Il valore dell’innovazione nella miastenia gravis, 17 novembre a Roma la presentazione del Policy Paper di OMaR

Roma, 9 novembre 2026 – Negli ultimi anni, l’innovazione terapeutica ha aperto nuove prospettive per le persone che convivono con la Miastenia Gravis, una malattia rara, cronica e autoimmune che può incidere profondamente sulla qualità della vita, sull’autonomia personale e sulla partecipazione sociale e lavorativa.

La disponibilità di nuove opzioni terapeutiche rappresenta un’importante opportunità per migliorare il controllo della malattia e rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti. Tuttavia, il valore dell’innovazione non può essere misurato esclusivamente attraverso l’efficacia clinica: deve essere considerato anche rispetto alla capacità di restituire autonomia, ridurre il carico della malattia e migliorare concretamente la vita delle persone e delle loro famiglie.

Da questa prospettiva nasce il Policy Paper “Il valore dell’innovazione nella miastenia gravis”, frutto di un percorso di confronto promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare che ha coinvolto rappresentanti delle associazioni di pazienti e clinici esperti nell’individuazione di principi condivisi e priorità di intervento.

L’evento di presentazione, in programma il 17 novembre 2026 alle ore 10.00 a Roma, intende portare questa visione all’attenzione delle istituzioni e dei decisori pubblici, dando voce innanzitutto alle persone che convivono con la malattia e favorendo il dialogo con la comunità scientifica e i referenti delle reti regionali.

L’obiettivo è individuare le condizioni necessarie affinché l’innovazione terapeutica possa tradursi in benefici concreti, attraverso un accesso equo e tempestivo alle cure, una valutazione più ampia del loro valore e modelli assistenziali capaci di rispondere ai bisogni delle persone.

L’iniziativa è organizzata da OMaR con il contributo non condizionante di UCB Pharma.

Per partecipare è necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di venerdì 13 novembre all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. L’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.