FAVO, Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare – Rare Diseases Italy, a nome delle rispettive comunità di riferimento, intendono ribadire alcuni principi inderogabili per la tutela delle persone malate di cancro e di patologie rare.
Sentiamo pertanto, in rappresentanza di milioni di persone malate e delle loro famiglie, il dovere di intervenire per difendere il diritto alla salute, riconosciuto a livello internazionale come diritto umano universale. Principio che nel nostro ordinamento trova la sua massima tutela nell’art. 32 della Costituzione, che lo qualifica come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività. Ne discende il dovere della Repubblica di garantire, attraverso il SSN, l’universalità delle cure assicurando equità ed effettività nella presa in carico.
L’Europa nel 2021 con la Mission on Cancer e il Piano europeo di lotta contro il cancro, ed adeguati finanziamenti, ha proposto agli Stati membri iniziative concrete per garantire l’accesso all’innovazione e standard di cura elevati e omogenei in tutta la UE.
In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro 2026, il Parlamento Europeo ha ribadito la necessità di dare continuità al Piano Europeo di Lotta contro il Cancro, sollecitando investimenti strutturali e una visione strategica di lungo periodo. Attraverso una risoluzione, l’Europa ha infatti richiamato gli Stati membri a garantire un accesso equo e tempestivo a farmaci e terapie innovative.
Il 2 luglio la Commissione Europea ha presentato la nuova Strategia per le Life Sciences, con l’obiettivo di rendere l’Europa il contesto più attrattivo al mondo per ricerca e innovazione entro il 2030. Le Malattie Rare occupano un ruolo centrale, in quanto ambito ad alto bisogno medico insoddisfatto e con forte potenziale innovativo. Si sono inoltre conclusi i negoziati sul pacchetto farmaceutico europeo, approvato a fine 2025 e in fase di attuazione dal 2026. La riforma punta a migliorare l’equo accesso ai medicinali, compresi quelli innovativi e orfani, riducendo le attuali disparità tra Stati membri, dove i tempi di attesa per l’accesso alle terapie possono variare significativamente. Per garantire l’equità, le aziende saranno tenute a rendere disponibili i nuovi farmaci in tutti i Paesi UE entro un anno dall’autorizzazione; in caso contrario, potranno perdere parte della protezione di mercato. È previsto anche un quadro più strutturato per farmaci orfani e terapie avanzate (geniche e cellulari), con particolare attenzione ai bisogni terapeutici non soddisfatti. Parallelamente, la proposta legislativa ‘Critical Medicines Act’ introduce la possibilità di acquisti congiunti tra Stati membri e strumenti per favorire un accesso più equo ai medicinali di interesse comune, soprattutto nei Paesi dove l’accesso è tradizionalmente più limitato.
Negli ultimi giorni il confronto tra il Ministro della Salute e il Presidente di AIFA ha riportato al centro dell’attenzione il tema cruciale della sostenibilità del SSN. A tal riguardo, FAVO e UNIAMO ricordano che ogni decisione di contenimento della spesa farmaceutica, esclusivamente per ragioni di bilancio, comporta un ridotto o mancato accesso all’innovazione terapeutica, negando il diritto alla salute a milioni di persone malate.
L’analisi della spesa, pur necessaria per l’appropriatezza e la trasparenza, non può trasformarsi in un ostacolo all’accesso equo, appropriato e tempestivo ai farmaci innovativi e salvavita.
L’Italia, ad oggi, è il secondo paese europeo per disponibilità di farmaci dopo l’approvazione di EMA. Questo ha garantito la possibilità a migliaia di persone di potersi curare ed accedere alle più recenti innovazioni farmacologiche, in grado spesso di cambiare completamente il decorso di vita della persona, recuperandole alla società, o garantendo una speranza di vita più lunga, o migliorando la qualità della vita pur nella quotidianità della patologia.
In questo quadro di grandi cambiamenti la sostenibilità del SSN è un argomento che Parlamento e Governo devono affrontare, adottando provvedimenti legislativi e regolatori che garantiscano innovazione, disponibilità di farmaci e accesso alle terapie, senza ricorrere a tagli lineari che porterebbero il nostro Paese allo stesso livello di quelli che non garantiscono ai malati le cure necessarie.
Il fenomeno di migrazione sanitaria, garantito per l’Europa dalla Direttiva sulla Transfrontaliera, rischierebbe di far rientrare dalla finestra quello che stiamo facendo uscire dalla porta, con costi aggiuntivi sicuramente più gravosi per il nostro Sistema Sanitario.
Come Reti del Terzo Settore, rappresentative di due comunità ampie che comprendono milioni di malati rari e oncoematologici, vogliamo ribadire la nostra volontà di collaborare all’individuazione di modalità di contenimento della spesa, ma tenendo anche conto dei risparmi che questa spesa inducono e dell’azione pluriennale che esplicano. Il tema della spesa sanitaria deve essere posto anche in discussione parlamentare, per individuare le modalità di supporto e sostegno che vedano allocazioni di budget congruenti con i bisogni effettivamente rilevati.
In questa ottica, auspichiamo che ci sia una strettissima collaborazione fra tutti gli organi istituzionali (Ministero della Salute, AIFA, ISS, Regioni), con un confronto aperto con i produttori, fondamentale per assicurare una contrattazione basata su dati certi sui possibili beneficiari. L’horizon scanning, su dati già pubblicati da AIFA, dovrà orientare la programmazione della spesa a tutti i livelli, partendo dai centri di riferimento che hanno in carico le nostre persone e assicurando che la filiera che porta all’effettivo accesso non subisca interruzioni. Ciò che non è accettabile è che un domani si neghi una terapia a un malato solo perché considerata “troppo costosa” per il sistema o che, come accaduto in tempo di Covid, si possa pensare di “scegliere” fra gli aventi diritto chi potrà avere accesso e con che tempistica. Questo sta purtroppo già accadendo nei centri periferici e, come Associazioni, siamo da tempo attivi in percorsi di confronto e dialogo con tutti gli stakeholders, ciascuno per la sua competenza, perché queste eventualità non si verifichino.
Considerata la rilevanza di tali questioni, chiediamo a Parlamento e Governo di affrontare queste sfide con il medesimo spirito unitario che, in più occasioni, ha permesso di raggiungere intese storiche e trasversali, come ad esempio la legge sul Diritto all’Oblio Oncologico. È urgente che questo stesso approccio guidi oggi la difesa del SSN.
Disponibili al dialogo costruttivo, auspichiamo una risoluzione rapida e condivisa che rimetta al centro la persona, garantendo risorse certe e tutele effettive. Non possiamo permettere che il diritto alla cura sia subordinato a logiche di bilancio o a contese di parte: la salute delle persone, oncologiche e rare, ma più in generale di tutti, deve restare un valore universale e non negoziabile.
