Il 28 marzo è la Giornata mondiale dell’endometriosi, nata nel 2014 con il movimento Worldwide EndoMarch, e tutto marzo è il mese della consapevolezza, con il giallo come colore. L’endometriosi è una malattia cronica in cui tessuto simile a quello che riveste l’utero cresce fuori dall’utero, sulle ovaie, sul peritoneo, sull’intestino o sulla vescica, provocando dolore e infiammazione; riguarda in Italia circa tre milioni di donne, una su dieci in età fertile, ed è una delle prime cause di infertilità. Il suo problema più grande è il tempo: tra i primi sintomi e la diagnosi passano in media sette anni, perché il dolore mestruale viene considerato normale. Questa pagina spiega cosa rappresenta la Giornata, quali sono i numeri italiani, i sintomi da non ignorare, come si diagnostica e si cura, cosa prevede l’esenzione e dove sono i centri. Viene aggiornata ogni anno.
Che cos’è la Giornata mondiale dell’endometriosi
In Italia la Giornata e il mese di marzo sono animati soprattutto dalle associazioni di pazienti: l’Associazione Progetto Endometriosi, che da vent’anni porta nelle piazze le gerbere gialle e forma personale sanitario e studenti, la Fondazione Italiana Endometriosi e le associazioni regionali. Le attività ricorrenti sono i banchetti informativi in decine di città, le illuminazioni di giallo, gli incontri nelle scuole superiori sul dolore mestruale, le giornate di visite gratuite negli ospedali con i Bollini Rosa, i convegni con i ginecologi dei centri di riferimento, le campagne per una legge nazionale. Diverse regioni hanno leggi proprie sull’endometriosi e presentano in marzo i dati dei loro registri.
La Giornata cade il 28 marzo ogni anno. Tutte le ricorrenze sono nel Calendario della Salute di AgenSalute.
L’Italia in cifre
- Le donne con endometriosi sono stimate in circa tre milioni, il 10 per cento di quelle in età fertile; il dato è una stima, perché il registro nazionale previsto dai LEA del 2017 non è ancora pienamente operativo e i registri regionali censiscono solo i casi diagnosticati. Le donne con l’esenzione per gli stadi avanzati sono alcune centinaia di migliaia.
- La diagnosi: il ritardo medio è di sette anni, con punte oltre i dieci; quasi tutte le donne hanno consultato più medici prima di avere una risposta. L’esordio è spesso nell’adolescenza.
- L’infertilità: l’endometriosi è presente in circa il 30-40 per cento delle donne che si rivolgono ai centri di procreazione assistita; una diagnosi tempestiva permette di pianificare la gravidanza e, se serve, di preservare la fertilità.
- Il lavoro e i costi: il dolore cronico costa giornate di lavoro e di scuola, e le spese per visite, esami e terapie fuori dall’esenzione restano in gran parte a carico delle pazienti.
I sintomi da non ignorare
Il dolore mestruale che costringe a letto, che non passa con gli antidolorifici comuni e peggiora negli anni non è normale. Gli altri segnali sono il dolore durante o dopo i rapporti sessuali, il dolore pelvico cronico anche fuori dal ciclo, il dolore a urinare o a evacuare soprattutto durante le mestruazioni, la stanchezza cronica, i disturbi intestinali ciclici, la difficoltà a restare incinta. Davanti a questi sintomi la richiesta giusta al medico di famiglia o al ginecologo è una valutazione specifica per l’endometriosi: una visita ginecologica accurata e un’ecografia transvaginale fatta da chi conosce la malattia permettono di sospettarla; la risonanza magnetica e, nei casi dubbi, la laparoscopia la confermano. Non serve più operare per diagnosticare.
Le cure e i centri
- Le terapie mediche: la prima linea sono i farmaci ormonali, pillola contraccettiva in continuo e progestinici come il dienogest, che riducono il dolore e la crescita delle lesioni; per le forme resistenti esistono gli analoghi del GnRH e, dal 2024, le nuove associazioni orali. Gli antinfiammatori gestiscono il dolore acuto; la fisioterapia del pavimento pelvico, l’alimentazione e il supporto psicologico fanno parte della cura.
- La chirurgia: la laparoscopia per asportare le lesioni è indicata quando i farmaci non bastano, in caso di infertilità o di endometriosi profonda che coinvolge intestino e vie urinarie; va fatta nei centri con esperienza, perché gli interventi ripetuti peggiorano la riserva ovarica. L’isterectomia non è una cura e va riservata a casi selezionati.
- I centri: le regioni hanno individuato centri di riferimento per l’endometriosi, con ginecologi, chirurghi, radiologi e specialisti del dolore; l’elenco è sui siti regionali e delle associazioni. La Società italiana di ginecologia e ostetricia e le associazioni chiedono una rete nazionale con standard comuni.
Esenzione e diritti
Dal 2017 l’endometriosi negli stadi moderato e grave (III e IV) è nei livelli essenziali di assistenza come malattia cronica invalidante, con il codice di esenzione 063, che dà diritto gratuitamente a visite ed esami di controllo. Gli stadi iniziali, che possono fare altrettanto male, sono esclusi: è la richiesta principale delle associazioni, insieme a una legge nazionale che riconosca la malattia, finanzi i centri e tuteli il lavoro. Nei casi gravi è possibile chiedere l’invalidità civile e i permessi della legge 104; alcune regioni e alcuni contratti prevedono tutele specifiche. Per le adolescenti il riferimento è il consultorio familiare, dove la visita è gratuita.
Fonti
- Worldwide EndoMarch, World Endometriosis Day; Organizzazione mondiale della sanità, scheda sull’endometriosi
- Associazione Progetto Endometriosi, campagna di marzo e dati sul ritardo diagnostico; Fondazione Italiana Endometriosi
- DPCM 12 gennaio 2017, livelli essenziali di assistenza, allegato 8, esenzione 063 per endometriosi di III e IV stadio; registro nazionale dell’endometriosi
- Società italiana di ginecologia e ostetricia, raccomandazioni sulla diagnosi e il trattamento dell’endometriosi; ESHRE, linee guida 2022
- Regioni Piemonte, Lombardia, Puglia e altre, leggi regionali e registri sull’endometriosi
- AIFA, rimborsabilità delle terapie ormonali per l’endometriosi
Le altre pagine del calendario: Giornata mondiale della menopausa, Tumore del collo dell’utero e screening HPV, Ottobre rosa e screening mammografico.
