Sollievo, dignità e cure mirate e uniformi su tutto il territorio nazionale per i feti e neonati affetti da patologie inguaribili.
La Giornata Nazionale del Sollievo, celebrata il 31 maggio, richiama l’attenzione sul diritto di ogni persona a ricevere cure orientate ad alleviare la sofferenza, migliorare la qualità della vita e all’accompagnamento nelle condizioni di maggiore fragilità. In questo contesto si inseriscono le Cure Palliative Perinatali (CPpn), dedicate ai feti e neonati affetti da patologie inguaribili e al supporto delle loro famiglie.
Esiste una forma di sofferenza spesso poco conosciuta e scarsamente rappresentata nel dibattito pubblico: quella vissuta dai genitori che, nel corso della gravidanza, ricevono una diagnosi prenatale di patologia fetale grave o a prognosi infausta. Si tratta di situazioni cliniche ad elevato impatto emotivo, che possono determinare disorientamento, senso di isolamento e possono presentare difficoltà nell’accesso a percorsi assistenziali appropriati.
L’evoluzione della medicina perinatale e neonatale ha reso oggi possibile il trattamento di numerose condizioni considerate un tempo senza possibilità terapeutiche. Parallelamente, nei casi in cui non esistano possibilità di guarigione, si è sviluppato un approccio medico assistenziale specifico rappresentato dalle Cure Palliative Perinatali, orientato al sollievo della sofferenza in tutte le sue dimensioni, del feto-neonato e della sua famiglia.
In occasione della Giornata Nazionale del Sollievo, la Società Italiana di Ecografia Ostetrica e Ginecologica e Metodologie Biofisiche (SIEOG), la Società Italiana di Medicina Perinatale (SIMP) e la Società Italiana di Neonatologia (SIN) richiamano l’attenzione all’importanza di garantire in queste situazioni, percorsi clinico assistenziali strutturati, multidisciplinari e uniformi sul territorio nazionale.
Le CPpn sono centrate sulla dignità della vita del feto o del neonato, non mirano alla guarigione, ma alla presa in carico globale del paziente affetto da patologie a prognosi grave e della sua famiglia. L’obiettivo non è il prolungamento della vita, bensì la prevenzione e il controllo della sofferenza fisica, psicologica e relazionale, attraverso interventi proporzionati e appropriati alla dignità della vita del paziente.
Le CPpn prevedono una presa in carico precoce, già a partire dalla diagnosi prenatale, mediante un’équipe multidisciplinare composta da specialisti in diagnosi prenatale, neonatologi con formazione in ambito di cure palliative, pediatri specialisti d’organo, ostetriche, psicologi, infermieri, assistenti sociali e mediatori culturali e assistenti spirituali. Tale modello assistenziale consente di accompagnare la famiglia lungo tutto il percorso della gravidanza e nel periodo postnatale.
In Italia la tutela del diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore è sancita dalla Legge 38 del 2010, primo riferimento normativo organico a livello internazionale in questo ambito. Tuttavia, l’applicazione delle cure palliative alla fase perinatale ha necessitato di maggiore tempo, richiedendo formazione e cultura in questo ambito.
Con l’obiettivo di promuovere omogeneità di accesso e appropriatezza delle cure su tutto il territorio nazionale, SIEOG, SIMP e SIN hanno elaborato le Linee di indirizzo per l’applicazione delle cure palliative perinatali nelle “life limiting conditions”, finalizzate alla definizione di percorsi assistenziali mirati a queste situazioni.
Il documento fornisce un orientamento pratico ai professionisti sanitari per affrontare con consapevolezza, rigore scientifico ed empatia una tematica ancora poco definita nel percorso nascita, fornendo strumenti per migliorare l’assistenza e sostenere la comunicazione con le famiglie. Innanzitutto, definisce e classifica le “life-limiting conditions” in epoca prenatale, ribadendo la necessità di un approccio multidisciplinare e integrato. Stabilisce i criteri di eleggibilità alle Cure Palliative Perinatali e fornisce indicazioni sulla comunicazione della diagnosi, il counseling multidisciplinare e il supporto decisionale in merito alle possibili opzioni assistenziali. Descrive poi il percorso di CPpn, tra fase prenatale (sorveglianza ostetrica e parto) e postnatale, assicurando sempre continuità, prevenzione del dolore, comfort globale e sostegno emotivo alla famiglia. Il documento sottolinea l’importanza di evitare trattamenti sproporzionati, garantire un supporto psicologico precoce e assicurare che ogni scelta della donna/coppia sia rispettata e accompagnata da un percorso assistenziale coerente.
Il sollievo dalla sofferenza costituisce un principio fondamentale della medicina contemporanea e un diritto della persona, indipendentemente dall’età e dalla prognosi. L’obiettivo è quello di garantire assistenza sanitaria complessiva, attribuendo valore clinico e umano ai feti e ai neonati con un tempo di aspettativa di vita breve e sempre in relazione stretta con i loro genitori. SIEOG, SIMP e SIN anche in questa giornata ribadiscono insieme che nessun paziente deve essere lasciato nella sofferenza e che anche la vita più breve va curata e rispettata.
