In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che si celebra ogni anno il 28 febbraio, la ASL di Pescara ha promosso un momento di incontro e condivisione presso lo Sportello Malattie Rare dell’Ospedale di Pescara.
L’iniziativa, dal titolo “Un Caffè Raro”, si è svolta il 21 febbraio nella Palazzina I (ingresso 4) del presidio ospedaliero e ha rappresentato un’occasione di confronto dedicata alle famiglie delle persone con patologia rara. L’evento è stato organizzato in memoria di Pasquale D’Alesio, professionista molto stimato prematuramente scomparso, alla presenza dei familiari, tra cui il figlio Giulio.
Nel corso dell’incontro è stata donata allo Sportello una bilancia per disabili, strumento di particolare utilità per la presa in carico delle persone con difficoltà di deambulazione o in carrozzina. La dotazione consente infatti la misurazione del peso in condizioni di sicurezza e senza la necessità di trasferimenti complessi, migliorando l’accuratezza del monitoraggio clinico e riducendo il rischio di cadute.
All’appuntamento era presente il Direttore della UOC Pediatria dell’Ospedale di Pescara, Dr. Stefano Tumini, che ha evidenziato l’importanza di un’assistenza integrata e attenta ai bisogni specifici delle persone con malattia rara fin dall’età pediatrica.
Lo Sportello Malattie Rare della ASL di Pescara svolge un ruolo di orientamento e supporto informativo per i cittadini, facilitando l’accesso ai percorsi diagnostico-assistenziali e favorendo il raccordo con la rete regionale di riferimento. Recentemente lo Sportello è stato trasferito nella Palazzina I, dopo la precedente collocazione all’interno della Pediatria, al fine di garantire spazi dedicati e maggiore accessibilità.
“Le malattie rare richiedono percorsi strutturati, continuità assistenziale e un costante dialogo con le famiglie” – ha dichiarato il Dr. Tumini – “Il nostro impegno è garantire accompagnamento e presa in carico appropriata delle persone interessate”.
Nel corso dell’incontro è stato ricordato Pasquale D’Alesio, anche alla presenza del Sindaco del Comune di Pescara.
L’iniziativa si inserisce nel programma di attività che la ASL di Pescara promuove sul tema delle malattie rare, con l’obiettivo di rafforzare informazione, prossimità dei servizi e sostegno alle famiglie.
