Un progetto che monitora la traiettoria evolutiva di oltre 3mila bambini, un’iniziativa di formazione che ha già iniziato a preparare delle equipe specializzate per la gestione delle emergenze comportamentali, un’infrastruttura informatizzata dedicata all’assistenza medico-ospedaliera. Sono solo alcune delle attività portate avanti dall’Istituto Superiore di Sanità su mandato del ministero della Salute dedicate all’assistenza diretta e ai bisogni delle persone autistiche e delle loro famiglie. L’autismo, di cui domani si celebra la giornata mondiale, sarà anche al centro di un convegno che si terrà il 14 aprile presso l’Istituto Superiore di Sanità, che vedrà la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni, rafforzando le sinergie tra i diversi attori coinvolti e delineando le future strategie nazionali a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie.
Il progetto Baby@net
L’Osservatorio Nazionale Autismo dell’ISS è un punto di riferimento per l’aggiornamento e la condivisione di dati e strategie e persegue attività istituzionali e di ricerca sperimentale ad alta valenza applicativa. Ne è un esempio la sorveglianza neuroevolutiva BABY@NET, finanziata nell’ambito dei bandi PNRR e CCM del Ministero della Salute e integrata nel Network NIDA, che coinvolge direttamente 31 terapie intensive neonatali e 158 servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza in un sistema capillare di monitoraggio ed intervento precoci. Attualmente, il Network NIDA monitora le traiettorie evolutive di 1.218 fratellini di bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, 1.536 neonati prematuri e 575 neonati piccoli per età gestazionale, garantendone la presa in carico specialistica da parte di professionisti qualificati su tutto il territorio nazionale. Attraverso 7.534 schede di sorveglianza effettuate da 549 pediatri nei bilanci di salute – è stato possibile monitorare efficacemente lo sviluppo di 3.284 bambini di cui 397 sono stati inviati ai Servizi di Neuropsichiatria attraverso i raccordi effettuati tramite la piattaforma informatica dell’ISS. “Questi risultati – afferma Maria Luisa Scattoni – sono significativi e consolidano la fattibilità e la rilevanza delle schede come strumento di sorveglianza e promozione dello sviluppo all’interno della piattaforma informatizzata di raccordo tra i pediatri di libera scelta e i servizi di neuropsichiatria infantile. È auspicabile che questo modello venga adottato in modo sistematico su tutto il territorio nazionale”.
La rete per le emergenze
Al centro delle attività figurano finanziamenti specifici del Fondo Autismo 2023-2024 per l’attivazione della Rete Nazionale per le emergenze comportamentali. Tutte le Regioni e Province Autonome hanno previsto l’implementazione di equipe specializzate per la gestione delle emergenze comportamentali in età evolutiva e adulta. Sono già 32, i professionisti del Servizio Sanitario Nazionale identificati dalle Regioni e destinatari di una formazione pratico-operativa volta alla costituzione delle EDECO (Équipe Dedicata per le Emergenze COmportamentali). Il corso di formazione residenziale, su scala nazionale, è promosso dall’ISS in collaborazione con Fondazione Sospiro e AMICO-DI Onlus. “Gli investimenti condotti sinora sulla gestione delle emergenze comportamentali e sulla formazione dei professionisti hanno permesso di attivare diverse realtà assistenziali qualificate in varie regioni italiane – dice Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo – L’obiettivo attuale è quello di rendere pienamente operativa un’infrastruttura clinica ad alta specializzazione, garantendone la stabilità e la funzionalità nei territori di vita delle persone.
Percorsi di accoglienza e assistenza medico-ospedaliera
In questa prospettiva di prossimità e assistenza personalizzata si collocano anche le iniziative dirette a delineare gli standard organizzativi e i percorsi sociosanitari, adeguati alle esigenze delle persone autistiche. ‘Attraverso la definizione di Linee di Indirizzo nazionali e il rilascio dell’infrastruttura informatizzata dedicata all’Assistenza medico-ospedaliera sarà possibile fornire ai professionisti sanitari uno strumento di lavoro e di monitoraggio degli esiti oltre che qualificare le iniziative virtuose e valorizzarne le professionalità. Queste iniziative – conclude Maria Luisa Scattoni – nascono dall’ascolto dei bisogni e delle sfide che le persone autistiche e le loro famiglie sperimentano quotidianamente e possono essere realizzate solo attraverso un impegno collaborativo di tutti gli attori coinvolti.
Queste azioni si inseriscono in un quadro più ampio di iniziative promosse dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Fondo Autismo, per il potenziamento della rete assistenziale, la digitalizzazione dei processi e l’adozione diffusa del “progetto di vita individualizzato” in una prospettiva utile a superare le frammentazioni tra gli ambiti scolastici, assistenziali, sociali ed abitativi.
