Lunedì 9 febbraio 2026 ore 10:00 – Catanzaro – Cittadella Regionale, Sala Verde
Catanzaro, 9 febbraio 2026 – In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni, circa 300 milioni nel mondo. La Giornata delle Malattie Rare rappresenta ogni anno l’appuntamento più importante per focalizzare l’attenzione sui bisogni, i diritti e le necessità quotidiane di pazienti, famiglie e caregiver.
Nel mese di febbraio si svolgono, con il coordinamento di UNIAMO, oltre 60 eventi promossi da Istituzioni, società scientifiche, singoli e Associazioni, accomunati da una grafica coordinata e dagli stessi hashtag della campagna #UNIAMOleforze.
La Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro ha introdotto i lavori della giornata:
“Quest’anno abbiamo scelto la Calabria come tappa della nostra Campagna perché riteniamo che questa Regione abbia lavorato molto sulle malattie rare, recuperando in buona parte il gap che l’aveva contraddistinta in passato. Il Centro di Coordinamento è riuscito ad aggregare molte realtà, nella riorganizzazione della Rete prevista dal Piano Nazionale Malattie Rare. C’è ancora molto da fare, ma siamo sulla strada giusta: l’obiettivo è valorizzare e far conoscere le tante competenze che ci sono sul territorio per evitare gli spostamenti verso altre Regioni, con aggravio di costi per le famiglie. Per questo abbiamo creato un momento di confronto tra le Associazioni pazienti e i referenti per le malattie rare sul territorio: è importante, infatti, avere punti di riferimento chiari”.
In apertura i saluti istituzionali dell’Assessore regionale all’inclusione sociale Pasqualina Straface e della Vicesindaca di Catanzaro Giuseppina Iemma, ai quali hanno fatto seguito gli interventi del Presidente dell’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Catanzaro Giovanna Cavaliere e del Presidente dell’Ordine TSRM PSTRP di Catanzaro-Crotone-Vibo Valentia Vincenza Piraino.
L’Assessore Straface ha sottolineato il valore dell’integrazione socio-sanitaria nei percorsi assistenziali per le persone con malattia rara: “Le malattie rare rappresentano condizioni complesse e multifattoriali, che richiedono interventi personalizzati attraverso l’integrazione dell’aspetto sanitario e quello socio-assistenziale. Nel 70% dei casi causano disabilità, dunque è fondamentale prevedere l’inclusione alla vita sociale e lavorativa attraverso progetti sul territorio che considerino il contesto specifico della persona e della sua famiglia”.
A seguire l’intervento di due Parlamentari elette in Regione: la Sen. Tilde Minasi e l’On. Simona Loizzo. Quest’ultima ha dichiarato: “L’evento organizzato da Uniamo in Regione Calabria è una grande occasione per fare il punto sui progressi della rete regionale delle malattie rare e sulle grandi professionalità presenti sul territorio. Le malattie rare rappresentano condizioni complesse che necessitano di una presa in carico multisettoriale e multidisciplinare: il convegno di oggi testimonia ancor di più quanto sia necessaria da un lato la collaborazione tra le diverse professionalità e dall’altro la partecipazione attiva dei pazienti”.
Nel corso della mattinata è stato presentato il lavoro del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Calabria, con gli interventi dei diversi componenti che hanno illustrato lo stato dell’arte della rete regionale, il ruolo dei centri specialistici e l’integrazione tra ospedale e territorio.
Domenico Sperlì, Direttore UOC Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Cosenza e componente del Centro di Coordinamento, si è soffermato sui compiti della rete regionale delle malattie rare:
“Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza e alta complessità, che necessitano di una programmazione dedicata e di reti assistenziali dedicate. Con gli atti di programmazione sanitaria la Regione Calabria ha istituito il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, che ha poi elaborato il documento “Piano regionale delle malattie rare 2024 – 2026 e Riordino della rete regionale delle malattie rare”, adottato con DCA n. 28 del 30 gennaio 2024. La rete è uno strumento clinico e organizzativo, che deve assicurare una presa in carico globale da parte dei centri di riferimento regionali con una continuità ospedale–territorio come requisito LEA e, per situazioni cliniche particolari, in collegamento anche con centri extraregionali per rispondere ai bisogni delle persone affette da MR. Le malattie rare sono, infatti, una priorità di sistema e la rete rappresenta uno strumento di equità.”
Un focus specifico è stato dedicato alla gestione delle carenze dei farmaci per le malattie rare, con l’intervento di Filippo Urso, Dirigente sanitario di AIFA, che ha approfondito le strategie nazionali per garantire continuità terapeutica.
Ampio spazio è stato riservato al ruolo dei Farmacisti e Referenti per le Malattie Rare dei Presidi Ospedalieri e dei Distretti, valorizzando il contributo della rete territoriale nella presa in carico delle persone con malattia rara e nel garantire continuità assistenziale.
A chiusura di questo momento dedicato ai punti di riferimento per la gestione delle malattie rare nel servizio sanitario regionale, l’intervento del Dirigente generale del Dipartimento Salute e Servizi sanitari Dott. Ernesto Esposito:
“La recente definizione della rete regionale delle malattie rare può contare su professionisti con diverse expertise in tutte le Aziende Sanitarie Provinciali e le Aziende Ospedaliere del territorio, che lavorano al loro meglio per rispondere ai bisogni assistenziali complessi che le malattie rare generano. Ringrazio dunque i rappresentanti del Centro di Coordinamento Malattie Rare per il lavoro svolto fin qui. I momenti di confronto con i pazienti, come quello avvenuto oggi, sono estremamente preziosi perché forniscono indicazioni utili al miglioramento degli interventi di politica sanitaria, che devono avere un impatto positivo sulla vita delle persone con malattia rara e su quella delle loro famiglie”.
In chiusura, la Presidente Annalisa Scopinaro ha presentato il volume MonitoRare Regioni – Edizione Calabria, parte della nuova collana con cui UNIAMO dedica un approfondimento specifico a ciascun territorio, evidenziando dati, criticità e buone pratiche nella gestione delle malattie rare.
Con la campagna #UNIAMOleforze, UNIAMO ribadisce la necessità di un impegno condiviso tra istituzioni, comunità clinica, scientifica, di supporto e associazioni per garantire alle persone con malattia rara pari diritti di accesso alle cure, indipendentemente dalla Regione di residenza. Tutte le informazioni sulla campagna e sugli eventi della Giornata delle Malattie Rare 2026 sono disponibili su www.uniamo.org/uniamoleforze2026
