Il 21 giugno è la Giornata nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma, promossa dall’AIL dal 2005 sotto l’Alto patronato del Presidente della Repubblica. I tumori del sangue sono in Italia oltre 30.000 nuovi casi l’anno, e sono il campo in cui la medicina ha fatto i progressi più visibili degli ultimi vent’anni: malattie che erano sentenze sono diventate croniche o guaribili, con i farmaci mirati, gli anticorpi, il trapianto e, dal 2019, le terapie cellulari CAR-T. Resta il tema dell’accesso: i centri sono pochi e concentrati, e le famiglie si spostano. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, quali sono i numeri, come sono cambiate le cure, dove sono i centri, come funziona la donazione di midollo e quale assistenza offre l’AIL. Viene aggiornata ogni anno.
Che cos’è la Giornata nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma
L’AIL, con 83 sezioni provinciali, è l’associazione che dal 1969 finanzia la ricerca ematologica, sostiene i centri di cura e assiste i pazienti. Il 21 giugno le attività ricorrenti sono le giornate aperte nei reparti di ematologia, con gli incontri tra medici, pazienti e familiari; il numero verde AIL, 800 226 524, con gli ematologi che rispondono alle domande dei cittadini; i convegni con la presentazione dei progressi della ricerca del gruppo GIMEMA; le iniziative delle sezioni nelle piazze; le illuminazioni di rosso dei monumenti. Le altre campagne dell’AIL sono le stelle di Natale in dicembre e le uova di Pasqua, da cui arriva gran parte dei fondi per la ricerca e per le case di accoglienza.
La Giornata cade il 21 giugno ogni anno. Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.
L’Italia in cifre
- I nuovi casi: circa 33.000 l’anno tra leucemie (circa 8.000), linfomi non Hodgkin (circa 14.000), linfoma di Hodgkin (circa 2.000) e mieloma multiplo (circa 6.000); sono il quinto gruppo di tumori per frequenza. Le leucemie acute sono il tumore più frequente nei bambini, con circa 400 casi l’anno, oggi guaribili in oltre l’80 per cento dei casi.
- La sopravvivenza a cinque anni è salita per quasi tutte le forme: oltre l’85 per cento per il linfoma di Hodgkin, intorno al 65 per cento per i linfomi non Hodgkin, oltre il 90 per cento per la leucemia mieloide cronica, trasformata dai farmaci mirati; il mieloma, non ancora guaribile, ha una sopravvivenza raddoppiata in vent’anni.
- Le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore del sangue sono oltre 300.000.
- I centri: la rete ematologica conta circa 150 centri, con 50 strutture autorizzate ai trapianti di cellule staminali e circa 40 centri accreditati per le CAR-T, in gran parte al Centro-Nord; il Sud dipende ancora dalla mobilità.
- I trapianti di cellule staminali emopoietiche sono circa 5.000 l’anno, metà dei quali da donatore; il registro italiano dei donatori di midollo conta oltre 500.000 iscritti, ma ne servono di più e più giovani.
Come sono cambiate le cure
I tumori del sangue sono stati il laboratorio della medicina di precisione. La leucemia mieloide cronica si controlla con una compressa al giorno; la leucemia linfatica cronica e molti linfomi si curano senza chemioterapia, con farmaci mirati e anticorpi; il mieloma ha avuto in dieci anni una decina di nuovi farmaci e gli anticorpi bispecifici. Le terapie CAR-T, in cui i linfociti del paziente vengono prelevati, modificati in laboratorio per riconoscere il tumore e reinfusi, sono rimborsate in Italia dal 2019 per alcuni linfomi, per la leucemia linfoblastica acuta dei giovani e, dal 2023, per il mieloma; richiedono centri qualificati e settimane di ricovero. Il trapianto di cellule staminali resta la cura per le leucemie acute ad alto rischio. Il rovescio della medaglia è il costo, con terapie da centinaia di migliaia di euro che il Servizio sanitario garantisce ma che mettono sotto pressione i centri, e l’accesso diseguale: la sopravvivenza dipende anche da dove si viene curati, e la rete nazionale delle ematologie è ancora da completare.
Donare il midollo e l’assistenza ai pazienti
- La donazione di cellule staminali: ci si iscrive al registro IBMDR tra i 18 e i 35 anni, con un prelievo di saliva o di sangue, attraverso l’ADMO o i centri trasfusionali; si resta iscritti fino ai 55 anni e si viene chiamati solo se compatibili con un paziente, un caso su centomila. Nella maggior parte dei casi la donazione avviene dal sangue periferico, come una donazione di plasma lunga, dopo alcuni giorni di farmaco che mobilizza le cellule; il prelievo dall’osso del bacino, in anestesia, è ormai meno frequente. La compatibilità in famiglia è solo del 25 per cento, e per gli altri conta il registro.
- L’assistenza dell’AIL: le case di accoglienza vicino ai centri per i pazienti che vengono da lontano, le cure domiciliari con medici e infermieri per chi può essere seguito a casa, il sostegno psicologico, il trasporto, il supporto economico alle famiglie in difficoltà, e l’aiuto nelle pratiche per l’esenzione, l’invalidità e i permessi di lavoro, che spettano a tutti i pazienti oncologici.
I sintomi che portano alla diagnosi
I tumori del sangue non hanno uno screening, e la diagnosi arriva spesso da un esame del sangue fatto per altri motivi o da sintomi comuni che durano: stanchezza che non passa, pallore, febbre senza causa, infezioni ripetute, sudorazioni notturne abbondanti, dimagrimento, lividi e sanguinamenti delle gengive o del naso, dolori alle ossa e, per i linfomi, linfonodi ingrossati e indolori al collo, alle ascelle o all’inguine che non regrediscono in qualche settimana. Nessuno di questi segnali è specifico, e nella grande maggioranza dei casi ha una spiegazione banale; ma un emocromo richiesto dal medico di famiglia basta a chiarire, e il 21 giugno il numero verde AIL è il posto giusto per chiedere.
Fonti
- AIL, Giornata nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma; numero verde AIL
- AIOM-AIRTUM, “I numeri del cancro in Italia”, edizione 2025, neoplasie ematologiche
- Società italiana di ematologia, rete ematologica e centri autorizzati; GIMEMA, studi clinici
- AIFA, rimborsabilità delle terapie CAR-T e centri qualificati; Centro nazionale trapianti e GITMO, dati sui trapianti di cellule staminali emopoietiche
- Registro italiano donatori di midollo osseo (IBMDR), ADMO
- Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (AIEOP), dati sulle leucemie infantili
Le altre pagine del calendario: Giornata mondiale del donatore di sangue, Giornata mondiale contro il cancro, Giornata della donazione di organi e tessuti.
