L’UE ha costruito un ecosistema digitale per mettere a sistema i dati clinici dei tumori rari dell’adulto garantendo riservatezza e conformità non solo al GDPR, ma anche alla nuova normativa European Health Data Space | «Adesso servono alleati per crescere» | 28 I partners in 12 Paesi
Ogni anno in Europa vengono diagnosticati 650 mila tumori rari distribuiti tra le 200 tipologie riconosciute
Bruxelles, 11 settembre 2025 – In oncologia, ogni dato è molto più di un numero: è un indizio prezioso che può accelerare una diagnosi, guidare una terapia, dare voce a chi altrimenti resterebbe invisibile. Affinché quel patrimonio diventi conoscenza condivisa e utile, deve essere leggibile, interoperabile, sicuro; qui nasce IDEA4RC – “Intelligent ecosystem to improve the governance, the sharing, and the re-use of health data for rare cancers”, il progetto europeo che ha costruito un ecosistema digitale per mettere a sistema i dati clinici dei tumori rari dell’adulto, garantendo riservatezza e conformità non solo al GDPR, ma anche alla nuova normativa europea European Health Data Space entrata in vigore lo scorso marzo 2025, che regola il riutilizzo di dati clinici a scopo di ricerca e innovazione (cosiddetto “uso secondario”).
IDEA4RC è un progetto europeo ma, soprattutto, è un impegno concreto verso chi affronta la sfida dei tumori rari: ogni anno in Europa 650.000 persone ricevono una diagnosi di uno tra i 200 tumori rari riconosciuti. Si tratta di circa un quarto di quelle oncologiche nel Continente. Ogni giorno che passa senza reti più forti e dati più accessibili, si sostiene da IDEA4RC, è un’occasione persa per i pazienti e per chi li cura. La tecnologia è pronta, la porta è aperta: ora è il momento di varcarla.
Coordinato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, con il contributo di Alleanza Contro il Cancro – la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute – e di una rete di 28 partner in 12 Paesi, di cui 11 ospedali (lista in calce), IDEA4RC ha sviluppato una piattaforma che non sposta fisicamente i dati, ma li rende analizzabili localmente, combinando le informazioni che restituisce al ricercatore senza esporre i dati individuali. Un modello federato che abbatte barriere tecnologiche e normative, valorizzando al tempo stesso la proprietà e l’identità di ogni fonte.
L’ecosistema è potenziato da intelligenza artificiale capace, tra l’altro, di estrarre informazioni cliniche da testi non strutturati – come le annotazioni dei medici – e convertirle in formati interoperabili. Così, anche i centri meno digitalizzati possono contribuire e beneficiare della rete. Oggi, con gli strumenti pronti e i test in corso su dati reali, il progetto è entrato nella fase decisiva: quella in cui servono alleati per crescere: centri clinicidisposti a condividere dati in sicurezza, aziende tecnologiche interessate a sperimentare o integrare i tool sviluppati e stakeholder istituzionali e professionali pronti a sostenerne la diffusione e la continuità. Di seguito il riferimento alla community:https://www.idea4rc.eu/community/
Partners coinvolti. INT – Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (Italia); UDEUSTO – Universidad de la Iglesia de Deusto Entidad Religiosa (Spagna); MME – Multimed Engineers SRL (Italia); UPM – Universidad Politécnica de Madrid (Spagna); HL7 Europe – HL7 International Fondation (Belgio); ECCP – European Centre for Certification and Privacy (Lussemburgo); ENG – Engineering – Ingegneria Informatica SPA (Italia); CERTH – Ethniko Kentro Erevnas Kai Technologikis Anaptyxis (Grecia); UU – Universiteit Utrecht (Paesi Bassi); DIGICOR – Digital Institute for Cancer Outcomes Research (Belgio); ACC – Alleanza Contro il Cancro (Italia); FBK – Fondazione Bruno Kessler (Italia); IKNL – Stichting Integraal Kankercentrum Nederland (Paesi Bassi); CLB – Centre de Lutte Contre le Cancer Léon Bérard (Francia); APHP – Assistance Publique Hôpitaux de Paris (Francia); IIS-FJD – Instituto Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (Spagna); VGR – Västra Götalandsregionen (Svezia); MSCI – Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy (Polonia); MUH – Fakultní Nemocnice v Motole (Repubblica Ceca); OUS – Oslo Universitetssykehus HF (Norvegia); MMCI – Masarykův Onkologický Ústav (Repubblica Ceca); CLN – ClinInote Spolka z Ograniczona Odpowiedzialnoscia (Polonia); FPNS – Fundación Pública Galega de Investigación Biomédica INIBIC (Spagna); TNO – Nederlandse Organisatie voor Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek TNO (Paesi Bassi); INF – Inferenze Soc. Coop. (Italia); UKE – Universitätsklinikum Essen (Germania); NIPH – Folkehelseinstituttet (Norvegia); SERGAS – Servizo Galego de Saúde (Spagna).
Paesi coinvolti. Belgio (2), Francia (2), Germania (1), Grecia (1), Italia (5), Lussemburgo (1), Norvegia (2), Paesi Bassi (3), Polonia (2), Repubblica Ceca (2), Spagna (4), Svezia (1)
Nota: il numero tra parentesi indica quante volte il paese compare nell’elenco
