Con il progetto Assi TV, l’associazione ASSI Gulliver promuove autonomia, partecipazione e una nuova cultura dell’inclusione, coinvolgendo ragazze e ragazzi con disabilità intellettiva nella realizzazione di interviste e contenuti di informazione.
Roma, 19 agosto 2026 – In occasione della Giornata internazionale della sindrome di Malan, ASSI Gulliver, associazione nazionale di riferimento per le persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan e per le loro famiglie, rinnova il proprio impegno nella sensibilizzazione su una malattia genetica ultrarara attraverso un’intervista alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, realizzata dalla redazione di Assi TV.
Meno di una persona su un milione. È questa la prevalenza stimata della sindrome di Malan, una malattia genetica ultrarara, conosciuta anche come Sotos 2, causata da una variante del gene NFIX. Una condizione ancora poco conosciuta che rende fondamentale investire nella ricerca, nella diagnosi precoce e nella sensibilizzazione, affinché nessuna famiglia affronti da sola il percorso verso una diagnosi.
L’intervista affronta temi che spaziano dal diritto all’autonomia al Progetto di Vita, fino al ruolo delle nuove generazioni nella costruzione di una società sempre più inclusiva.
Tra le domande, quella di Gloria, ragazza con sindrome di Sotos, che racconta il suo sogno di diventare giornalista e chiede alla Ministra se il Progetto di Vita, previsto dalla riforma della disabilità, potrà aiutarla a trasformare quel sogno in una possibilità concreta.
E poi quella di Matteo, fratello di Laura, una ragazza con sindrome di Malan, che introduce il suo intervento con una frase che racchiude il senso della giornata:
«Per me Laura non è la sua sindrome. È semplicemente Laura.»
Due domande diverse, accomunate dalla stessa idea: guardare la persona prima della diagnosi e costruire opportunità che permettano a ciascuno di esprimere il proprio talento.
“Ringrazio ASSI Gulliver e la redazione di Assi TV per l’intervista e per il prezioso lavoro che portano avanti ogni giorno. Iniziative come questa dimostrano che l’inclusione si costruisce ascoltando le persone, valorizzando i loro talenti e creando occasioni concrete di partecipazione – afferma il Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli. La Giornata internazionale della sindrome di Malan è un’importante opportunità per accendere i riflettori su una condizione ancora poco conosciuta e per ribadire quanto siano fondamentali la ricerca, la diagnosi precoce, il sostegno alle famiglie e una presa in carico che metta sempre al centro la persona. Il Progetto di Vita è un cambiamento culturale fondamentale: significa partire dai desideri, dalle capacità e dalle aspirazioni di ogni persona per costruire percorsi personalizzati che favoriscano autonomia, partecipazione e piena cittadinanza. L’esperienza di Assi TV ci racconta che quando vengono offerte fiducia e opportunità, le persone dimostrano competenze, professionalità e capacità di contribuire attivamente alla vita della società”.
L’intervista racconta anche il valore di Assi TV, la redazione inclusiva di ASSI Gulliver, composta da ragazze e ragazzi con disabilità intellettiva e dai loro sibling, fratelli e sorelle che condividono lo stesso percorso familiare.
I componenti della redazione studiano gli ospiti, preparano le domande, conducono le interviste e dialogano con rappresentanti delle istituzioni, del mondo scientifico e della società civile. Un percorso che dimostra come le persone con disabilità possano esprimere competenze e professionalità anche in ambiti nei quali troppo spesso non vengono immaginate protagoniste.
«Non c’era giornata migliore di questa per raccontare cosa significa davvero inclusione», dichiara Anna Celi, presidente di ASSI Gulliver. «Parlare della sindrome di Malan significa accendere i riflettori su una malattia genetica ultrarara, ma anche dimostrare che una diagnosi non può definire il futuro di una persona. Con Assi TV vogliamo creare opportunità concrete, perché ragazze e ragazzi possano studiare, comunicare, confrontarsi con le istituzioni e coltivare i propri sogni. Per noi questa è l’inclusione: permettere a ciascuno di essere protagonista della propria vita.»
L’intervista è disponibile sui canali ufficiali di ASSI Gulliver e rappresenta il contributo dell’associazione alla Giornata internazionale della sindrome di Malan, con l’obiettivo di promuovere la conoscenza di una malattia genetica ultrarara e contribuire a una cultura dell’inclusione nella quale le persone siano riconosciute per ciò che sono, non per la loro diagnosi.
