Roma 18 giugno – La cura non si ferma nei reparti: può salire a bordo di una nave, attraversare il Mediterraneo e fondersi con il sorriso di chi, pur convivendo con una malattia cronica, sceglie di vivere appieno ogni esperienza. È successo grazie a un progetto nato all’interno dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, che ha permesso a undici pazienti in dialisi peritoneale di imbarcarsi, dal 6 al 13 giugno, per una crociera insieme ai propri familiari e a due infermiere specializzate dell’ospedale.
“È un progetto che nasce con i pazienti e per i pazienti”, racconta il Prof. Paolo De Paolis, direttore della UOC Nefrologia, Dialisi, Trapianto di Rene e ideatore del progetto. “Questa è la vera deospedalizzazione: rendere il paziente libero, protagonista, capace di vivere nonostante la malattia, accompagnato da un’équipe che lo sostiene anche quando la terapia esce dall’ospedale. La dialisi – spiega il primario – non deve bloccare la vita, ma integrarsi in essa, anche nei momenti di gioia come una vacanza”.
“La maggior parte dei pazienti non sarebbero mai partiti senza di noi” hanno aggiunto le infermiere Angela Sfratta e Federica Pinturo che li hanno accompagnati. “Il nostro ruolo non era assistere, ma esserci. Rassicurare, condividere, sostenere. La relazione resta sempre il cuore della nostra professione”, hanno spiegato.
La dialisi peritoneale – una particolare forma di dialisi che può essere eseguita dal paziente a casa propria – è una delle terapie sostitutive dell’insufficienza renale cronica, accanto all’emodialisi e al trapianto di rene. Non tutti però possono intraprenderla: richiede un’attenta valutazione clinica e logistica. Il paziente, oltre ad avere i requisiti medici, deve poter contare su un ambiente domestico idoneo e su un caregiver formato, in grado di supportarlo nella gestione quotidiana della terapia.
Il percorso inizia con il posizionamento chirurgico di un catetere addominale. Dopo l’intervento, sia il paziente che il caregiver vengono “addestrati” dal personale medico-infermieristico a gestire ogni fase della terapia: i materiali, la preparazione dell’ambiente, l’esecuzione sicura del trattamento e il riconoscimento tempestivo di eventuali complicanze. Nonostante l’autonomia acquisita, l’équipe sanitaria resta sempre vicina: i pazienti sono seguiti costantemente, con controlli mensili e con la possibilità di contattare il personale medico 24 ore su 24.
L’organizzazione della crociera è stata meticolosa: grazie alla collaborazione con le aziende fornitrici, tutto il materiale necessario per la dialisi è stato consegnato e direttamente nelle cabine della nave, senza alcun costo aggiuntivo per il sistema sanitario. Le infermiere poi hanno aiutato ad installare i materiali nelle stanze. Tutti i partecipanti, comprese le nostre operatrici sanitarie, hanno sostenuto in autonomia le spese della vacanza.
L’itinerario ha toccato Mykonos, Kusadasi, Santorini, Napoli, con una suggestiva visita nella Napoli Sotterranea. Ma soprattutto ha creato legami: “Si è formata una rete bellissima di condivisione, supporto reciproco e nuove amicizie — un aspetto prezioso che continuerà anche al ritorno a casa”, raccontano le operatrici.
Il progetto nasce da una visione strategica di fondo fortemente voluta e perseguita nel corso degli anni proprio dal dott. De Paolis e dalla sua équipe. Non un’iniziativa estemporanea, ma il risultato concreto di un lavoro lungo e strutturato che, già da diversi anni, punta a creare una vera e propria comunità di pazienti consapevoli, autonomi, attivi, capaci di gestire la malattia senza rinunciare alla qualità della vita.
Già prima della pandemia, il reparto aveva dato il via a esperienze extraospedaliere per i pazienti in dialisi peritoneale. Il primo viaggio simbolico fu il pellegrinaggio a Lourdes, che vide alcuni pazienti partire insieme al Prof. De Paolis e al personale sanitario. Da allora, il progetto ha continuato ad evolversi con incontri periodici, cene conviviali, momenti formativi organizzati appositamente per mantenere vivo il senso di comunità.
Una filosofia che richiede un forte gioco di squadra interno al reparto: anche in occasione di questa crociera, mentre le due infermiere erano a bordo insieme ai pazienti prendendo ferie, i colleghi in ospedale hanno riorganizzato i turni per garantire la piena continuità assistenziale.
Quella portata avanti dal San Camillo-Forlanini è una visione in cui la tecnica si intreccia con la relazione e l’umanizzazione diventa parte integrante della cura.
