Nasce il Manifesto dei Cittadini per il Diritto alle Cure Palliative. Coinvolte 1879 persone

Dall’accesso alle cure al sostegno ai caregiver, dalle cure pediatriche all’autodeterminazione: richieste e proposte “dal basso” per rendere effettivi i diritti delle persone con malattie inguaribili

Roma, 5 novembre 2026 – Garantire a ogni persona con una malattia inguaribile il diritto di accedere, in modo precoce, tempestivo ed equo, alle cure palliative e alla terapia del dolore, indipendentemente dalla patologia, dalla condizione sociale o dal luogo di residenza. Assicurare a bambini e adolescenti cure palliative pediatriche adeguate. Sostenere concretamente le famiglie e i caregiver. Rendere effettivi il diritto all’informazione, all’autodeterminazione e alla continuità delle cure.

Sono alcune delle richieste contenute nel “Manifesto dei Cittadini per il Diritto alle Cure Palliative”, promosso dalla Federazione Cure Palliative (FCP). Il documento, nato dal lavoro della Consulta dei Cittadini promossa e coordinata da FCP, inizia ora l’iter di sottoscrizione da parte di cittadini, istituzioni ed enti del terzo settore.

Il Manifesto nasce dal percorso della Consulta dei Cittadini di FCP, uno spazio creato per dare voce, ascolto e centralità ai bisogni reali delle persone, delle famiglie e dei caregiver e per trasformare esperienze e istanze concrete in proposte capaci di contribuire alle politiche sulle cure palliative nel nostro Paese.

Dall’ascolto di migliaia di persone al Manifesto: il lavoro della Consulta dei Cittadini

La Consulta ha preso avvio con 184 partecipanti, organizzati inizialmente in quattro macroaree definite sulla base delle proposte pervenute dagli stessi cittadini: Morte e fine vita, Diritti, Minori e Bisogni.

I gruppi hanno affrontato temi che vanno dalle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e dalla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) alla qualità della vita e alle scelte di fine vita; dal diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore al sostegno ai caregiver; dalle cure palliative pediatriche alla scuola e alla socialità, fino al volontariato, alle fragilità sociali, alla multiculturalità, all’informazione, alla tecnologia e alla ricerca. Durante il percorso, i cittadini hanno proseguito il lavoro nei gruppi di approfondimento, contribuendo all’elaborazione delle proposte confluite nel Manifesto.

A sostegno del lavoro della Consulta sono state realizzate attività di ascolto e approfondimento che hanno coinvolto complessivamente 1.879 persone tra i quali semplici cittadini, familiari e caregiver, medici di medicina generale e persone appartenenti a contesti di particolare fragilità.

«Il Manifesto nasce dall’ascolto dei cittadini e trasforma esperienze, bisogni e aspettative in richieste concrete. Le cure palliative sono un diritto, ma oggi l’accesso resta insufficiente e profondamente diseguale tra i territori. Vogliamo contribuire a trasformare i diritti riconosciuti dalle leggi in diritti realmente esigibili, mettendo al centro la persona, la sua qualità di vita, le sue scelte e le sue relazioni. Questo Manifesto non è un punto di arrivo, ma l’inizio di un percorso collettivo di partecipazione e proposta rivolto alle istituzioni e all’intera comunità», dichiara Tania Piccione, Presidente di Federazione Cure Palliative.

I diritti al centro del Manifesto

Il documento articola una serie di richieste che partono da un principio comune: mettere al centro la persona nella sua globalità, anziché la singola patologia, tutelandone la qualità della vita fino alla morte, senza esclusioni e disuguaglianze. Tra le priorità indicate dal Manifesto ci sono l’accesso equo e tempestivo alle cure palliative e alla terapia del dolore; lo sviluppo delle cure palliative pediatriche; il riconoscimento e il sostegno dei caregiver familiari; il diritto dei cittadini a essere informati; l’effettiva applicazione del principio di autodeterminazione; una disciplina nazionale sul suicidio medicalmente assistito; il rafforzamento dei Tavoli regionali dedicati alle cure palliative pediatriche; la riduzione degli ostacoli burocratici e la costruzione di percorsi integrati per i minori, compresa una transizione armonica verso l’età adulta. Un’attenzione particolare è dedicata ai caregiver familiari, che oggi, nonostante le diverse tutele previste dalla normativa, continuano a muoversi in un sistema di welfare frammentato.

Autodeterminazione e scelte di fine vita

Tra i punti salienti del documento, anche la richiesta di rendere concretamente esercitabile il principio di autodeterminazione, attraverso una maggiore conoscenza e applicazione del consenso informato, delle Disposizioni Anticipate di Trattamento e della Pianificazione Condivisa delle Cure. Il Manifesto chiede inoltre una legge nazionale sul suicidio medicalmente assistito, che garantisca nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale procedure uniformi, trasparenti ed eque sul territorio.

Dal Manifesto all’azione: parte la raccolta delle adesioni

Con il lancio di oggi prende ufficialmente il via la prima campagna di raccolta firme e di adesione al Manifesto, rivolta a cittadini, istituzioni ed enti del terzo settore. Sarà possibile sottoscrivere il documento attraverso la rete degli enti soci della Federazione Cure Palliative e mediante la piattaforma digitale dedicata, accessibile direttamente dal sito ufficiale di FCP.

Cure palliative: oggi vi accede solo un adulto su tre

A sedici anni dall’approvazione della Legge 38/2010, che tutela il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, resta ancora molto ampia la distanza tra quanto previsto dalla norma e la possibilità concreta di ricevere queste cure. Oggi accede alle cure palliative soltanto un cittadino adulto su tre. La copertura media nazionale è pari ad appena il 33%, ma il dato nasconde profonde disomogeneità regionali: la percentuale di accesso oscilla infatti dal 5% al 70%.

Il Manifesto chiede quindi di garantire la diffusione uniforme delle reti, assicurare un’Unità di Cure Palliative Domiciliari ogni 100.000 abitanti e 8-10 posti letto in hospice ogni 100.000 abitanti, dare concreta attuazione all’obiettivo di copertura del 90% del fabbisogno previsto dalla normativa e affrontare il deficit di personale e il sovraccarico degli operatori.

Cure palliative pediatriche: tre bambini su quattro restano senza servizi dedicati

Ancora più critica è la situazione dei minori. In Italia circa 30.000 bambini e adolescenti avrebbero bisogno di cure palliative pediatriche e, tra questi, circa 11.000 presentano bisogni tanto complessi da richiedere l’intervento di équipe interdisciplinari specialistiche. Eppure, in media, solo un bambino su quattro accede alle cure palliative pediatriche: il 75% dei minori con patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale non dispone di servizi dedicati, mentre il bisogno cresce a un ritmo stimato del 5% ogni anno. Da qui la richiesta di sviluppare le reti di Cure Palliative Pediatriche su tutto il territorio nazionale, rafforzando non soltanto gli hospice pediatrici, ma soprattutto l’assistenza territoriale e domiciliare e l’integrazione con servizi sociali, scuola e comunità.