Si terrà martedì 9 giugno 2026 alle ore 17.30 il webinar “EPN: la gestione della fatigue nel percorso di presa in carico a lungo termine”, iniziativa dedicata all’approfondimento delle nuove prospettive terapeutiche e assistenziali per i pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna.

L’EPN è una patologia ultra-rara del sangue caratterizzata dalla distruzione cronica dei globuli rossi, associata a quadri clinici complessi e complicanze sistemiche. Nonostante i progressi scientifici abbiano migliorato il controllo della malattia, la gestione a lungo termine continua a confrontarsi con sintomi persistenti, tra cui la fatigue, considerata uno degli elementi più impattanti sulla qualità della vita dei pazienti.

La fatigue, spesso difficile da identificare e inquadrare correttamente, può influire in maniera significativa sulle attività quotidiane, lavorative e sociali. Il webinar analizzerà il ruolo delle strategie di monitoraggio e della presa in carico continuativa nel ridurre l’impatto di questo sintomo e nel favorire il ritorno a una vita quotidiana più sostenibile per i pazienti.

L’iniziativa è organizzata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna e con il contributo non condizionante di Sobi.

Sarà possibile seguire la diretta dei lavori sulla piattaforma Zoom e sulla pagina Facebook dell’Osservatorio.