In vista della Giornata delle Malattie Rare 2026, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche, promuove un incontro istituzionale dedicato alle politiche regionali per le malattie rare e al confronto con i principali attori del sistema sanitario delle Marche.

L’evento si terrà lunedì 2 febbraio 2026, dalle ore 10:00 alle ore 13:00 ad Ancona, presso la Regione Marche – Palazzo Li Madou.

La mattinata prevede i saluti istituzionali del Presidente della Regione Marche, del Sindaco di Ancona e della Direzione dell’Agenzia Regionale Sanitaria, gli interventi dei parlamentari eletti nella circoscrizione Marche e un focus sul lavoro del Centro di Coordinamento Malattie Rare regionale.

Sono inoltre in programma sessioni dedicate al focus della Campagna RDD26, cioè l’accesso equo e tempestivo a terapie e trattamenti anche non farmacologici, alla Joint Action Jardin nelle Marche, allo screening neonatale, alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta e al punto di vista dei rappresentanti dei pazienti, con la presentazione del progetto “Monitorare Regioni – Marche”.