L’azienda ospedaliero universitaria è sede del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare. Il direttore generale: “un’équipe multidisciplinare coordina orientamento, presa in carico e continuità assistenziale”. Il presidente della commissione sanità Spaccavento: “Uniformare questo modello su tutta la rete regionale e aggiornare i percorsi per la Sla”.

Sono oltre 30mila le persone affette da malattia rara in Puglia, secondo le stime più aggiornate. Di queste, circa 15mila risultano registrate nei sistemi regionali, mentre la rete associativa segnala numeri compresi tra 27mila e 29mila casi. Rilevante anche la componente pediatrica, con circa 5.800 minori under 15, a cui si affianca un numero crescente di giovani adulti e anziani diagnosticati grazie al miglioramento degli strumenti genetici e dei percorsi di presa in carico.
Questi numeri sono stati presentati oggi al congresso “Costruire il futuro delle malattie rare: rete, percorsi e leadership clinica”, che si è svolto presso l’Aula “De Benedictis” del Policlinico di Bari, in preparazione alla Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. Le malattie rare vanno dalle patologie neurologiche alle malformazioni congenite, dalle malattie ematologiche a quelle metaboliche e richiedono competenze cliniche altamente diversificate, oltre a una cabina di regia capace di governare in modo integrato aspetti clinici, organizzativi e sociali.
“Il Policlinico di Bari – ha spiegato il direttore generale, Antonio Sanguedolce – si è dotato di un nuovo modello organizzativo, che ha nel Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, coordinato dalla dottoressa Caterina Morcavallo, un punto di riferimento non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma soprattutto per i professionisti sanitari, per i ricercatori, per le istituzioni. Sono 32 le unità operative del Policlinico riconosciuti come centri clinici di riferimento per una patologia rara, seguono complessivamente circa 300 malattie rare con percorsi dedicati. 5 di questi Centri partecipano alle reti europee di riferimento. Per questo è stato istituito uno sportello dedicato, concepito come porta unica di accesso alla rete aziendale, affiancato da un’équipe multidisciplinare che coordina orientamento, presa in carico e continuità assistenziale. Le agende, precedentemente distribuite tra le singole strutture, sono state accorpate in un sistema aziendale unico che distingue il primo accesso, le visite di controllo e i percorsi assistenziali complessi, garantendo maggiore tracciabilità, appropriatezza e riduzione dei tempi di attesa”.
Nel corso dei lavori è emerso come le malattie rare, pur caratterizzate da bassa prevalenza individuale, producano un impatto sistemico rilevante in termini di cronicità, complessità clinica e bisogno assistenziale continuativo. La frammentazione dei percorsi e il ritardo diagnostico rappresentano ancora criticità da affrontare in modo strutturato in Puglia. Su questo è intervenuto il presidente della Commissione Sanità e Servizi Sociali del Consiglio regionale pugliese, Felice Spaccavento: “Dobbiamo garantire a questi pazienti fragili cure più appropriate, tempestive e mirate, a partire dalla piena applicazione su tutta la rete regionale dei protocolli già elaborati da AReSS. Protocolli che consentono, come avviene qui al Policlinico di Bari, una presa in carico completa, permettendo ai Centri di riferimento locali di prenotare direttamente esami e visite già al primo accesso del paziente, senza costringerlo a successivi passaggi burocratici. E dobbiamo aggiornare alcuni dei percorsi esistenti come quello dei pazienti con malattie neuromuscolari, come la SLA. Sono temi a cui tengo particolarmente, tanto da averli inseriti all’ordine del giorno della prima riunione della nuova legislatura della Commissione che presiederò mercoledì.”