È in programma mercoledì 17 giugno 2026 alle ore 11.00 la conferenza stampa online di presentazione di “Quello che non vedi”, progetto fotografico di awareness dedicato alla Miastenia Gravis promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare insieme alle principali associazioni italiane di pazienti.

L’iniziativa nasce con l’obiettivo di accendere i riflettori su una patologia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma in grado di incidere profondamente sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette.

La Miastenia Gravis è una malattia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluttuante che può compromettere attività essenziali come parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare e mantenere relazioni sociali. Nonostante il forte impatto sulla qualità della vita, la patologia continua a essere poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della natura spesso non immediatamente visibile dei suoi sintomi.

Attraverso immagini e testimonianze dirette, il progetto “Quello che non vedi” intende costruire un nuovo linguaggio narrativo capace di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e atteggiamenti pietistici. Il percorso fotografico e racconti personali punta infatti a restituire centralità alla persona, evidenziando non solo gli aspetti clinici della malattia, ma anche le conseguenze psicologiche, relazionali, sociali e lavorative che essa comporta.

La conferenza stampa rappresenterà il momento ufficiale di lancio dell’iniziativa e consentirà di approfondirne obiettivi, attività previste e valore culturale e sociale. L’evento vedrà inoltre la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento, con l’intento di promuovere un confronto sui bisogni delle persone con Miastenia Gravis e sull’importanza di sviluppare una maggiore consapevolezza pubblica e sanitaria rispetto alle malattie rare invisibili.

L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB.

La conferenza stampa sarà trasmessa in diretta sulla piattaforma Zoom e sulla pagina Facebook di OMaR, consentendo la partecipazione di operatori dell’informazione, associazioni, professionisti sanitari e cittadini interessati ad approfondire la conoscenza di una patologia che coinvolge migliaia di persone in Italia.