In occasione della Giornata Mondiale del Volontariato del 5 dicembre, il bilancio dell’Associazione Progetto Endometriosi, realtà costruita interamente da pazienti. Oltre 340 sanitari formati, 350 istituti scolastici raggiunti, 1.600 incontri, 2 decenni di informazione nati dall’esperienza diretta delle donne

Sala Baganza, 13 ottobre 2026 – Sono pazienti prima ancora che volontarie. Da vent’anni le donne dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi trasformano la propria esperienza con la malattia in informazione, formazione e supporto per chi oggi cerca risposte. Un impegno che assume un valore ancora più forte in occasione della Giornata Mondiale del Volontariato del 5 dicembre 2026, momento in cui l’associazione traccia un bilancio del proprio impatto sul territorio e della forza con cui le donne sanno fare rete per colmare i ritardi del sistema sanitario.

L’endometriosi riguarda circa 3 milioni di donne in Italia e il 10% delle donne in età fertile nel mondo. Il ritardo diagnostico resta alto: tra i 5 e gli 8 anni, fino ai 12 anni se i primi sintomi insorgono in adolescenza. Anni di dolore invisibile e risposte mancate che comportano anche un enorme costo sociale, stimato dal Ministero della Salute in oltre 4 miliardi di euro all’anno solo per le giornate lavorative perse.

L’A.P.E. punta a ridurre i tempi della diagnosi per migliorare la qualità della vita delle donne, che convivono con una malattia per la quale ancora non esistono cure definitive, agendo su tre pilastri: formazione dei professionisti, educazione dei giovani e informazione capillare. La formazione del personale sanitario, grazie alla collaborazione con medici esperti e specializzati in endometriosi, e ai contributi raccolti con il 5X1000, è il primo pilastro. «Abbiamo iniziato a Parma e a Reggio Emilia con incontri dedicati ai medici di famiglia, i primi ad intercettare le pazienti», spiega Jessica Fiorini, vicepresidente nazionale dell’associazione, «poi abbiamo investito anche nella formazione specifica per la diagnosi e il trattamento dell’endometriosi».

Sono 15 i corsi di alta specializzazione realizzati dal 2017 al 2025 e finanziati grazie al 5 per mille: tre edizioni di Surgery & Ultrasound in Deep Endometriosis al Gemelli di Roma, tre corsi di ecografia a Parma e uno a Roma nel 2025, cinque edizioni a Negrar di Valpolicella sul trattamento integrato medico chirurgico dell’endometriosi profonda, un appuntamento per i radiologi a Bologna e due per psicologi e psicoterapeuti. Oltre 340 professionisti, tra ginecologi, radiologi e specialisti della salute mentale, hanno seguito questi percorsi, durante i quali le volontarie affiancano i docenti per raccontare la propria storia clinica, affinché la competenza tecnica incontri l’ascolto e l’empatia.

Il secondo pilastro riguarda le nuove generazioni. Con il progetto ComprendEndo, le lezioni interattive tenute in aula da esperti e volontarie hanno raggiunto 350 istituti scolastici e oltre 25.000 studenti, che hanno imparato a riconoscere precocemente i segnali della malattia e a sostenere potenzialmente le compagne di classe che ne soffrono.

Il terzo pilastro è la sensibilizzazione capillare, perché solo conoscendo l’endometriosi si può arrivare a diagnosi più precoci e a migliori percorsi terapeutici. Sono 1.600 circa gli incontri organizzati dall’A.P.E. per fare informazione, un milione e mezzo i volantini distribuiti in tutta Italia, a cui si aggiungono la 12ª edizione di Vetrine Consapevoli nel 2026 e la campagna I Fiori della Consapevolezza, che nel 2026 ha coinvolto circa 40 città italiane, e poi i gruppi di sostegno in tante località della penisola e la continua informazione sul web e sui social, con interviste a medici ed esperti, dati, indicazioni sui centri specializzati a cui rivolgersi, testimonianze. «Oggi su internet e sui social circolano tante informazioni sull’endometriosi – sottolinea Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E. –. Se da un lato questo è positivo, perché si parla sempre di più della malattia, dall’altro è fondamentale imparare a riconoscere le fonti di informazione, capire da dove provengono e cosa dunque è corretto. Perché fare informazione è importante, ma farlo correttamente lo è ancora di più».

Oggi l’azione dell’A.P.E. si concentra anche sulla tutela normativa e sociale. Se da un lato l’inserimento dell’endometriosi nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) garantisce l’esenzione dal ticket per visite ed ecografie semestrali, questa tutela resta limitata solo agli stadi più avanzati (III e IV stadio) e previa conferma istologica. Inoltre, l’assenza di un Registro Nazionale centralizzato e le tabelle d’invalidità civile ancora inadeguate lasciano molte pazienti senza la necessaria protezione. «Serve una legislazione che tuteli chi deve assentarsi dal lavoro nei giorni di invalidità, senza rischiare discriminazioni o licenziamenti», commenta Annalisa Frassineti.

Sul fronte delle terapie si registrano però alcuni passi avanti: dopo anni di impegno, dal marzo 2024 alcuni farmaci a base di Dienogest sono rientrati in Fascia A, e possono quindi essere prescritti a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Si tratta di terapie progestiniche utilizzate nel trattamento dell’endometriosi e considerate tra le opzioni di prima linea per il controllo della sintomatologia dolorosa. Resta aperto l’impegno per estendere la rimborsabilità anche alle altre opzioni terapeutiche e uniformare i percorsi di cura sul territorio nazionale.

L’associazione è indipendente da case farmaceutiche, sponsor commerciali e partiti politici, perché il suo sostegno arriva dalle persone che scelgono di credere nel suo lavoro. «Ogni contributo ci permette di formare più medici, raggiungere più scuole, aiutare più donne – conclude Jessica Fiorini -. L’endometriosi è invisibile finché nessuno la racconta, noi continuiamo a renderla visibile».

Cos’è l’endometriosi?

L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza.

L’A.P.E. è una realtà nazionale che da 20 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile. Sul sito dell’A.P.E., www.apendometriosi.it, ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.