cure si misura anche su ciò che riguarda i genitori: accesso senza orari, marsupioterapia, latte materno, che a oggi solo un prematuro su cinque riceve in modo esclusivo alla dimissione. Il latte donato delle banche del latte umano, 44 in Italia, è destinato proprio a loro (vedi la pagina sulla Settimana mondiale dell’allattamento).
Dopo la dimissione: il follow-up
Un bambino nato molto pretermine ha bisogno di controlli programmati per anni: sviluppo neurologico, vista, udito, crescita, linguaggio. Il follow-up è il punto debole del sistema. Secondo la prima indagine nazionale dell’Istituto superiore di sanità con SIN e SINPIA, quasi tutte le TIN hanno un servizio di follow-up, ma solo il 15 per cento lo prosegue fino ai 4-6 anni e il 5 per cento oltre, e nell’87 per cento dei casi non esiste una delibera regionale che lo riconosca. Le associazioni chiedono che il follow-up sia un livello essenziale in tutte le regioni, con la neuropsichiatria infantile in rete.
In reparto: cosa possono fare i genitori
Le linee guida europee e la SIN sono concordi: i genitori non sono visitatori ma parte della cura. Il contatto pelle a pelle, la marsupioterapia, stabilizza il respiro e la temperatura del neonato e riduce lo stress; la voce dei genitori e il latte materno, anche in poche gocce, hanno effetti misurabili sulla crescita e sulle infezioni. Per questo le TIN dovrebbero essere aperte 24 ore su 24, con spazi per fermarsi, e sempre più lo sono. Le madri che tirano il latte hanno diritto al sostegno dell’ostetrica e, dove esiste, alla banca del latte. Alla dimissione la famiglia dovrebbe uscire con un calendario del follow-up, il pediatra di famiglia già informato e i riferimenti del reparto per le prime settimane a casa.
I diritti dei genitori
- Congedo di maternità: i giorni di astensione obbligatoria non goduti prima del parto, in caso di parto anticipato, si aggiungono dopo, anche oltre i cinque mesi complessivi. In più, dal 2015 la madre può sospendere il congedo durante il ricovero del neonato e riprenderlo alla dimissione, una sola volta per figlio, con un certificato medico di idoneità al lavoro: così i mesi di maternità non si consumano in ospedale.
- Congedo di paternità: dieci giorni obbligatori, fruibili anche durante il ricovero.
- Invalidità e legge 104: non esiste un riconoscimento automatico legato alla prematurità. In presenza di esiti (disabilità motoria, sensoriale, cognitiva) si chiede l’accertamento di invalidità civile con indennità di frequenza e, nei casi gravi, la condizione di handicap grave con i permessi della legge 104. La domanda si presenta all’INPS con la documentazione della TIN e del follow-up.
- Esenzione: i bambini nati pretermine con patologie croniche hanno diritto alle esenzioni specifiche; molte regioni riconoscono inoltre l’esenzione per i controlli di follow-up nei primi anni.
Fonti
- EFCNI, World Prematurity Day
- Ministero della Salute, certificato di assistenza al parto, analisi dell’evento nascita, anno 2024
- Osservatorio nazionale sulla salute nelle regioni italiane, rapporto Osservasalute 2025, area materno-infantile
- Società italiana di neonatologia, rapporto del network INNSIN e materiali della Giornata; Vivere Onlus
- Istituto superiore di sanità, SIN e SINPIA, indagine nazionale sui servizi di follow-up dei prematuri (2025)
- Decreto ministeriale 70/2015; decreto legislativo 151/2001, articoli 16 e 16-bis; Corte costituzionale, sentenza 116/2011
Le altre pagine del calendario di novembre: Giornata mondiale della polmonite, Giornata mondiale del diabete, Giornata nazionale delle cure palliative.
