Il 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, la ASL Roma 1, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), ha organizzato un doppio evento dedicato a pazienti e associazioni.

Ore 8-14 – Presso la Casa della Comunità EROI (Via Fra’ Albenzio, 10 – 00136 Roma) prima tappa del programma “Un treno in salute”, sarà possibile effettuare visite di screening per malattie rare della cornea e colloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare che necessitano di approfondimenti.

La Casa della Comunità diventa così il simbolo di una sanità che accoglie e protegge, offrendo risposte specifiche in un ambiente familiare e accessibile.

Ore 9-12 – Presso il Salone del Commendatore (borgo Santo Spiriro, 3 – primo piano) si terrà l’evento di presentazione del Portale delle Malattie Rare,uno strumento pensato per attivare il dialogo tra MMG e Specialisti. I lavori saranno aperti dal Direttore Generale ASL Roma 1 e Presidente FIASO, Giuseppe Quintavalle.

Gli interventi, moderati da Giovanna Carluccio staff Direzione Generale, vedranno la partecipazione di Fabrizio Farnetani, Uniamo Rare Diseases Italy, e molti professionisti della ASL Roma 1, Elisa Gullino, Direttore Distretto 1,  Giuseppe Guarnieri, Dir. UOC Sistemi e Tecnologie Informatiche e di Comunicazione, Francesco Corasaniti, Dir. UOSD Pronto Soccorso Oftalmico,  Francesca Romana Florio, Dir. UOSD Retina Medica, Bruno Kropp, specialista microftalmo e anoftalmo,  Chiara Lanzillo, Referente Cardiologia Malattie Rare, Maria Elena Pennisi, Resp.le Ambulatorio per le Malattie Rare San Filippo Neri e Maria Concetta Altavista, Dir. UOC Neurologia.

Una Nuova Cultura della Cura, dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete.