Editoria. 24 novembre a Roma presentazione del libro “Uscire dall’ombra. Nuovi modi di vivere le malattie rare

Roma, 6 novembre 2026 – Per conoscere le malattie rare non bastano numeri, diagnosi e possibilità terapeutiche. Dietro ogni patologia ci sono persone e famiglie, con percorsi di vita spesso segnati dall’incertezza, dall’isolamento e dalla difficoltà di dare un nome ai propri sintomi.

Francesca Granata, biologa, ricercatrice, presidente di Vivi Porfiria e autrice del libro, convive dalla nascita con la protoporfiria eritropoietica, una malattia genetica rara caratterizzata da una grave intolleranza alla luce solare. La sua esperienza personale e professionale diventa il punto di partenza per un racconto che unisce ricerca scientifica, le storie di sei figure storiche e i contributi di esperti, esplorando il rapporto tra malattia, identità e vita sociale.

La conferenza stampa di presentazione del libro “Uscire dall’ombra. Nuovi modi di vivere le malattie rare” organizzata su iniziativa dell’On. Mauro D’Attis con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e il patrocinio dell’Associazione Vivi Porfiria ODV, sarà l’occasione per approfondire cosa significhi oggi convivere con una malattia rara, attraverso il racconto dell’autrice e il confronto con clinici, rappresentanti delle istituzioni e dei pazienti.

L’appuntamento è fissato per il 24 novembre 2026 alle ore 10.00 a Roma. Per partecipare sarà necessario accreditarsi entro giovedì 19 novembre all’indirizzo accrediti@rarelab.eu, indicando nome, cognome e, per i giornalisti e gli operatori, eventuali attrezzature di ripresa al seguito.

Per facilitare le operazioni di accesso alla Sala si prega di portare con sé un documento di identità in corso di validità. L’accesso in sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta – è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo alla Camera dei Deputati o ad organi della Camera medesima.

Sarà possibile seguire la diretta della conferenza stampa anche sul canale WebTV della Camera dei Deputati.