L’11 aprile è la Giornata mondiale del Parkinson, istituita nel 1997 nel giorno della nascita di James Parkinson, il medico inglese che descrisse la malattia nel 1817. Il Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa più diffusa dopo l’Alzheimer e quella che cresce più in fretta nel mondo: in Italia riguarda circa 300.000 persone, con 600.000 familiari che le assistono, e i casi sono destinati a raddoppiare entro il 2050 con l’invecchiamento della popolazione. Non si guarisce, ma le cure permettono per molti anni una vita attiva, e le terapie avanzate hanno cambiato le fasi più difficili. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, quali sono i numeri italiani, i sintomi da riconoscere, le terapie disponibili, dove sono i centri e quali diritti hanno pazienti e caregiver. Viene aggiornata ogni anno.
Che cos’è la Giornata mondiale del Parkinson
Il simbolo è il tulipano rosso. In Italia le attività ricorrenti sono le giornate aperte nei centri Parkinson con visite e consulenze, gli incontri delle associazioni di pazienti riunite nella Confederazione Parkinson Italia, i convegni dell’Accademia e della Fondazione LIMPE-DISMOV con la presentazione delle novità terapeutiche, le iniziative sullo sport e sulla riabilitazione (dalla danza al pugilato adattato), e la campagna per le linee guida nazionali. In autunno, a fine novembre, si tiene la Giornata nazionale Parkinson promossa dalla Fondazione LIMPE, con decine di centri aperti.
La Giornata cade l’11 aprile ogni anno. Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.
L’Italia in cifre
- Le persone con Parkinson sono circa 300.000, con oltre 10.000 nuovi casi l’anno; l’età media alla diagnosi è intorno ai 60 anni, ma un paziente su dieci ha meno di 50 anni. Gli uomini sono colpiti più delle donne.
- I caregiver: circa 600.000 familiari assistono una persona con Parkinson, in gran parte coniugi anziani e figlie.
- I costi: circa 8,5 miliardi di euro l’anno tra spese sanitarie, assistenza e perdita di produttività.
- Le cause: in gran parte sconosciute; contano l’età, alcune varianti genetiche, l’esposizione a pesticidi e solventi, i traumi cranici; l’attività fisica regolare e la dieta mediterranea hanno un effetto protettivo documentato.
- I servizi: l’Istituto superiore di sanità sta conducendo la più grande indagine italiana sui bisogni di pazienti e caregiver e sta aggiornando le linee guida del 2013; diverse regioni hanno percorsi diagnostico-terapeutici dedicati, ma non tutte.
I sintomi da riconoscere
I sintomi motori classici sono il tremore a riposo, in genere di una mano, la lentezza dei movimenti, la rigidità e, più avanti, i disturbi dell’equilibrio; spesso iniziano da un solo lato del corpo. Ma la malattia comincia anni prima con sintomi non motori che vengono trascurati: la perdita dell’olfatto, la stitichezza ostinata, i movimenti violenti durante il sonno, la depressione, la scrittura che diventa piccola, la voce che si abbassa. Davanti a questi segnali il medico di famiglia può chiedere una visita neurologica; la diagnosi è clinica, con esami come la SPECT cerebrale nei casi dubbi. Una diagnosi precoce non cambia la malattia ma permette di iniziare presto la terapia e l’attività fisica, che è parte della cura.
Le cure e le terapie avanzate
- I farmaci: la levodopa resta il più efficace a sessant’anni dalla scoperta, insieme ai dopamino-agonisti e agli altri farmaci che ne prolungano l’effetto; con gli anni compaiono le fluttuazioni, i periodi “off” in cui i farmaci non funzionano, e i movimenti involontari.
- Le terapie avanzate, per le fasi complicate: la stimolazione cerebrale profonda, con elettrodi impiantati chirurgicamente; le infusioni continue sottocutanee di levodopa o apomorfina, con pompe portatili disponibili dal 2024; l’infusione intestinale di levodopa. Sono erogate dal Servizio sanitario in centri specializzati e cambiano la qualità di vita di chi ne ha l’indicazione, ma i pazienti trattati sono ancora una minoranza di quelli idonei.
- La riabilitazione: fisioterapia, logopedia e attività fisica strutturata hanno prove di efficacia sui sintomi e sulle cadute; sono il capitolo più carente nei servizi pubblici.
- La ricerca: circa duecento studi clinici nel mondo, con anticorpi contro l’alfa-sinucleina, farmaci mirati sui geni e terapie cellulari; nessuno ha ancora dimostrato di rallentare la malattia.
Centri e diritti
I centri Parkinson e disturbi del movimento sono nelle neurologie degli ospedali; l’elenco è sui siti delle associazioni e dell’Accademia LIMPE-DISMOV, e vi si accede con la ricetta del medico di famiglia. Il Parkinson dà diritto all’esenzione dal ticket con il codice 038, all’invalidità civile e, nelle fasi avanzate, all’indennità di accompagnamento; i permessi della legge 104 valgono per il paziente e per chi lo assiste. La patente richiede una valutazione della commissione medica. Per i caregiver, le associazioni offrono gruppi di sostegno e formazione, e alcune regioni riconoscono contributi; la legge nazionale sul caregiver familiare è ancora attesa.
Vivere con il Parkinson
La vita quotidiana con il Parkinson dipende da pochi accorgimenti che le associazioni ripetono ogni 11 aprile: prendere i farmaci agli orari precisi, perché un ritardo di mezz’ora si sente; muoversi ogni giorno, con la camminata veloce, la bicicletta, il nuoto, il tai chi o la danza, che hanno prove di efficacia paragonabili a quelle di alcuni farmaci; curare il sonno e l’intestino; non isolarsi, perché la depressione e l’apatia fanno parte della malattia e si curano; e segnalare al neurologo le allucinazioni, le cadute e i disturbi del controllo degli impulsi, dal gioco d’azzardo agli acquisti compulsivi, che alcuni farmaci possono provocare e che le famiglie spesso non collegano alla terapia.
Fonti
- European Parkinson’s Disease Association, World Parkinson’s Day; Organizzazione mondiale della sanità, Parkinson disease: a public health approach (2022)
- Istituto superiore di sanità, indagine nazionale sui bisogni delle persone con Parkinson e dei caregiver; linee guida sulla diagnosi e terapia della malattia di Parkinson (2013, in aggiornamento)
- Accademia LIMPE-DISMOV e Fondazione LIMPE per il Parkinson, dati epidemiologici e rete dei centri
- Confederazione Parkinson Italia, Carta dei diritti della persona con Parkinson
- DPCM 12 gennaio 2017, allegato 8, esenzione 038; AIFA, terapie avanzate rimborsate
- Regione Veneto, percorso diagnostico-terapeutico assistenziale per il Parkinson
Le altre pagine del calendario: Giornata mondiale dell’Alzheimer, Giornata mondiale dell’ictus, Giornata internazionale dell’epilessia.
