Demenze, ecco come i Centri del Parmense seguono non solo i pazienti, ma anche i familiari: le testimonianze dei caregiver Jonata e Susanna

17/09/2026
ore 11:00

Demenze, ecco come i Centri del Parmense seguono non solo i pazienti, ma anche i familiari: le testimonianze dei caregiver Jonata e Susanna

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A Parma e provincia sono seguite circa 7.000 persone, 2.268 le prime visite nel 2025 con 1.578 nuove diagnosi. Le esperienze di chi assiste i parenti malati, accomunate dalla scelta di chiedere aiuto ai Servizi sul territorio. Informazioni su come accedere e le iniziative per la Giornata mondiale Alzheimer: camminata a Fidenza il 19 settembre e l’open day del Centro di Parma per screening gratuiti il 21

Parma, 17 settembre 2026 – La demenza cambia la vita alla persona che ne soffre e cambia la vita anche a chi le sta accanto: figli, coniuge, familiari si trovano spesso a sostenere un carico fatto di preoccupazioni, responsabilità, fatica e, talvolta, solitudine.

Occasione per dare voce non solo ai professionisti che si occupano di demenze, ma anche ai caregiver che accudiscono notte e giorno un familiare malato, è la Giornata mondiale Alzheimer che si celebra il 21 settembre di ogni anno.

Ma partiamo dai numeri. A Parma e provincia, le persone con demenza seguite dai Centri dedicati sul territorio in ognuno dei quattro Distretti socio-sanitari, sono circa 7.000. Solo nel 2025, sono state effettuate 2.268 prime visite, con 1.578 nuove diagnosi. Sono stati effettuati circa 650 colloqui telefonici, 1.600 colloqui psicologici e garantiti 204 ricoveri di sollievo. Un dettaglio: sono stati 212 gli under 65enni sottoposti a prima visita, con 194 nuove diagnosi, rispetto alle 155 nuove diagnosi registrate nel 2024. Nel complesso, i dati sono stabili, sia in riferimento all’anno in corso, sia rispetto al 2024, ad eccezione dell’aumento particolarmente significativo dei colloqui psicologici, circa 200 in più nel 2025. E’ un dato che evidenzia quanto sia importante affiancare alla presa in carico clinica anche uno spazio di ascolto e sostegno. Tra gli assistiti, ci sono anche circa 1.000 persone con “mild cognitive impairment”, cioè persone che presentano un deficit cognitivo isolato, senza difficoltà significative nella gestione della quotidianità, che viene evidenziato anche attraverso la valutazione neuropsicologica. È una condizione che può, in una parte dei casi e con percentuali molto variabili, evolvere verso un quadro di demenza. Per loro è raccomandato il monitoraggio delle funzioni cognitive, indicativamente ogni 8-10 mesi, e l'offerta di interventi di training cognitivo individuale e/o di gruppo.

Uno dei “mantra” che i professionisti dei Centri dedicati ripetono spesso e con chiarezza è che la demenza non è una vergogna e isolarsi non è una soluzione. La demenza è una malattia che può essere curata e accompagnata, anche se oggi non è possibile parlare di guarigione. Nei centri Disturbi cognitivi e demenza dell’Azienda Usl si trova la necessaria assistenza. E la presa in carico non riguarda soltanto la persona con disturbo cognitivo, ma anche il caregiver.

“L’approccio adottato delle équipe che lavorano nei Centri è globale e personalizzato, secondo il modello biopsicosociale, pensato per fornire supporto al paziente e alla famiglia, così da garantire una qualità di vita dignitosa”, afferma Livia Ludovico, direttrice del programma Demenze dell’Azienda Usl. “Accompagnare il paziente e il caregiver nel percorso di cura significa rispettare i loro tempi - prosegue la professionista -, la complessità clinica e psicologica, gli interventi diversificati e la relazione di fiducia richiedono un adattamento continuo ai bisogni”. È il principio della cura centrata sulla persona: un'assistenza che tiene conto di esigenze, desideri, preferenze e possibilità individuali.

COME RICONOSCERE LA DEMENZA

La demenza può manifestarsi attraverso difficoltà nelle attività quotidiane, come usare il telefono, fare la spesa, gestire i farmaci o il denaro. Possono comparire anche problemi di memoria, difficoltà nell’apprendere nuove informazioni e nel trovare le parole o usare correttamente i numeri. Un altro segnale è il disorientamento nel tempo e nello spazio, anche in luoghi familiari. La persona può confondere gli ambienti, mettere gli oggetti in posti insoliti o non sapere in quale periodo dell’anno si trova. Possono inoltre verificarsi cambiamenti di umore e comportamento, come irritabilità, sbalzi d’umore, ripetitività, apatia, perdita di iniziativa o comportamenti inadeguati.

L’ESPERIENZA DEI CAREGIVER JONATA E SUSANNA

“I servizi offerti dal centro sono un’opportunità, che consiglio a tutti di cogliere, anzi, non capisco come si possa farne a meno”, sono le parole di Jonata, insegnante, che da circa due anni accompagna la mamma Anna, ottantenne, in uno dei centri dell’Ausl attivi in città e provincia. I primi campanelli d'allarme sono arrivati tre o quattro anni fa: perdita di memoria, ma anche ansia e momenti di depressione riferiti dalla stessa Anna. È stato il medico di famiglia a indirizzare verso la visita specialistica e quindi al Centro. “Al Centro non trova assistenza solo mia mamma”, racconta Jonata. “Fin da subito anch'io, come caregiver, ho trovato ascolto e aiuto per risolvere questioni più semplici, come ottenere la fornitura di ausili, fino al supporto psicologico”. Un appuntamento è diventato ormai parte della loro routine: il mercoledì pomeriggio, quando Anna partecipa insieme ad altri anziani alla stimolazione cognitiva. “A volte va un po' spinta a uscire di casa, ma poi è contenta di essere andata. Io, nel frattempo, incontro gli altri caregiver. È un'occasione di confronto, per non sentirsi soli”. Anna vive con Jonata che, grazie anche alla sua professione, riesce a pranzare con lei e, qualche volta, a passare da casa durante la mattinata. Ma sa che per poter essere presente per la mamma è importante prendersi cura anche di sé. “Mi ritaglio quotidianamente del tempo che sia solo mio, oltre al lavoro, credo sia fondamentale per il mio benessere, ma anche per la relazione con mia mamma”. La malattia non ha cancellato la possibilità di continuare a vivere esperienze insieme. Quest'estate madre e figlio hanno trascorso due settimane e mezzo in montagna. “Il viaggio forse è stato un po' lungo, ma siamo stati bene”, conclude Jonata.

Un'esperienza diversa, ma con lo stesso bisogno di non essere lasciati soli, è quella di Susanna, figlia di Israele, ottantenne con demenza. Israele vive con la moglie. Susanna e la sorella sono presenti, per dare il necessario supporto. La diagnosi per il padre è arrivata da oltre un anno, dopo che le difficoltà nel sostenere i discorsi e nel trovare il nome corretto degli oggetti erano diventate sempre più frequenti. Anche per Susanna, il Centro è diventato un punto di riferimento. Ha partecipato alla scuola per caregiver e ad altri cicli di formazione-informazione. “La mia esperienza al Centro è positiva. La considero una risorsa, che mi sento di consigliare a chi vive la malattia di un proprio familiare”, afferma Susanna. “La mamma, che fatica a metabolizzare la diagnosi, ha frequentato alcune attività, tra cui il corso “Gocce di memoria”, ma non ha partecipato al gruppo di sostegno per caregiver. Preferisce parlare con altri che vivono la sua esperienza, davanti a un caffè, mentre i nostri cari sono al corso di stimolazione cognitiva”.

Ed è proprio questo il senso di un'assistenza sanitaria che rispetta i tempi delle persone: non forzare, non giudicare, lasciare aperta la porta. Un servizio di sostegno può essere utile oggi, oppure diventarlo più avanti. Ma la possibilità di accedervi resta sempre.

COSA FARE IN CASO DI SINTOMI

Quando compaiono i primi sintomi, è importante parlarne con il medico di famiglia o con uno specialista che valuta l’invio al centro Disturbi cognitivi e demenza. Al Centro si accede con la prescrizione del medico e la prenotazione CUP. Nei Centri sono offerte visite mediche (prime visite, visite di controllo, visite neurologiche e visite geriatriche), valutazioni neuropsicologiche, paziente, colloqui psicologici a chi assiste il paziente. I professionisti lavorano in rete con i servizi sociali del Comuni e i medici di famiglia. Si aggiungono incontri informativi e di supporto ai familiari, anche in collaborazione con le associazioni di volontariato, AIMA Parma e gruppo Sostegno Alzheimer di Fidenza. I cicli di stimolazione cognitiva e terapie occupazionali sono altresì garantiti, in collaborazione con le associazioni di volontariato. I centri Disturbi cognitivi e demenza si trovano a Parma, in via Verona 36/A; a Langhirano, in via Roma, 42/11; a Fidenza, località Vaio, in via don Tincati 2; a Borgotaro, in via Benefattori n. 12. Maggiori informazioni sono disponibili nel sito www.ausl.pr.it

GIORNATA ALZHEIMER: LE INIZIATIVE

Per la Giornata mondiale Alzheimer del 21 settembre ogni anno le Aziende sanitarie organizzano diverse iniziative, sia a Parma che in provincia. Quest’anno sabato 19 settembre torna “Ricordare il cammino della vita”, la camminata organizzata dal centro Disturbi cognitivi di Fidenza. Il ritrovo è alle 9 al centro “Elda Scaramuzza”, in via don Tincati n. 2 (Vaio – Fidenza), si parte alle 9.30 per la camminata di circa 4.5 km sulla pista ciclabile Fidenza-Salsomaggiore. Al termine, dalle 12, si terrà la premiazione del concorso arte e fotografia “Radici e memoria: quando la natura racconta il tempo”. Ai partecipanti è offerto un rinfresco. L’evento è gratuito, accessibile a tutti, anche in bici. E’ una iniziativa di Aziende sanitarie di Parma, con Comune di Fidenza, Gruppo Sostegno Alzheimer di Fidenza, 365 volte Donna ODV e Proges. Quest’anno alla camminata partecipa anche Jonata: “E’ un’occasione per contraccambiare la cordialità con cui sono stato accolto al Centro. Sono già d’accordo con altri caregiver dell’incontro del mercoledì: sarà il primo appuntamento dopo l’estate, per ripartire, insieme”. Il 21 settembre dalle 9.30 alle 13, il centro Disturbi cognitivi e demenze di Parma, alla Casa della comunità San Leonardo “Vilma Preti”, in via Verona n. 36/A (primo piano) organizza un open day. I professionisti sono a disposizione dei cittadini che desiderano sottoporsi a test cognitivi gratuiti, con colloquio. L’iniziativa è dedicata a coloro che lamentano deficit di memoria. Per partecipare non occorre la prenotazione, è sufficiente presentarsi.

A Parma e provincia sono seguite circa 7.000 persone, 2.268 le prime visite nel 2025 con 1.578 nuove diagnosi. Le esperienze di chi assiste i parenti malati, accomunate dalla scelta di chiedere aiuto ai Servizi sul territorio. Informazioni su come accedere e le iniziative per la Giornata mondiale Alzheimer: camminata a Fidenza il 19 settembre e l’open day del Centro di Parma per screening gratuiti il 21

Parma, 17 settembre 2026 – La demenza cambia la vita alla persona che ne soffre e cambia la vita anche a chi le sta accanto: figli, coniuge, familiari si trovano spesso a sostenere un carico fatto di preoccupazioni, responsabilità, fatica e, talvolta, solitudine.

Occasione per dare voce non solo ai professionisti che si occupano di demenze, ma anche ai caregiver che accudiscono notte e giorno un familiare malato, è la Giornata mondiale Alzheimer che si celebra il 21 settembre di ogni anno.

Ma partiamo dai numeri. A Parma e provincia, le persone con demenza seguite dai Centri dedicati sul territorio in ognuno dei quattro Distretti socio-sanitari, sono circa 7.000. Solo nel 2025, sono state effettuate 2.268 prime visite, con 1.578 nuove diagnosi. Sono stati effettuati circa 650 colloqui telefonici, 1.600 colloqui psicologici e garantiti 204 ricoveri di sollievo. Un dettaglio: sono stati 212 gli under 65enni sottoposti a prima visita, con 194 nuove diagnosi, rispetto alle 155 nuove diagnosi registrate nel 2024. Nel complesso, i dati sono stabili, sia in riferimento all’anno in corso, sia rispetto al 2024, ad eccezione dell’aumento particolarmente significativo dei colloqui psicologici, circa 200 in più nel 2025. E’ un dato che evidenzia quanto sia importante affiancare alla presa in carico clinica anche uno spazio di ascolto e sostegno. Tra gli assistiti, ci sono anche circa 1.000 persone con “mild cognitive impairment”, cioè persone che presentano un deficit cognitivo isolato, senza difficoltà significative nella gestione della quotidianità, che viene evidenziato anche attraverso la valutazione neuropsicologica. È una condizione che può, in una parte dei casi e con percentuali molto variabili, evolvere verso un quadro di demenza. Per loro è raccomandato il monitoraggio delle funzioni cognitive, indicativamente ogni 8-10 mesi, e l’offerta di interventi di training cognitivo individuale e/o di gruppo.

Uno dei “mantra” che i professionisti dei Centri dedicati ripetono spesso e con chiarezza è che la demenza non è una vergogna e isolarsi non è una soluzione. La demenza è una malattia che può essere curata e accompagnata, anche se oggi non è possibile parlare di guarigione. Nei centri Disturbi cognitivi e demenza dell’Azienda Usl si trova la necessaria assistenza. E la presa in carico non riguarda soltanto la persona con disturbo cognitivo, ma anche il caregiver.

“L’approccio adottato delle équipe che lavorano nei Centri è globale e personalizzato, secondo il modello biopsicosociale, pensato per fornire supporto al paziente e alla famiglia, così da garantire una qualità di vita dignitosa”, afferma Livia Ludovico, direttrice del programma Demenze dell’Azienda Usl. “Accompagnare il paziente e il caregiver nel percorso di cura significa rispettare i loro tempi – prosegue la professionista -, la complessità clinica e psicologica, gli interventi diversificati e la relazione di fiducia richiedono un adattamento continuo ai bisogni”. È il principio della cura centrata sulla persona: un’assistenza che tiene conto di esigenze, desideri, preferenze e possibilità individuali.

COME RICONOSCERE LA DEMENZA

La demenza può manifestarsi attraverso difficoltà nelle attività quotidiane, come usare il telefono, fare la spesa, gestire i farmaci o il denaro. Possono comparire anche problemi di memoria, difficoltà nell’apprendere nuove informazioni e nel trovare le parole o usare correttamente i numeri. Un altro segnale è il disorientamento nel tempo e nello spazio, anche in luoghi familiari. La persona può confondere gli ambienti, mettere gli oggetti in posti insoliti o non sapere in quale periodo dell’anno si trova. Possono inoltre verificarsi cambiamenti di umore e comportamento, come irritabilità, sbalzi d’umore, ripetitività, apatia, perdita di iniziativa o comportamenti inadeguati.

L’ESPERIENZA DEI CAREGIVER JONATA E SUSANNA

“I servizi offerti dal centro sono un’opportunità, che consiglio a tutti di cogliere, anzi, non capisco come si possa farne a meno”, sono le parole di Jonata, insegnante, che da circa due anni accompagna la mamma Anna, ottantenne, in uno dei centri dell’Ausl attivi in città e provincia. I primi campanelli d’allarme sono arrivati tre o quattro anni fa: perdita di memoria, ma anche ansia e momenti di depressione riferiti dalla stessa Anna. È stato il medico di famiglia a indirizzare verso la visita specialistica e quindi al Centro. “Al Centro non trova assistenza solo mia mamma”, racconta Jonata. “Fin da subito anch’io, come caregiver, ho trovato ascolto e aiuto per risolvere questioni più semplici, come ottenere la fornitura di ausili, fino al supporto psicologico”. Un appuntamento è diventato ormai parte della loro routine: il mercoledì pomeriggio, quando Anna partecipa insieme ad altri anziani alla stimolazione cognitiva. “A volte va un po’ spinta a uscire di casa, ma poi è contenta di essere andata. Io, nel frattempo, incontro gli altri caregiver. È un’occasione di confronto, per non sentirsi soli”. Anna vive con Jonata che, grazie anche alla sua professione, riesce a pranzare con lei e, qualche volta, a passare da casa durante la mattinata. Ma sa che per poter essere presente per la mamma è importante prendersi cura anche di sé. “Mi ritaglio quotidianamente del tempo che sia solo mio, oltre al lavoro, credo sia fondamentale per il mio benessere, ma anche per la relazione con mia mamma”. La malattia non ha cancellato la possibilità di continuare a vivere esperienze insieme. Quest’estate madre e figlio hanno trascorso due settimane e mezzo in montagna. “Il viaggio forse è stato un po’ lungo, ma siamo stati bene”, conclude Jonata.

Un’esperienza diversa, ma con lo stesso bisogno di non essere lasciati soli, è quella di Susanna, figlia di Israele, ottantenne con demenza. Israele vive con la moglie. Susanna e la sorella sono presenti, per dare il necessario supporto. La diagnosi per il padre è arrivata da oltre un anno, dopo che le difficoltà nel sostenere i discorsi e nel trovare il nome corretto degli oggetti erano diventate sempre più frequenti. Anche per Susanna, il Centro è diventato un punto di riferimento. Ha partecipato alla scuola per caregiver e ad altri cicli di formazione-informazione. “La mia esperienza al Centro è positiva. La considero una risorsa, che mi sento di consigliare a chi vive la malattia di un proprio familiare”, afferma Susanna. “La mamma, che fatica a metabolizzare la diagnosi, ha frequentato alcune attività, tra cui il corso “Gocce di memoria”, ma non ha partecipato al gruppo di sostegno per caregiver. Preferisce parlare con altri che vivono la sua esperienza, davanti a un caffè, mentre i nostri cari sono al corso di stimolazione cognitiva”.

Ed è proprio questo il senso di un’assistenza sanitaria che rispetta i tempi delle persone: non forzare, non giudicare, lasciare aperta la porta. Un servizio di sostegno può essere utile oggi, oppure diventarlo più avanti. Ma la possibilità di accedervi resta sempre.

COSA FARE IN CASO DI SINTOMI

Quando compaiono i primi sintomi, è importante parlarne con il medico di famiglia o con uno specialista che valuta l’invio al centro Disturbi cognitivi e demenza. Al Centro si accede con la prescrizione del medico e la prenotazione CUP. Nei Centri sono offerte visite mediche (prime visite, visite di controllo, visite neurologiche e visite geriatriche), valutazioni neuropsicologiche, paziente, colloqui psicologici a chi assiste il paziente. I professionisti lavorano in rete con i servizi sociali del Comuni e i medici di famiglia. Si aggiungono incontri informativi e di supporto ai familiari, anche in collaborazione con le associazioni di volontariato, AIMA Parma e gruppo Sostegno Alzheimer di Fidenza. I cicli di stimolazione cognitiva e terapie occupazionali sono altresì garantiti, in collaborazione con le associazioni di volontariato. I centri Disturbi cognitivi e demenza si trovano a Parma, in via Verona 36/A; a Langhirano, in via Roma, 42/11; a Fidenza, località Vaio, in via don Tincati 2; a Borgotaro, in via Benefattori n. 12. Maggiori informazioni sono disponibili nel sito www.ausl.pr.it

GIORNATA ALZHEIMER: LE INIZIATIVE

Per la Giornata mondiale Alzheimer del 21 settembre ogni anno le Aziende sanitarie organizzano diverse iniziative, sia a Parma che in provincia. Quest’anno sabato 19 settembre torna “Ricordare il cammino della vita”, la camminata organizzata dal centro Disturbi cognitivi di Fidenza. Il ritrovo è alle 9 al centro “Elda Scaramuzza”, in via don Tincati n. 2 (Vaio – Fidenza), si parte alle 9.30 per la camminata di circa 4.5 km sulla pista ciclabile Fidenza-Salsomaggiore. Al termine, dalle 12, si terrà la premiazione del concorso arte e fotografia “Radici e memoria: quando la natura racconta il tempo”. Ai partecipanti è offerto un rinfresco. L’evento è gratuito, accessibile a tutti, anche in bici. E’ una iniziativa di Aziende sanitarie di Parma, con Comune di Fidenza, Gruppo Sostegno Alzheimer di Fidenza, 365 volte Donna ODV e Proges. Quest’anno alla camminata partecipa anche Jonata: “E’ un’occasione per contraccambiare la cordialità con cui sono stato accolto al Centro. Sono già d’accordo con altri caregiver dell’incontro del mercoledì: sarà il primo appuntamento dopo l’estate, per ripartire, insieme”. Il 21 settembre dalle 9.30 alle 13, il centro Disturbi cognitivi e demenze di Parma, alla Casa della comunità San Leonardo “Vilma Preti”, in via Verona n. 36/A (primo piano) organizza un open day. I professionisti sono a disposizione dei cittadini che desiderano sottoporsi a test cognitivi gratuiti, con colloquio. L’iniziativa è dedicata a coloro che lamentano deficit di memoria. Per partecipare non occorre la prenotazione, è sufficiente presentarsi.