Continua il tour che forma e informa sull’epilessia: dal tavolo Lombardo, le urgenze per aiutare le 90mila persone che convivono con la patologia
L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, con un forte impatto sociale e oltre 120mila persone direttamente coinvolte solo in Lombardia. Colpisce tutte le età, in particolare bambini e anziani e rappresenta un problema non solo sanitaria ma anche sociale, scolastico e lavorativo.
Nonostante sia stata riconosciuta dall’OMS come malattia sociale già dal 1965 e recentemente inserita nel Piano Nazionale della Cronicità, l’epilessia resta poco considerata a livello istituzionale e troppo spesso accompagnata da stigma e pregiudizi, che si ripercuotono anche e soprattutto a livello sociale.
Per accendere i riflettori su questi temi, prosegue il tour “Non farti cogliere di sorpresa” che porta
l’epilessia al centro della riflessione del convegno che vede riuniti medici, istituzioni, scuole, associazioni e famiglie. L’obiettivo è promuovere conoscenza, prevenzione, percorsi di cura e inclusione sociale, in linea con il Piano d’Azione Globale dell’OMS che entro il 2031 chiede agli Stati Europei di aggiornare le politiche nazionali, garantire una copertura dei servizi per le persone con epilessia attraverso un investimento almeno del 50% superiore rispetto a quello attuale e per rafforzare la tutela dei diritti umani dei cittadini con epilessia.
L’evento
Il progetto che vede questa terza tappa del tour è stato ideato e realizzato da Sineos Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di Menarini Group. L’incontro del 3 ottobre a Milano ha ottenuto il patrocinio della FIE Federazione Italiana Epilessie, E.L.O. Epilessia Lombardia Onlus. Il tema che è emerso con forza dalle testimonianze di clinici, istituzioni e associazioni è quello della necessità di una presa in carico globale, che superi lo stigma e favorisca inclusione, percorsi di cura strutturati e una rete territoriale realmente integrata.
La sfida sanitaria e sociale nella gestione dell’epilessia in Regione Lombardia
La Regione Lombardia vanta una rete storica di Centri per l’Epilessia sin dal 1986, con vari livelli di complessità (1°, 2°, 3° livello). Inoltre, con delibere regionali del 2016 e del 2020, sono stati identificati alcuni “Percorsi diagnostico-terapeutici ed assistenziali” (PDTA) focalizzati su vari aspetti dell’epilessia in particolare sulla prima crisi epilettica, epilessia e gravidanza, crisi neonatali, gestione della persona con epilessia in diverse età della vita, chirurgia dell’epilessia, transizione all’età adulta, stato epilettico nell’adulto.
Nella popolazione delle persone con epilessia, circa il 30-40% risultano farmacoresistenti, con migliaia di candidati alla terapia chirurgica dell’epilessia.
Inoltre, l’epilessia può costituire un sintomo precoce e rilevante di malattie rare e complesse, per le quali sono stati identificati specifici PDTA.
Data la notevole prevalenza dell’epilessia nel territorio lombardo, solo una minoranza delle persone con epilessia è in carico presso uno dei Centri per l’Epilessia, per cui appare sempre più necessaria una forte integrazione con le strutture di Neurologia generale e con il territorio per la gestione della cronicità, dei pazienti fragili, e delle loro comorbidità.
I PDTA regionali necessitano di aggiornamento e implementazione. per standardizzare i percorsi, facilitare l’accesso alle diagnosi, garantire supporto nelle scuole, migliorare il processo di transizione all’età adulta.
Oltre al controllo delle crisi epilettiche, le persone con epilessia presentano diversi bisogni ancora insoddisfatti, tra cui l’incertezza emotiva, lo stress psicologico, la paura di danni conseguenti alle crisi, l’esclusione sociale, le difficoltà di accesso alle cure e il desiderio di ricevere informazioni più complete sulla malattia. In particolare, le forme di epilessia complesse richiedono un approccio mirato e globale, capace di affrontare in modo specifico queste problematiche. Lo stigma si manifesta con maggiore frequenza in ambito scolastico e lavorativo, due contesti fondamentali per lo sviluppo e la realizzazione personale. Solo attraverso informazione, ascolto e l’impegno condiviso di istituzioni, associazioni di pazienti, medici e famiglie è possibile individuare una via per superare questi ostacoli.
Le parole dei componenti del board scientifico
A fare il punto sono stati due dei referenti del Progetto per la Regione Lombardia: il Dott. Simone Vidale, referente regionale Società Italiana di Neurologia e la Dott.ssa Laura Canafoglia, Coordinatrice regionale LICE Lombardia e Dirigente Medico Neurofisiologia Clinica e Centro Epilessia IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta Milano. “La realtà lombarda è estremamente eterogenea nella disponibilità dell’erogazione delle prestazioni e, pertanto, obiettivo primario è quello di garantire a tutti i cittadini con un bisogno di salute, come è l’epilessia, una risposta sanitaria adeguata e tempestiva mediante l’efficienza di un sistema organizzativo a rete.” – puntualizza Vidale e concorde è anche la Canafoglia che aggiunge: “L’epilessia è una malattia neurologica molto comune, che colpisce oltre 700.000 persone in Italia, con circa 120.000 casi in Lombardia. Circa 30-40% dei pazienti sono farmacoresistenti, con migliaia candidati alla terapia chirurgica dell’epilessia. Solo meno del 10% dei pazienti lombardi sono presi in carico dai Centri per l’Epilessia e appare necessaria una maggiore integrazione con le strutture di Neurologia generale e con il territorio. La presa in carico delle persone con epilessia dovrebbe avvenire sulla base di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) già presenti in Regione Lombardia, ma che necessitano di aggiornamento e implementazione. Per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia, si propone l’attivazione di un tavolo tecnico regionale, con l’obiettivo di aggiornare i protocolli di cura per standardizzare i percorsi, facilitare l’accesso alle diagnosi, garantire supporto nelle scuole, migliorare il processo di transizione all’età adulta e promuovere l’inclusione sociale. L’epilessia costituisce una sfida sanitaria e sociale per la quale serve un approccio integrato, che coinvolga medici, scuole, famiglie e istituzioni”. La riflessione del convegno è servita anche a fare un quadro della situazione chiara, frutto dell’interazione tra i vari interessati, compreso il Presidente IX Commissione permanente – Sostenibilità Sociale, Casa e Famiglia, Resp. Piano d’Integrazione Socio-Sanitario e Componente III Commissione permanente Sanità Regione Lombardia, dott. Emanuele Monti.
Informazione e consapevolezza: il primo step per con-vivere con l’epilessia
Secondo Aglaia Vignoli, Prof. Associato di Neuropsichiatria Infantile – Direttore UOC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda – Centro LICE III livello-età infantile, l’informazione è la chiave per cambiare la percezione sociale dell’epilessia: serve una strategia parallela che includa la formazione universitaria dei nuovi medici, la sensibilizzazione della società (scuole, lavoro, sport) e l’empowerment dei pazienti e delle famiglie. Un concetto ripreso anche da Patrizia Baffi, Presidente III Commissione Sanità Regione Lombardia che ha sottolinea come “di epilessia si sa e si parla troppo poco” e di come sia responsabilità di tutta la Comunità – scientifica e non – nel suo complesso affrontare lo stigma. “La Commissione Sanità di Regione Lombardia – ha aggiunto – è e sarà sempre luogo di ascolto e di approfondimento, affinchè anche sull’approccio all’epilessia si possa fare un salto di qualità”. E da Giovanna Contarini, presidente di E.L.O. Epilessia Lombardia Onlus – Milano, il richiamo all’importanza di progetti nelle scuole per abbattere paure e pregiudizi: “L’epilessia non deve essere motivo di esclusione; per questo Epilessia Lombardia Onlus, tra le varie attività, promuove corsi di “in-formazione” nelle scuole per diffondere conoscenza nei più giovani e combattere paure e pregiudizi. Solo una comunità informata può garantire vera qualità di vita e pari opportunità a chi convive con questa condizione”.
Rete e percorsi di cura
La Regione Lombardia vanta una lunga tradizione di attenzione al tema, come ricorda Carlo Andrea Galimberti, Resp. Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia IRCCS Fondazione Mondino Pavia Presidente LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), con il primo programma regionale già nel 1986 e con la Rete “EpiNetwork”, che però ha avuto un’attuazione parziale: “La Regione Lombardia si è sempre distinta nell’attenzione alle problematiche dell’epilessia, definendo nel 1986, prima Regione in Italia, un programma specifico per la lotta contro l’epilessia. Un impegno concretizzatosi in un sistema coordinato ed aperto di Centri per l’epilessia, con l’obiettivo di garantire una assistenza specifica multidisciplinare e omogenea sul territorio regionale. Sotto l’egida regionale si è poi delineata negli anni 2000 la Rete per Patologia “EpiNetwork”: è rimasta in parte sulla carta ma numerosi Centri specializzati storicamente riconosciuti sono tuttora fortemente operativi in diverse realtà aziendali regionali.”
Oggi la sfida è rafforzare i PDTA e garantire continuità assistenziale. Stefano D’Arrigo, Presidente regionale SINP Lombardia Resp. f.f. SSD Sindromi Genetiche con disabilità intellettiva e disturbi dello spettro autistico Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, ha portato l’esempio virtuoso del PDTA regionale per la sindrome di Angelman, costruito in sinergia tra tutti i centri di riferimento, mentre Federica Teutonico, Dirigente Medico UO Neuropsichiatria Infantile e dell’ Adolescenza ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Milano – Consigliere LICE Lombardia, invece ha evidenziato l’importanza di una presa in carico strutturata sin dalla prima crisi epilettica, con modelli di rete che integrino i servizi territoriali: “In caso di una prima crisi epilettica è fondamentale offrire al bambino e alla sua famiglia un accesso a percorsi di cura strutturati e continuativi – ha puntualizzato – I Centri di Riferimento hanno il compito di garantire una valutazione diagnostica accurata e una presa in carico multidisciplinare in stretta collaborazione con i servizi territoriali. È quindi essenziale un modello di rete integrato, capace di favorire l’inclusione nei diversi contesti di vita del bambino e assicurare un sostegno concreto e costante alle famiglie lungo tutto il percorso di cura”
Accesso alle cure e criticità
Le difficoltà non mancano, soprattutto per i pazienti con epilessie complesse. Claudio Zucca, Resp. Servi. di Neurofisiopatologia e Centro Regionale Epilessia IRCCS “E. Medea” Bosisio Parini (LC) – Centro Medico III livello età Infantile ric. LICE, ha elencato le principali criticità: “l’alta frequenza di epilessia nelle patologie rare, la farmaco-resistenza, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, i costi crescenti di diagnostica e terapie innovative”. Massimiliano Franco, Segretario Regionale SIMG Lombardia, richiama invece la necessità di coinvolgere i medici di medicina generale, attraverso formazione e collaborazione con gli specialisti, per garantire percorsi inclusivi e di qualità. “Il board lombardo sull’epilessia è un’opportunità preziosa per condividere esperienze e buone pratiche tra specialisti e medici di medicina generale. – ha dichiarato Franco –Come Segretario Regionale SIMG Lombardia credo sia essenziale formare i nostri colleghi sulla diagnosi precoce e sulla gestione condivisa, così da garantire alle persone con epilessia e alle loro famiglie percorsi di cura più vicini, inclusivi e di qualità, in linea con gli obiettivi di questo incontro”
Inclusione e scuola
Il mondo scolastico è un tassello fondamentale. Per Monica Capuzzi, Ufficio V – Delegato USR Lombardia Servizio ordinamenti scolastici e politiche per gli studenti, “l’inclusione non può ridursi a etichette, ma deve partire dall’osservazione e dalla comprensione dei bisogni di ogni studente, con o senza disabilità”. Roberta Epifanio, Responsabile Centro LICE I livello – età infantile Ospedale Nuovo di Legnano – ASST Ovest Milanese Legnano, ha insistito sull’importanza di informare insegnanti e studenti per superare la paura e per trattare l’epilessia alla stessa stregua delle altre patologie, mentre Silvia Masnada, Dirigente Medico UO Neurologia Pediatrica Osp. Buzzi ASST Fatebenefratelli Sacco – Consigliere LICE Lombardia, ha sottolineato come il peso dello stigma sia particolarmente forte in adolescenza, rendendo necessario un impegno congiunto di clinici e società civile. “Il ruolo dei clinici – aggiunge – risulta quindi fondamentale nel favorire la normalizzazione della condizione, nel ricercare il miglior equilibrio terapeutico e nel trasmettere l’idea che sia possibile condurre una normale e soddisfacente. Accanto a questo, è altrettanto essenziale un impegno della società per aumentare conoscenza e consapevolezza, riducendo così stigma e paure.”
Stigma e discriminazione
Lo stigma resta una delle barriere più pesanti. È necessario un approccio multidisciplinare che vada oltre la sola gestione clinica delle crisi, includendo psicologi, assistenti sociali e MMG. Veronica Pelliccia, Dirigente Medico Centro Chirurgia Epilessia “Claudio Munari” ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda – Consigliere LICE Lombardia, ha richiamato le difficoltà relazionali delle persone con epilessia, spesso considerate “più fragili”: “quando però le crisi si interrompono, cambia anche l’autopercezione e diventa possibile conquistare maggiore autonomia. La persona con epilessia finalmente trova il coraggio di esprimersi e di conquistare gradualmente una sempre maggiore autonomia e deve essere supportata in questo dalle persone vicine”.
Il ruolo delle istituzioni e delle professioni sanitarie
Per Rosa A. Cervellione, Presidente FIE (Federazione Italiana Epilessie) Milano, le istituzioni non possono più farsi trovare “colte di sorpresa” di fronte a una malattia conosciuta da millenni, apprezzando lo sforzo di “fare il punto sul livello di conoscenza da parte delle istituzioni dei bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia, da loro stesse indicati e sull’adeguatezza del sistema socio sanitario a rispondere a essi”. Emanuele Monti ha avuto modo d riconoscere l’eccellenza lombarda nei centri di riferimento e nei PDTA, pur invocando aggiornamenti soprattutto per la fase di transizione. A completare il quadro, Annarosa Racca, Presidente di Federfarma Lombardia ha evidenziato il ruolo delle farmacie, che garantiscono aderenza terapeutica, supporto psicologico alle famiglie, risposte adeguate e pronte essendo i primi professionisti sanitari del territorio per pazienti e famiglie. L’epilessia in Lombardia si colloca in un contesto di riconosciute eccellenze cliniche e organizzative, ma anche di criticità ancora aperte: la transizione nelle cure, i costi, la necessità di una rete realmente operativa e, soprattutto, il superamento dello stigma. La strada indicata da clinici, istituzioni e associazioni è chiara: rafforzare la conoscenza, costruire reti integrate, garantire inclusione scolastica, lavorativa e sociale, perché – come ricorda Contarini – “solo una comunità informata può garantire vera qualità di vita e pari opportunità a chi convive con questa condizione”.
Un impegno condiviso
Il tour per sconfiggere pregiudizi e tabù che ruotano attorno all’epilessia, alla sua terza tappa, conferma l’importanza di una rete multidisciplinare e intersettoriale che unisca clinici, istituzioni, scuole, sport, lavoro e società civile per garantire inclusione, diritti e qualità di vita a chi convive con questa patologia. Un monito che viene anche dal dott. Gianluigi Spata, Coordinatore OMCeO Lombardia, Presidente OMCeO di Como: “Non basta il lavoro delle singole strutture, ma è necessaria una vera integrazione costruita attraverso una rete regionale che si faccia fautrice di progetti comuni. In tale prospettiva, gli Ordini professionali hanno il compito di entrare a pieno titolo nella rete, facendo da ponte tra le diverse realtà sanitarie e istituzionali. Il loro ruolo non si esplica solo nel proporre attività formative dedicate agli operatori sanitari ma anche e soprattutto nel fornire un’informazione corretta ed efficace ai cittadini, capace di stimolare riflessioni, creare consapevolezza e promuovere vicinanza verso chi convive con questa patologia”.
Come ha ricordato Giuseppe Didato, Resp. Centro LICE III livello – età adulta IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta Milano neurologo della Fondazione IRCCS Besta: “L’identificazione e la gestione dello stigma e della discriminazione in ambito di lavoro o relazioni interpersonali per le persone con epilessia può rappresentare un aspetto complesso della valutazione epilettologica, richiedendo modalità e mezzi che non possono essere limitati unicamente alla visita neurologica/epilettologica. L’approccio multidisciplinare, che contempli figure specialistiche cooperanti con l’epilettologo (psicologi, assistenti sociali, medico di medicina generale), unitamente alla possibilità per l’epilettologo di indagare problematiche non esclusivamente “crisi-centriche”, rappresentano la chiave di volta per un’analisi ed una gestione integrata della patologia delle persone in carico al centro epilessia”. Come sottolinea la Dott.ssa Valentina Chiesa, Neurologa, Dirigente Medico presso il Centro per l’Epilessia di III livello per adulti e bambini dell’Ospedale San Paolo – ASST Santi Paolo e Carlo, Responsabile SS Centro Diagnostica Epilessie Complesse, ““L’epilessia spesso si presenta in contesti clinici ad elevata complessità, in cui possono coesistere disabilità cognitiva, disturbi del movimento e altre patologie. Queste condizioni rendono indispensabile una presa in carico multidisciplinare, fondamentale per affrontare la gestione delle numerose comorbidità associate. La problematica si accentua ulteriormente nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, fase in cui si osservano frequentemente una frammentazione dell’assistenza e una carenza di servizi e risorse integrate. Servizi come il DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), attivo da decenni presso il San Paolo, rappresentano un importante supporto per pazienti e famiglie, coordinando le diverse prestazioni e figure professionali necessarie alla gestione di situazioni ad alta complessità. Un’ulteriore strategia utile potrebbe consistere nella costruzione di PDTA specifici, capaci di definire chiaramente i professionisti coinvolti e le risorse necessarie per la presa in carico del paziente con epilessia complessa, con l’obiettivo di strutturare percorsi di cura realmente multidisciplinari e integrati.”. Una visione condivisa anche dalla Dott.ssa Elena Zambrelli, Neurologa presso il Centro Epilessia e Medicina del Sonno – ASST Santi Paolo e Carlo, Ospedale San Paolo di Milano, che sottolinea: “È fondamentale che i genitori e i futuri genitori, le coppie e famiglie ricevano supporto per affrontare la malattia con consapevolezza, senza vergogna, e che possano costruire una rete serena. L’informazione da questo punto di vista è fondamentale e deve essere estesa anche ai professionisti che si occupano di persone con Epilessia in questa fase della vita. È necessario diffondere conoscenze corrette, combattere superstizioni e paure, e promuovere una cultura della salute che includa anche la dimensione affettiva e relazionale della genitorialità. È un compito che può essere portato avanti a livelli e con modalità differenti in cui la divulgazione, la formazione e il coinvolgimento di differenti figure professionali”. A rafforzare il concetto interviene infine la Dott.ssa Cristina Peruzzi, Responsabile del Centro Epilessia di II livello presso l’IRCCS San Gerardo di Monza, che evidenzia come “Il primo gradino per aiutare i genitori a fronteggiare l’impatto con l’epilessia è la cura del tempo dedicato da parte del medico a fornire informazioni e a raccoglierne le preoccupazioni, indipendentemente dal grado di severità della forma di epilessia diagnosticata”.
