ROMA, 14 ottobre 2026 – L’ipoparatiroidismo è una malattia rara e cronica caratterizzata da una produzione insufficiente di paratormone (PTH), essenziale per il controllo dei livelli di calcio nel sangue. La condizione richiede una gestione costante e può incidere significativamente sulla qualità della vita dei pazienti, che spesso si confrontano anche con difficoltà di accesso a informazioni, tutele e percorsi assistenziali adeguati.
Per rispondere a questa esigenza, OMaR – Osservatorio Malattie Rare, attraverso lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari”, ha realizzato la guida “Ipoparatiroidismo: Guida ai Diritti”, una risorsa gratuita e consultabile online che offre informazioni pratiche e aggiornate su invalidità civile, disabilità, esenzioni, tutele lavorative e agevolazioni fiscali.
Per valorizzare questo strumento e favorire una maggiore consapevolezza sulla patologia, OMaR, in collaborazione con APPI – Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo, e con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma, intende promuovere “IpoparaTour”, un ciclo di incontri territoriali dedicati alle persone con ipoparatiroidismo, ai loro familiari e caregiver.
L’incontro “Vivere con l’ipoparatiroidismo: informazione e orientamento tra percorso di cura e diritti esigibili”, che si svolgerà il 7 novembre 2026 alle ore 10.30 a Varese al Lyceum, rappresenta un’occasione di confronto diretto tra pazienti, clinici, esperti e rappresentanti associativi per fare il punto sullo stato dell’arte della patologia, approfondire i bisogni ancora insoddisfatti e presentare la guida come strumento concreto di orientamento e supporto.
Per partecipare è necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di giovedì 5 novembre all’indirizzo di posta elettronica accrediti@osservatoriomalattierare.it indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. L’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
