Malattie rare e autonomia. Prof. Lepri: “Le persone con disabilità non sono eterni bambini, vanno immaginate adulte”

Dalla possibilità di immaginare adulti i propri figli alla conquista dell’autonomia, fino all’inclusione lavorativa: Carlo Lepri, psicologo e autore di “Diventare grandi: la condizione adulta delle persone con disabilità intellettiva”, riflette sui tre temi al centro del Congresso di ASSI Gulliver.

Il Congresso di ASSI Gulliver ha messo al centro le prospettive future dei ragazzi e delle ragazze. Quanto conta che famiglia, scuola e servizi imparino a immaginarli come persone adulte, con desideri, capacità e possibilità di scelta?

Credo si possa affermare che chiunque è diventato adulto- intendo non solo anagraficamente-  è potuto diventarlo anche grazie al fatto che la sua famiglia, la scuola e poi, via via, tutte le persone significative che ha incontrato lungo il suo  cammino hanno immaginato che un giorno sarebbe diventato grande. In questo senso il diventare adulti è un processo che inizia molto precocemente, addirittura  quando durante la gravidanza i genitori cominciano a sognare sul bambino che verrà e sulle cose meravigliose che farà nella sua vita. Tutti noi abbiamo incontrato durante la nostra infanzia qualcuno che ci ha chiesto: “ma tu cosa vuoi fare da grande?” Domanda davvero importante, non tanto per le risposte improbabili che un bambino può dare, quanto per il fatto che dietro a quella domanda c’era un’idea, una aspettativa, un immaginario legati al diventare grandi. Le famiglie che sono confrontate con la disabilità  fanno più fatica di altre ad immaginare il futuro dei loro figli  preoccupate come sono  dalla quotidianità dei problemi con i quali debbono misurarsi. E’ invece davvero importante sostenere le famiglie a costruire uno sguardo che contempli  la possibilità di immaginare adulti  i propri figli poiché è a partire da questo sguardo che si può abbandonare l’idea, ahimè ancora molto diffusa, che le persone disabili sono destinate a rimanere degli “eterni bambini”.    

2. L’autonomia si costruisce nel tempo, attraverso esperienze e opportunità concrete. Da dove si può cominciare e come possono le famiglie accompagnare questo percorso, conciliando il bisogno di protezione con lo spazio necessario per crescere?

Distinguerei la “normoprotezione” cioè  quel livello di protezione che è necessario per salvaguardare la persone dai pericoli che possono incontrare nella vita durante la loro crescita, dalla “iperprotezione” cioè da un livello di protezione eccessivo che porta sempre con sè il pericolo di impedire alla persona di accedere alle esperienze perchè qualsiasi esperienza viene ritenuta troppo pericolosa. Questo delicato equilibrio tra il diritto alla protezione e il diritto all’autonomia è mutevole nel tempo ed è particolarmente difficile da perseguire quando ci troviamo di fronte a persone che presentano delle fragilità. Tuttavia è evidente che si se desiderano costruire i presupposti per consentire ai propri figli di diventare grandi è necessario accettare questa sfida mettendo in campo tutte le attenzioni ma anche tutto il coraggio che il riconoscimento del diritto all’autonomia porta con sé. Aggiungerei però che l’autonomia non può essere solo una concessione ma che per essere tale deve essere anche una conquista. Conquistare la propria autonomia è un esercizio che compare molto presto nel bambino e che diventa una necessità assoluta durante l’adolescenza. Quasi sempre la conquista dell’ autonomia passa dalla messa in discussione delle figure genitoriali e questo può aprire  momenti di conflitto. Occorre che le famiglie vengano sostenute durante queste dinamiche anche per affrontare tutti quei “benefici” imprevisti che spesso vengono vissuti come pericolosi dalle famiglie ma che sono in realtà il segno che un percorso di crescita è ormai avviato.

3. Il lavoro può rappresentare una dimensione importante dell’identità e della partecipazione sociale. Quali condizioni servono perché l’inclusione lavorativa diventi un’esperienza significativa, capace di riconoscere il contributo della persona?

In generale, nella vita delle persone, il lavoro rappresenta uno dei momenti più importanti per la costruzione di una identità adulta. Per questo è fondamentale fare in modo che il lavoro possa essere un traguardo anche per le persone con disabilità. Affinché questo accada ci sono numerose condizioni che debbono essere considerate. Sul piano metodologico occorre mettere in atto dei percorsi di orientamento al mondo del lavoro che debbono partire già dagli ultimi anni del percorso scolastico in modo da rendere più agevole la transizione dalla scuola ai percorsi successivi. Normalmente occorre poi disporre di servizi di mediazione al lavoro che siano in grado di accompagnare le persone (e le famiglie) in questa fase di transizione e che siano attrezzati per sostenere le persone nel loro percorso all’interno del mondo del lavoro.  E’ importante poi che le aziende vengano sostenute stimolando le loro “potenzialità inclusive” anche attraverso tutti gli accomodamenti ragionevoli che possono facilitare un inserimento. Va detto comunque che il lavoro presenta quasi sempre aspetti di fatica e  difficoltà  non sempre facilmente superabili. In questo caso è necessario tenere presente che accanto alla disponibilità dell’azienda a modificare e adattare, per quanto possibile, la sua organizzazione è necessario che anche la persona venga aiutata a sviluppare al meglio le proprie “capacità adattive” ad un ambiente che accanto a molte opportunità può presentare anche degli svantaggi.  In tutto questo resta fondamentale il protagonismo della persona, le sue scelte, i suoi desideri, la sua volontà, la sua capacità di autodeterminazione. Tutti aspetti che, come abbiamo detto, non compaiono magicamente al compimento della maggiore età ma sono il frutto di un lungo lavoro nel quale  le famiglie sono tra gli attori protagonisti.  

Carlo Lepri
Psicologo. Formatore. Già docente a contratto presso il Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università di Genova. Pioniere nel campo dell’integrazione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva. Ha fondato con Enrico Montobbio il “Centro studi per l’integrazione delle persone disabili” alla ASL 3 di Genova. Da oltre trenta anni impegnato in Italia e all’estero in attività di formazione e consulenza sui temi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità. Autore di numerosi  studi e pubblicazioni nel settore. Ha scritto, tra gli altri: “Lavoro e fasce deboli”, “Chi sarei se potessi essere”,”Viaggiatori inattesi”, “La persona al centro: autodeterminazione, autonomia, adultità per le persone con disabilità intellettiva”, “Diventare grandi: la condizione adulta delle persone con disabilità intellettiva”. E’ stato membro del Comitato tecnico scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. E’ membro del Comitato direttivo di SOLIDA Alleanza per il diritto al lavoro inclusivo e sostenibile.