La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco esplorata, ma di rilevanza crescente, nel percorso di presa in carico delle persone che convivono con una malattia rara. In questi contesti la complessità clinica, la cronicità della patologia, l’incertezza diagnostica e l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana possono determinare un significativo carico psicologico per il paziente e per il nucleo familiare.

La mastocitosi sistemica costituisce, in questo senso, un caso di studio particolarmente rilevante. La natura eterogenea della malattia, la possibile presenza di sintomi invalidanti e il peso dell’esperienza di patologia sul piano relazionale, sociale ed emotivo rendono necessario un approccio che integri la dimensione clinica con quella psicologica e psicosociale.

Con l’obiettivo di approfondire queste tematiche OMaR – Osservatorio Malattie Rare promuove un confronto scientifico e istituzionale tra i diversi attori coinvolti nel percorso di cura – pazienti, clinici, professionisti della salute mentale e rappresentanti delle istituzioni – al fine di favorire una riflessione condivisa sui bisogni ancora insoddisfatti e sulle possibili strategie di miglioramento della presa in carico.

L’iniziativa, realizzata con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines a sanofi company, si inserisce in una più ampia attività di sensibilizzazione e informazione istituzionale, finalizzata a promuovere consapevolezza su un tema di salute pubblica ancora poco rappresentato nel dibattito, favorendo il coinvolgimento dell’opinione pubblica e dei decisori in una prospettiva di miglioramento dei percorsi assistenziali.

Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Zoom e sulla pagina Facebook di OMaR.

Talk online: 24 giugno 2026 ore 11.00