Sensibilizzare e promuovere la conoscenza sulle malattie rare. Con questo obiettivo, il Centro Territoriale Malattie Rare (CTMR) di ASL Foggia, in occasione della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), organizza un Open day per accogliere pazienti, familiari, caregiver, operatori sanitari e associazioni del terzo settore, spiegare il ruolo del CTMR e presentare i percorsi assistenziali e i servizi offerti.
QUANDO E DOVE
L’Open Day dedicato alle malattie rare si svolgerà il 23 febbraio 2026, dalle ore 9.30 alle ore 16.30, nell’atrio del Distretto Socio Sanitario di Foggia, in piazza della Libertà 1, dove da dicembre 2024 è stata collocata la sede operativa del CTRM.
A ricevere utenti e famiglie saranno il team del Centro Territoriale Malattie Rare:
- Maria Antonietta Candela, specialista in Pediatria e in Genetica Medica, referente aziendale del CTMR
- Piera Calderisi, dirigente medico specialista in Geriatria
- Margherita Cusano, dirigente Psicologo
- Ivana Colecchia, coadiutore amministrativo.
MALATTIE RARE
A livello europeo, una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a cinque casi, ogni diecimila persone. Nel mondo si stimano 300.000.000 di persone nel mondo, 30.000.000 di persone in Europa e due milioni con malattie rare.
Promossa su scala internazionale da Eurordis Rare Diseases Europe e coordinata in Italia da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, la campagna per il 2026 ha come focus l’accesso alle terapie e ai trattamenti anche non farmacologici.
CTMR
Dal 2012 è attivo il Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia (SIMaRRP), registro di popolazione che connette la rete dei presidi della Rete Nazionale delle Malattie Rare (PNR) con la rete dei Distretti Socio Sanitari delle ASL, ai fini della programmazione dell’assistenza delle persone affette da malattie rare.
Nel 2025 più di 400 pazienti con malattie rare, su un totale di oltre 5.200 pazienti censiti in ASL Foggia, sono stati inseriti nel SIMaRRP. Cento sono stati gli utenti presi in carico dal Centro Territoriale Malattie Rare.
Il CTMR è funzionalmente collegato con il Coordinamento Malattie Rare di AReSS Puglia e funge da raccordo tra i diversi anelli della Rete delle Malattie Rare, su scala nazionale e regionale, e la rete di prossimità costituita da Presidi Ospedalieri, Dipartimenti, Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, riducendo la frammentazione assistenziale e assicurando continuità tra ospedale e territorio.
Il Centro Territoriale Malattie Rare offre:
- Colloqui di accoglienza
- Orientamento alle risorse e ai diritti
- Consulenze specialistiche
- Lavoro di rete con i servizi territoriali
- Raccordo con i Centri di Riferimento e Presidi della Rete malattie rare regionali ed extra regionali.
Il CTMR, inoltre, supporta i professionisti nella gestione complessa dei malati rari e collabora con gli otto Distretti Socio Sanitari di ASL Foggia monitorando i percorsi assistenziali e contribuendo alla raccolta e trasmissione dei dati previsti dalla rete regionale.
L’IMPATTO SULLA VITA
“Con l’Open Day vogliamo accendere un faro sulle malattie rare e sull’impatto che le stesse hanno sulla vita dei pazienti e dei loro familiari”, dichiara Maria Antonietta Candela, referente aziendale del CTMR. “La vita dei malati rari e delle loro famiglie resta ancora condizionata dalla mancanza di conoscenze, dalla difficoltà di avere una diagnosi e quindi una cura appropriata e continuativa, con conseguenze anche sul piano psicologico. Ogni persona ha il diritto di guardare alla vita con speranza”.
