Lo scorso 11 ottobre, l’Hotel Four Points di Siena ha ospitato il convegno “La Rete aziendale nel contesto della Rete toscana Malattie rare” A organizzarlo, l’Asl Toscana sud est, con la guida scientifica del dottor Adriano Turchi.
L’obiettivo dell’incontro è stato quello di rafforzare il dialogo e la sinergia tra tutti gli attori coinvolti, riconoscendo il valore delle competenze dei professionisti e dell’esperienza diretta delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Infatti, solo attraverso una rete coesa e partecipata è possibile garantire percorsi di cura sempre più appropriati, innovativi e vicini ai bisogni reali della comunità.
Le malattie rare rappresentano una sfida complessa che coinvolge non solo i professionisti sanitari, ma anche le famiglie e le associazioni dei pazienti, chiamati ogni giorno a confrontarsi con bisogni clinici, assistenziali e sociali specifici. La Regione Toscana, con la Rete Toscana Malattie Rare, ha costruito negli anni un modello di collaborazione che valorizza la relazione come strumento essenziale: tra strutture sanitarie, medici di medicina generale, specialisti, farmacisti e associazioni di pazienti.
Dopo i saluti istituzionali del direttore della Zona Distretto/Società della Salute Senese Lorenzo Baragatti, della direttrice Area Dipartimentale Innovazione e sviluppo Asl Tse Maria Giovanna D’Amato, del presidente dell’Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri della provincia di Siena Roberto Monaco e della dottoressa Giovanna Millozzi dell’Ordine delle professioni infermieristiche della provincia di Siena, per tutta la mattinata sono stati approfonditi molteplici aspetti concernenti le malattie rare e la rete aziendale dell’Asl Toscana sud est che se ne occupa.
Tra i presenti, oltre a tanti operatori sanitari toscani, anche molti rappresentanti di associazioni di pazienti con malattie rare.
«Questi momenti di confronto ci aiutano a crescere come rete, a migliorare l’integrazione dei servizi e a offrire alle persone con malattie rare e alle loro famiglie, percorsi sempre più efficaci e personalizzati, – commenta il dottor Adriano Turchi dell’Ufficio Malattie Rare dello Staff della Direzione sanitaria Asl Tse. – Dietro ogni diagnosi rara c’è una storia unica, e la nostra missione è costruire una rete che dia risposte, ma anche ascolto e speranza».
