Roma, 26 novembre 2025 – Si è svolto oggi a Roma, nella Sala Mechelli del Consiglio Regionale del Lazio, il convegno “Epilessia – Impatto sociale e qualità della vita. Non farti cogliere di sorpresa”, promosso da Sineos Healthcare & Solutions con il contributo non condizionante di Menarini Group, con il patrocinio del Consiglio Regionale del Lazio e della FIE – Federazione Italiana Epilessie, coordinato dal board scientifico composto da Giovanni Assenza, Maurizio Elia, Angelo Labate, Alessan Un appuntamento che ha riunito neurologi, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, associazioni di pazienti, rappresentanti istituzionali e stakeholder del mondo del lavoro, con un obiettivo comune: affrontare le criticità dell’assistenza epilettologica nel Lazio e promuovere un cambiamento culturale e organizzativo a favore delle persone con epilessia.
Al centro del dibattito, coordinato dall’esperto di Comunicazione Pubblica dott. Marco Magheri, così come nelle altre tappe del tour, il peso sociale della malattia, la continua presenza di stigma e discriminazioni e la necessità – ritenuta ormai improcrastinabile – di adottare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) regionale che garantisca equità, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale in tutto il territorio.
L’impegno politico-istituzionale per le persone che convivono con epilessia
Ad aprire il Convegno il Presidente del Consiglio Regionale del Lazio, Antonio Aurigemma, che ha accolto i presenti con i saluti istituzionali: “Ringrazio gli organizzatori per questa importante iniziativa. Sono molto utili queste occasioni di confronto per le istituzioni, anche al fine di comprendere al meglio alcune istanze specifiche. Solo nella nostra regione, sono circa 60mila le persone affette da epilessia, una patologia neurologica tra le più diffuse al mondo. È fondamentale lavorare in un’ottica di collaborazione sinergica, in particolare per quanto riguarda la presa in carico. Su questo tema, è di assoluta rilevanza anche un’attenta opera di semplificazione amministrativa, con uno snellimento delle procedure burocratiche. In tal senso, è importante stabilire un pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale), che possa garantire omogeneità di cure, senza differenze territoriali. In regione, poi, è in discussione la proposta di legge sull’istituzione della figura del direttore sociosanitario, all’interno di ogni azienda sanitaria. Per questo, riteniamo di grande significato l’evento odierno: è rilevante affrontare nel merito alcuni aspetti, anche a livello sociale, di questa patologia. L’intero Consiglio regionale garantirà la massima disponibilità in futuro, su queste tematiche che riguardano un settore complesso e delicato come la salute”.
È stato seguito dall’On.le Rodolfo Lena, Vicepresidente della VII Commissione – Sanità, politiche sociali, integrazione sociosanitaria, welfare del Consiglio regionale del Lazio.
“Non esistono dati certificati ma si stima che siano circa 60.000 le persone affette da epilessia nella Regione Lazio, principalmente bambini ed anziani. – ha puntualizzato l’On.le Lena – Quest’incidenza preoccupa molto, soprattutto per l’impatto sociale che ha questa patologia e per la discriminazione che ne deriva anche a livello scolastico, lavorativo e sociale. Per questo, proprio ieri, ho presentato una Proposta di legge, di mia iniziativa, per la “Promozione di interventi a favore dei soggetti affetti da epilessia”, ponendo particolare attenzione al PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) al fine di garantire equità di accesso e trattamento su tutto il territorio regionale, realizzando una rete funzionale tra centri di vario livello.
All’interno della legge sono poi previste disposizioni per favorire l’integrazione umana, sociale, scolastica e lavorativa delle persone affette da epilessia, garantire la diffusione di una corretta conoscenza della patologia, promuovere attività di formazione e informazione in particolare del personale sociosanitario, scolastico e delle famiglie.”
“L’epilessia è una sfida sanitaria e sociale che richiede ascolto, conoscenza e azioni concrete. Come Regione Lazio, siamo impegnati nel costruire percorsi inclusivi e reti territoriali che garantiscano dignità, accesso alle cure e piena cittadinanza alle persone con epilessia. Questo convegno è un passo importante verso un’agenda condivisa, per non lasciarci mai più sorprendere” – ha dichiarato il Presidente della Commissione Regionale Sanità e Politiche Sociali Alessia Savo.
Il richiamo dei clinici: “La persona prima della patologia”
A sottolineare il valore umano e relazionale dell’assistenza è stato il Professor Claudio Liguori, Professore Associato Dipartimento di Medicina dei Sistemi Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Ambulatorio Disturbi del Sonno, Epilessia, Malattia di Parkinson, Referente Clinico per Malattia Rara – Sindorme di Lennox-Gastaut UOC Neurologia – Policlinico Roma Tor Vergata, che ha ricordato come spesso nella gestione dell’epilessia l’attenzione venga posta solo su protocolli e terapie, ma non sulla persona e sul suo contesto di vita. A tal proposito, il prof. Liguori dichiara:
“Nel trattamento dell’epilessia, spesso si focalizza l’attenzione su percorsi, strategie, opportunità farmacologiche migliori, mirando al miglioramento della qualità di vita, al superamento dei pregiudizi ed alla lotta allo stigma. Tuttavia, si dimentica che l’obiettivo primario per poter assicurare la qualità di vita è considerare il paziente come una persona, circondata dal suo ambiente familiare, sociale, scolastico, lavorativo. Questa stessa persona che presenta la necessità di essere rassicurata, compresa ed accompagnata nel suo percorso di cura, attraverso percorsi semplici, privi di ostacoli burocratici, tecnicismi complessi o difficoltà gestionali”.
Legge nazionale e diritti: “Discriminazioni ancora diffuse”
L’On. Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e firmataria della proposta di legge “Disposizioni concernenti la tutela dei diritti e la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia”, ha ribadito l’urgenza di un intervento normativo organico, ribadendo quanto già annunciato nell’appuntamento di Palermo:
“L’epilessia è una patologia sistemica che genera discriminazioni nell’istruzione e nel lavoro per chi ne è affetto, a tutte le età. È fondamentale l’adozione di una legge nazionale che affronti le necessità complesse e i bisogni di pazienti e caregiver. C’è ancora molto da fare, e per questo la proposta di legge che ho firmato è nata da un processo di ascolto diretto con associazioni di pazienti e società scientifiche”.
A sottolineare questo aspetto durante il convegno è stata anche la dott.ssa Loreta Quaranta, Responsabile Centro Epilessie LICE Dirigente Medico UOC Neurologia e Stroke Unit P.O. Sant’Eugenio – ASL Roma 2, che ha dichiarato: “La scelta di molte persone con epilessia, di non dichiarare la propria condizione al datore di lavoro, non è una libera decisione ma il segno evidente di un problema culturale, tuttora presente, che genera stigma e discriminazione. Non è la malattia a limitare le opportunità, ma la percezione sociale della stessa. È necessario creare un contesto in cui dichiarare la propria condizione non significhi rinunciare a dignità e carriera.”
Il mondo del lavoro: “Inclusione e sicurezza devono andare insieme”
Sul fronte occupazionale è intervenuto Umberto Candura, past President ANMA, sottolineando il ruolo centrale dei medici del lavoro. In particolare, nella sua riflessione ha dichiarato: “Se è vero che l’impatto sociale della malattia epilettica mostra ancora diversi livelli di criticità ed una zavorra culturale di cui liberarsi, il mondo del lavoro e gli attori della prevenzione, che tutelano la salute e la sicurezza dei lavoratori, devono impegnarsi affinché le politiche di inclusione e di lotta alla discriminazione siano pienamente acquisite dalle aziende a tutti i livelli. I Medici del Lavoro dell’ANMA sono impegnati in un tavolo di confronto con gli epilettologi della LICE per sviluppare Buone Prassi di gestione dei lavoratori affetti”.
A evidenziare i limiti dell’attuale quadro normativo è stato anche Stefano Ricci, Segretario Nazionale FNC UGL, che ha portato l’esperienza di percorsi sperimentali di inserimento lavorativo in smart working:
“Nel 2023 abbiamo realizzato un percorso di inclusione lavorativa per persone affette da epilessia. Grazie all’impegno di un ristretto gruppo di aziende si è costruito un percorso di formazione, e a seguire dei tirocini retribuiti, permettendo alle persone di partecipare in modalità di lavoro agile, smart working. In questo modo si è tutelata la salute e sicurezza delle persone e si è evitato alle aziende il carico di responsabilità che la normativa gli attribuisce circa la valutazione dei rischi e le necessarie misure da adottare. Questa esperienza ci ha permesso di toccare con mano le difficoltà enormi che le persone affette da epilessia trovano nella ricerca di lavoro. Credo sia necessaria una normativa speciale che possa supportare maggiormente le aziende circa l’assunzione di persone affette da malattie invalidanti complesse come l’epilessia”.
Sempre sul fronte occupazionale e della creazione di efficaci processi di onboarding e integrazione in contesti lavorativi è stata sottolineata, da parte del Prof. Nunzio Casalino, ordinario di Organizzazione Aziendale e coordinatore di progetti finanziati dalla Commissione Europea sul tema, l’importanza della sensibilizzazione delle direzioni delle risorse umane, dei dirigenti e responsabili del personale, oltre al tema delicato della gestione dei dati sanitari da parte delle aziende.
“In vari progetti europei svolti con il coinvolgimento di aziende e università specializzate sul tema, quali per esempio il recente progetto EpilepsyPOWER, è emerso chiaramente quanto sia cruciale formare e sensibilizzare direttori del personale, dirigenti e responsabili di funzione, affinché conoscano e comprendano le reali esigenze delle persone con epilessia e sappiano adottare pratiche inclusive in contesti operativi. La formazione di chi guida le organizzazioni è infatti il primo passo per superare pregiudizi radicati e favorire ambienti di lavoro più attenti e preparati nella gestione delle condizioni di salute, nel pieno rispetto delle esigenze personali, della privacy e di una corretta tutela dei dati sanitari e dei dati dei dipendenti. Durante le attività di ricerca svolte negli ultimi tre anni, basate su oltre 200 interviste in cinque Paesi – Italia, Francia, Irlanda, Bulgaria e Germania, abbiamo raccolto decine di casi di inclusione che però hanno mostrato in diverse realtà come stigma e disinformazione restano tra i principali ostacoli alla prima occupazione o cause della perdita del lavoro. Quasi la metà delle persone con epilessia non dichiara la propria condizione ai datori di lavoro, temendo discriminazioni. Abbiamo anche organizzato dei laboratori collaborativi, che hanno coinvolto oltre 80 partecipanti ed evidenziato 20 criticità chiave, evidenziano bisogni concreti sul tema della sicurezza di processi di lavoro e procedure. Nello specifico prima dell’assunzione, le principali criticità riguardano il controllo delle crisi, le limitazioni legate alla guida e alla salute, la gestione della divulgazione della condizione e la necessità di adeguate comunicazioni e pratiche HR; dopo l’assunzione, sono emersi temi come la gestione delle crisi sul lavoro, la sicurezza nelle attività operative e gli adattamenti necessari, l’organizzazione dei turni e delle assenze per motivi medici, oltre allo stress, ai bisogni formativi e al ruolo di supporto del disability manager. Sono stati inoltre raccolti oltre 150 questionari per validare alcuni percorsi formativi mirati che abbiamo messo a disposizione gratuitamente sul sito di progetto. In questo scenario, le università possono svolgere un ruolo strategico nel diffondere una effettiva cultura dell’inclusione: formano i futuri manager e professionisti HR e devono integrare nei percorsi accademici competenze su epilessia, diversity e disability management. Gli atenei devono diventare così spazi in cui studiare e sperimentare modelli organizzativi più equi e dove si coltivano le competenze necessarie a progettare ambienti di lavoro realmente inclusivi, capaci di valorizzare persone e talenti troppo spesso non compresi o riconosciuti”.
Anche la dott.ssa Chiara Marinacci, direttrice della UOC Centro di formazione permanente in sanità – INMI L. Spallanzani IRCCS di Roma ha sottolineato: “La formazione dei professionisti sanitari sarà uno strumento indispensabile a supporto dell’introduzione di un percorso appropriato di diagnosi e cura, omogeneo nel territorio regionale, contribuendo a garantire standard uniformi ed equità di accesso. Lo Spallanzani, attraverso il centro di formazione permanente in sanità, si rende disponibile ad offrire il proprio contributo nella progettazione di percorsi formativi e nella loro erogazione, da destinare agli operatori del SSR”.
Territorio, continuità assistenziale e ruolo dei medici di famiglia
Il Dott. Francesco Aiuti, Medico di Medicina Generale – Latina Delegato SIMG Lazio, ha sottolineato l’importanza del primo livello di assistenza:
“Il supporto continuativo al paziente e alle famiglie nella gestione della vita quotidiana abbinato al percorso assistenziale può aiutare il paziente con epilessia a farlo sentire meno solo e, grazie ai farmaci e allo stile di vita, può condurlo a vincere la sfida della normalità”.
La voce della Regione: “Lazio sempre più impegnato contro discriminazione e fragilità”
L’Assessore regionale Servizi sociali, Disabilità, Terzo Settore, Servizi alla Persona Regione Lazio Massimiliano Maselli ha ribadito l’impegno istituzionale:
“Incontri come questo sono fondamentali, poiché pongono l’accento su problematiche e patologie sempre più diffuse. L’epilessia colpisce senza distinzione d’età, ma con particolare incidenza nelle fasce più fragili. La discriminazione sociale che ne consegue rende ancora più necessario il sostegno della Regione Lazio alle famiglie e alle persone che soffrono”.
PDTA e rete regionale: “Necessità non più rinviabile”
Il Professor Alessandro Stefani, Rappresentante Sin Lazio Direttore UOSD Centro Parkinson Policlinico Tor Vergata Roma, ha sottolineato:
“L’approvazione da parte della Regione Lazio di un PDTA per l’epilessia è la prima condizione necessaria per muovere un passo significativo verso ambiziosi quanto indispensabili traguardi per i nostri pazienti”.
Durante l’evento è emersa con forza la necessità di un quadro normativo e organizzativo capace di superare le marcate differenze tra centro e periferia. La proposta di legge nazionale richiamata dall’On. Malavasi e il PDTA regionale per l’epilessia invocato da numerosi clinici rappresentano strumenti indispensabili per ridurre la frammentazione dei percorsi di cura, garantire equità di accesso e uniformare standard oggi molto variabili sul territorio. L’assenza di un percorso condiviso penalizza in particolare le province, dove la carenza di servizi dedicati e la distanza dai centri specialistici genera ritardi diagnostici, discontinuità assistenziale e maggiori difficoltà nell’affrontare la malattia.
Nel corso del convegno è stato evidenziato anche come nel Lazio esistano eccellenze cliniche di grande valore, spesso poco conosciute dal pubblico e dagli stessi operatori, come i centri di chirurgia dell’epilessia, capaci di offrire un’opportunità terapeutica fondamentale ai pazienti con forme farmaco–resistenti, per i quali i trattamenti tradizionali risultano inefficaci. La promozione e l’integrazione di queste competenze all’interno di una rete regionale strutturata – resa possibile solo attraverso un PDTA formalizzato – sono considerate un passaggio cruciale per migliorare la presa in carico, accorciare i tempi di diagnosi e garantire un accesso equo a tutte le opzioni terapeutiche disponibili.
Il dott. Giovanni Assenza, MD, PhD Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma Università Campus Bio-Medico di Roma Coordinatore di macroarea Lazio-Abruzzo LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), ha infatti puntualizzato: “L’epilessia è uno dei disturbi neurologici a maggiore prevalenza nella nostra regione e nel mondo, ne soffre una persona su 100. La regione Lazio ospita centri di eccellenza nella diagnosi e cura dell’epilessia, ma l’offerta sanitaria per le persone con epilessia richiede ulteriori miglioramenti in termini di educazione, standard di qualità e tempi di offerta delle prestazioni, oltre che di coordinamento tra i centri di diverso livello e topografia. L’approvazione da parte della regione Lazio di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per l’epilessia è la prima condizione necessaria per muovere un passo significativo verso il raggiungimento di questi ambiziosi quanto indispensabili traguardi per i nostri pazienti.”
Infanzia, adolescenza e transizione: “Le fragilità più forti”
La Dott.ssa Anna Costa (Segretario SINPIA Regione Lazio) ha evidenziato le criticità pediatriche: “L’assistenza epilettologica pediatrica nel Lazio soffre di criticità strutturali. La transizione all’età adulta è il punto di maggiore fragilità, con un alto rischio di abbandono assistenziale. È urgente l’approvazione del PDTA e l’istituzione di Transition Clinics”.
La Dott.ssa Teresa Rongai, Presidente onorario FIMP Roma e Lazio, ha aggiunto: “La pediatra di famiglia rappresenta il primo punto di riferimento per la famiglia e svolge nella patologia epilettica un supporto continuativo alla famiglia. Le funzioni essenziali includono non solo il riconoscimento precoce dei segni e sintomi, ma anche il compito essenziale di coordinamento del percorso diagnostico terapeutico, la gestione delle intercorrenze e le problematiche quotidiane della famiglia sia nella società che nel mondo della scuola. L’epilessia coinvolge profondamente l’intero nucleo familiare. I genitori sperimentano stress cronico, ansia anticipatoria per possibili crisi, difficoltà organizzative e preoccupazioni per il futuro del figlio, con a volte isolamento sociale. Per questo il pediatra svolge un ruolo centrale nella gestione dell’epilessia che a volte va oltre l’età pediatrica di assistenza, quando sono assenti percorsi di transizione assistenziale nell’età adulta”.
La Dott.ssa Marta Piccioli, Responsabile Centro Medico di III livello per la Diagnosi e Cura delle Epilessie UOC Neurologia – Dipartimento delle Specialità Mediche – ASL Roma 1, ha ricordato che: “Se le epilessie generano stigma, ancor di più questo è vero per le encefalopatie epilettiche e dello sviluppo. In questi casi la collaborazione ospedale–territorio è fondamentale per un approccio olistico”.
Formazione e consapevolezza: “La conoscenza è inclusione”
Tra i temi più discussi, quello della formazione scolastica, evidenziato dalla Dott.ssa Martina Fanella, Responsabile del Centro Epilessia LICE I livello della UOC Neurologia dell’Ospedale “F. Spaziani” ASL Frosinone: “Formare il personale scolastico sull’epilessia e sulla gestione di una crisi vuol dire non farsi cogliere di sorpresa. La formazione trasforma la paura in consapevolezza, garantendo ambienti educativi realmente inclusivi e sicuri”.
La Dott.ssa Patrizia Pulitano, Responsabile Centro Medico I livello dedicato età adulta UOSD Neurofisiopatologia e Malattie Neuromuscolari AOU Policlinico Umberto I Roma, ha ricordato il peso dei pregiudizi: “Per chi vive con l’epilessia, spesso il peso maggiore è quello di pregiudizi e discriminazioni che condizionano profondamente la qualità della vita. Cambiare questa cultura è essenziale”.
La Dott.ssa Francesca Izzi, Dirigente Medico Responsabile Centro Epilessia LICE Centro Medico III livello – Dedicato all’età adulta – Policlinico Tor Vergata – Roma, ha portato un esempio concreto di quanto la disinformazione influisca sulla vita quotidiana: “Esistono ancora numerosi falsi miti e credenze che possono peggiorare notevolmente la qualità di vita”.
Tecnici di Neurofisiopatologia: competenze indispensabili
La Dott.ssa Claudia Parisi, Presidente Commissione d’Albo Tecnici di Neurofisiopatologia – Roma, ha sottolineato il ruolo dei TNFP: “Le competenze avanzate del TNFP nella gestione dell’elettroencefalografia sono skills indispensabili per la piena presa in carico del cittadino affetto da epilessia”.
“Durante il percorso diagnostico, le competenze avanzate di tipo specifico e le soft skill del tecnico di Neurofisiopatologia hanno un ruolo fondamentale per la completa presa in carico del cittadino affetto da epilessia: professionalità, disponibilità, empatia contro pregiudizi e solitudine sociale.” –ha aggiunto Claudia Parisi, CdA Tecnici di Neurofisiopatologia Ordine TSRM-PSTRP di Roma e provincia. A fare da eco a queste riflessioni, anche la dott.ssa Lidia Broglia, Presidente Cdan TNFP FNO TSRM-PSTRP, delegato area tecnico-diagnostico FNO TSRM-PSTRP COGEAPS che ha dichiarato: “Il Tecnico di Neurofisiopatologia (TNFP) svolge un ruolo cruciale nella diagnosi dell’Epiessia: applicando le metodiche più adatte per registrare i fenomeni bioelettrici del cervello, come ‘EEG standard, Video Eeg, Eeg dinamico delle 24 ore. Inoltre la responsabilità del TNFP nella gestione delle apparecchiature e del processo di raccolta e ottimizzazione dei dati diagnostici lavorando in stretta collaborazione con il medico specialista contribuisce sia alla diagnosi clinica delle patologie del sistema nervoso, sia che alla ricerca neurofisiologica”.
Il dott. Luca De Palma, Responsabile Centro Chirurgico III Livello Dedicato età infantile Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma: “La chirurgia dell’epilessia rappresenta oggi una delle terapie più efficaci per i pazienti con epilessia farmacoresistente, con tassi di libertà dalle crisi significativamente superiori rispetto a qualsiasi trattamento medico. Nella Regione Lazio, dove esiste un ampio e complesso bacino di pazienti pediatrici e adulti, la presenza di un percorso chirurgico strutturato è fondamentale per garantire l’equità di accesso, ridurre i ritardi diagnostici e ottimizzare gli esiti. L’inclusione formale della chirurgia dell’epilessia nel PDTA regionale consente di definire criteri chiari di invio, standard assistenziali condivisi e l’integrazione tra centri di riferimento, rete territoriale e servizi di emergenza. La possibilità di effettuare valutazioni precoci riduce la disabilità cumulativa, migliora la qualità della vita e consente un uso più efficiente delle risorse sanitarie“.
“La corretta informazione rappresenta uno strumento fondamentale per migliorare la conoscenza sulle epilessie, contrastare i pregiudizi, promuovere l’inclusione sociale e lavorativa e migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia e delle loro famiglie. La qualità della vita risulta ulteriormente compromessa nelle forme più complesse, spesso associate a comorbidità, che richiedono un approccio multidisciplinare lungo tutte l’arco della vita. In linea con il Piano d’Azione Intersettoriale decennale per l’Epilessia ed i Disturbi Neurologici dell’OMS, risulta indispensabile un approccio olistico che coinvolga istituzioni, servizi socio-sanitari, scuole e Associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di promuovere conoscenza, ridurre lo stigma e sostenere percorsi realmente inclusivi.”, così la Prof.ssa Domenica Battaglia, MD, PhD, Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile, Responsabile dell’UOS “Diagnosi e cura delle Epilessie farmacoresistenti”, Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica. Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma.
Non manca la voce delle Associazione Pazienti: “Il coinvolgimento delle associazioni nella costruzione del PDTA è essenziale perché consente di integrare il punto di vista delle persone con epilessia e dei i loro caregiver nella costruzione della miglior rete di assistenza, andando nella direzione di un rapporto verificato e concreto tra domanda e offerta di salute in tema di epilessia” ha dichiarato Andrea Tomasini, vicepresidente Associazione Italiana Epilessia, componente del Community Council dell’International Bureau for Epilepsy
Il convegno ha messo in luce un’esigenza condivisa: rafforzare la rete assistenziale regionale, varare un PDTA aggiornato e combattere stigma e discriminazione attraverso formazione, informazione e politiche di inclusione.
