Chiesta al Co.Re.Ma.R l’istituzione di un ambulatorio infusionale distrettuale 

In merito alla notizia diffusa a mezzo stampa relativa alla paziente affetta da malattia rara, ASL Foggia precisa che è sempre stata garantita la continuità terapeutica, con la regolare somministrazione del trattamento settimanale previsto per la patologia, in costante e diretta interlocuzione con la paziente.

La terapia endovenosa del farmaco avviene, ad oggi, in ambiente protetto, nell’ambulatorio della Struttura Semplice di Pneumologia Interventistica e Fisiopatologia Respiratoria dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, quale Centro prescrittore abilitato alla somministrazione dello stesso farmaco.

ASL Foggia, in diretta interlocuzione con il Centro prescrittore, quale unico attore abilitato all’attivazione del programma di somministrazione domiciliare, preventivamente condiviso con la paziente, sta supportando l’attivazione del programma denominato Gricare finalizzato all’infusione domiciliare gratuita, così come già previsto da protocollo terapeutico.

Al fine di dare una risposta concreta alla richiesta avanzata dall’Associazione A.Ma.R.A.M (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia) per “l’attivazione del servizio ADI” (Assistenza Domiciliare Integrata) e condividendo la necessità di strutturare la continuità assistenziale territoriale, ASL Foggia ha posto in essere una serie di azioni finalizzate all’istituzione di un ambulatorio dedicato alla somministrazione di terapie infusionali per i pazienti affetti da malattie rare.

In particolare: 

• Formazione del personale infermieristico del presidio territoriale di San Giovanni Rotondo, per l’infusione del farmaco sia al domicilio della paziente che presso l’ambulatorio, con il supporto del Dirigente medico del Centro prescrittore;

• Richiesta ufficiale, con nota del 2 aprile scorso, indirizzata al Co.Re.Ma.R (Coordinamento regionale per le malattie rare dell’AreSS Puglia), per la istituzione di un ambulatorio distrettuale per i pazienti affetti di malattie rare; 

La riunione del Co.Re.Ma.R è stata fissata per il prossimo 21 aprile. 

Di tale percorso, il referente delle Malattie Rare di ASL Foggia ha informato, per le vie brevi, il presidente dell’A.Ma.R.A.M in un’ottica di proficua collaborazione. 

Nelle more dell’istituzione ufficiale dell’ambulatorio dedicato alla somministrazione del farmaco, ASL Foggia ha sempre garantito alla paziente la continuità terapeutica.