Dopo aver raccolto le aspettative e i bisogni delle oltre 200 Associazioni Federate e in coerenza con quanto sviluppato negli ultimi anni da EURORDIS – Rare Diseases Europe,  la Federazione Italiana Malattie Rare ha lanciato lo scorso anno il format Uniamo Academy, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti. In questi giorni si sta svolgendo il corso in modalità mista – 4 incontri online, il quinto in presenza – sull’Health Technology Assessment, la valutazione delle tecnologie sanitarie, per la quale è arrivato a gennaio il Regolamento Europeo HTA: il corso, grazie a docenti esperti e al contributo non condizionato di Alexion AstraZeneca Rare Disease e Novartis, intende fornire ai rappresentanti delle Associazioni di persone con malattia rara strumenti e competenze specifiche per poter essere attori fondamentali di questo cambiamento di processo. 

Il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO: “Uno dei nostri obiettivi più importanti è l’empowerment dei rappresentanti associativi, la cui formazione deve essere continua perché, ogni giorno, ci sono nuove sfide da affrontare. Come la messa a terra del Regolamento europeo sull’HTA, in vigore dal 12 gennaio 2025; avevamo l’urgenza di far capire di cosa si trattasse per stimolare, prima di tutto, l’interesse e, quindi, la partecipazione. Nasce da qui il corso della nostra Uniamo Academy. Importante ricordare – ha concluso la Presidente Scopinaro – che il rappresentante dei pazienti non è un tecnico, il suo ruolo è portare la voce e il punto di vista dei pazienti, che sono i primi fruitori del sistema Salute e quindi i migliori giudici. Per questo è fondamentale il loro coinvolgimento, dappertutto”. 

“L’Health Technology Assessment – le parole di Eugenio Di Brino, ALTEMS – Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, uno dei docenti – è uno strumento tecnico per valutare il valore generato da una tecnologia sanitaria (farmaci e dispositivi medici) che integra il punto di vista dei pazienti in modo strutturato e sistematico. Con l’applicazione del Regolamento Europeo di HTA da quest’anno si dovrà lavorare a stretto contatto con le associazioni pazienti e, quindi, significherà valorizzare esperienze di vita reale, evidenze dal basso che possono cambiare il modo in cui siamo abituati a definire il valore di una tecnologia sanitaria. La sfida oggi è far sì che le politiche di innovazione siano davvero partecipate e che ogni valutazione rifletta non solo dati clinici, ma anche bisogni e preferenze delle persone”.

Il programma completo e tutte le informazioni sul corso HTA sul sito della Federazione: uniamo.org