L’evoluzione della fibrosi cistica, da malattia letale dell’infanzia a patologia cronica dell’età adulta. L’intervento del Presidente LIFC Antonio Guarini a Expo Aid e la visita della ministra per le disabilità Alessandra Locatelli.
“Fino a qualche decennio fa non avremmo potuto partecipare a un panel dal titolo ‘Autonomia e vita indipendente’. Questo perché la fibrosi cistica, per l’aspettativa di vita delle persone che ne erano affette, era considerata una malattia pediatrica. È per questo che è particolarmente emozionante poterne parlare oggi. Adesso, grazie all’avvento dei nuovi farmaci e alle battaglie portate avanti, quei bambini sono persone con fibrosi cistica adulte, in grado di autodeterminarsi e rappresentarsi, e questa è la nostra conquista più grande”.
Sono le parole del Presidente LIFC Antonio Guarini a Expo Aid, il più grande evento italiano dedicato ai temi della disabilità e dell’inclusione, durante il quale ha ricevuto la visita della Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli.
Guarini è intervenuto al panel di confronto dedicato ai percorsi di autonomia e vita indipendente, ed ai modelli innovativi e progetti nati nei territori per favorirle.
Continua Guarini: “LIFC nasce più di quarant’anni fa dall’unione di genitori spaventati da una diagnosi di una patologia sconosciuta e senza cura. Oggi le nostre battaglie sono diverse. Continuiamo a lavorare ogni giorno per far sì che ogni persona con fibrosi cistica possa viaggiare, lavorare, costruirsi una famiglia, avere quella vita piena che ognuno merita e che a loro era prima preclusa dalla patologia. Ci impegniamo per far conoscere una malattia ‘invisibile’ e per questo spesso non compresa e considerata, senza dimenticarci di tutte quelle persone ancora ‘orfane di cura’. Ringraziamo Expo AID 2026 e il Ministro Alessandra Locatelli per averci voluti a questo bellissimo evento”.
