Il 22 e 23 maggio l’Aula Atza dell’ARNAS G. Brotzu di Cagliari ospiterà il “2° Congresso sulle Malattie Complesse in Sardegna: dal bambino all’adulto”, appuntamento dedicato alle patologie rare, genetiche, metaboliche, immunologiche e multisistemiche e ai modelli di presa in carico dei pazienti lungo tutto il percorso di vita.
Responsabile scientifico del congresso è il Direttore della Struttura di Pediatria dell’ARNAS G. Brotzu Giuseppe Masnata. L’evento coinvolgerà specialisti provenienti da centri regionali, nazionali e internazionali in un confronto su ricerca, innovazione terapeutica, organizzazione dei percorsi assistenziali e continuità delle cure.
Le malattie complesse rappresentano oggi una delle principali sfide per i sistemi sanitari, sia per l’impatto clinico e assistenziale sia per la necessità di integrare competenze diverse. In Sardegna il tema è particolarmente sentito per le caratteristiche genetiche e demografiche della popolazione, che rendono l’Isola un contesto di grande interesse per la medicina di precisione, per lo sviluppo di nuovi modelli diagnostici e per la valutazione delle terapie innovative.
Il congresso affronterà temi che vanno dalla genomica agli screening neonatali, dalle malattie neuromuscolari pediatriche alle nefropatie rare, fino alle nuove terapie basate su RNA, anticorpi monoclonali e genome editing. Ampio spazio sarà dedicato anche ai registri di patologia, alle reti europee per le malattie rare (ERN), all’utilizzo dei dati clinici e osservazionali e ai modelli di governance necessari per garantire appropriatezza prescrittiva e continuità assistenziale.
Tra i relatori figurano specialisti provenienti da importanti realtà italiane ed europee, chiamati a portare esperienze maturate in centri di alta specializzazione. Francesco Muntoni, da Londra, interverrà sulle nuove prospettive terapeutiche nelle malattie neuromuscolari pediatriche; Mario De Gennaro, da Roma, parlerà della chirurgia complessa in urologia pediatrica; Gianluigi Ardissino, da Milano, affronterà il tema delle sindromi emolitico-uremiche; Francesco Emma, da Roma, illustrerà le nuove frontiere terapeutiche nella nefropatia da IgA. Previsti inoltre contributi dedicati alle reti europee per le malattie rare e alla transizione del paziente complesso dall’età pediatrica all’età adulta.
Accanto agli interventi degli specialisti extra regionali, il congresso valorizzerà l’esperienza dei professionisti sardi impegnati quotidianamente nella gestione delle patologie complesse, con focus su diagnosi precoce, tecnologie avanzate, medicina personalizzata e integrazione multidisciplinare tra ospedale e territorio. L’iniziativa si inserisce, inoltre, in una visione in linea con il progetto del futuro Ospedale Regionale del Bambino, quale polo di riferimento per la gestione integrata delle patologie complesse pediatriche e per la transizione strutturata all’età adulta.
Il congresso dedica inoltre uno spazio rilevante agli aspetti di umanizzazione delle cure, al coinvolgimento di pazienti e famiglie, alla comunicazione efficace, ai diritti e agli aspetti previdenziali, riconoscendo come questi elementi siano parte integrante della qualità dell’assistenza e delle competenze professionali, proponendosi come contributo al miglioramento della pratica clinica quotidiana e alla qualità dei servizi offerti ai pazienti affetti da malattie complesse. L’obiettivo è costruire percorsi assistenziali strutturati, multidisciplinari e continuativi, nei quali diagnosi, trattamento, follow-up e supporto alle famiglie siano parte di un unico modello organizzativo.
