In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, coordinata da Uniamo (la federazione italiana malattie rare), la Toscana torna a fare il punto nel tradizionale convegno organizzato nell’auditorium dell’ospedale di Careggi in Largo Brambilla a Firenze. L’appuntamento è il 27 febbraio 2026, dalle 9 alle 15.30. Il focus quest’anno è dedicato all’assistenza integrata tra ospedale e territorio, alle nuove opportunità in ambito terapeutico e ai trattamenti non solo farmacologici. 

Le malattie rare sono tali per definizione perché pochi, per ciascuna patologia, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma tante sono le malattie: quasi ottomila quelle individuate e che coinvolgono almeno due milioni di pazienti in Italia. In Toscana i  casi intercettati dalla rete sono stati oltre 91 mila dal 2001 a febbraio 2026: il 6 per cento riguarda patologie non riconosciute in esenzione a livello nazionale, ovvero non ricomprese nei Lea. Il 29 per cento dei pazienti arriva da fuori Regione  e il 27 per cento riguarda bambini.  Su 64 mila pazienti toscani inseriti nel registro, poco più di 52 mila sono attualmente in vita. Tra il 2022 e il 2025 mediamente sono stati diagnosticati ogni anno 5.432 nuovi casi. 

Al convegno in programma al Nic-3 di Careggi sono previsti alle 9, tra i saluti iniziali , gli interventi dell’assessora alla sanità, al diritto alla salute  e alle politiche sociale  Monia Monni, della direttrice dell’azienza ospedaliero universitaria di Careggi Daniela Matarrese e della rettrice dell’Università di Firenze Alessandra Petrucci. Nella seconda parte della sessione plenaria sarà data voce  ai rappresentanti di Ispro, l’istituto per lo studio, la prevenzione e la rete oncologica, e alla Rete tumori rari, modello di rete integrata, allo Stabilimento chimico farmaceutico militare per il suo ruolo strategico  nella produzione di farmaci orfani e medicinali difficilmente reperibili sul mercato, al Registro toscano malattie rare e al Forum toscano  associazioni malattie rare.