Nicola Zeni, Presidente della Fondazione Italiana Diabete ETS: “Giusto aumentare il numero dei rappresentanti delle associazioni pazienti. Si riconosce il valore dell’esperienza vissuta delle persone con patologia come contributo essenziale alla costruzione di politiche sanitarie più eque, efficaci e sostenibili. FID disponibile alla collaborazione”
Roma, 12 giugno 2025 – Intervenendo in audizione alla XII Commissione Affari sociali della Camera, la Fondazione Italiana Diabete ETS ha espresso soddisfazione per l’articolo 22 del Disegno di legge sulle prestazioni sanitarie che prevede l’ampliamento dell’Osservatorio nazionale su diabete di tipo 1 e celiachia. Istituito con la legge 130/2023, che ha introdotto lo screening delle due malattie nella popolazione pediatrica nazionale, l’Osservatorio si occuperà di monitorarle e studiarle, promuovendone prevenzione, diagnosi precoce e trattamento tempestivo. “Portando i suoi componenti da tredici a un massimo di diciannove, la proposta contenuta nel Ddl in esame va nella direzione giusta: rendere questo organismo più rappresentativo e capace di cogliere in modo autentico le esigenze delle persone affette da diabete tipo 1 e celiachia”, dichiara Nicola Zeni, presidente FID.
“In particolare, – prosegue Zeni – giudichiamo molto positivo l’incremento del numero dei rappresentanti delle associazioni dei pazienti. È un segnale importante: si riconosce, ancora di più, il valore fondamentale dell’esperienza vissuta delle persone con patologia come contributo essenziale alla costruzione di politiche sanitarie più eque, efficaci e sostenibili, in linea con quanto avviene a livello internazionale, dove si afferma il principio ‘Nothing about us without us’: nulla su di noi senza di noi”.
“A questo proposito rinnoviamo la nostra disponibilità a collaborare con l’Osservatorio. La FID, fondazione non profit interamente dedicata al sostegno della ricerca scientifica sul diabete tipo 1, ha supportato il percorso di approvazione della legge 130 e ne ha curato i contenuti tecnico-scientifici. Ha realizzato lo studio UNISCREEN, che ha sottoposto a screening di diabete di tipo 1 e celiachia un intero paese in provincia di Milano, per comprenderne fattibilità e accettabilità da parte delle famiglie. E sulla base di questa esperienza, ha collaborato con l’Istituto Superiore di Sanità nello studio ‘D1ce’ finalizzato alla predisposizione di un modello di screening per l’effettiva applicazione della legge su scala nazionale. Siamo pronti a offrire tutta questa esperienza a beneficio dell’Osservatorio”.
“Con la sua nuova composizione, questo organismo può diventare uno spazio in cui la conoscenza scientifica si integra con l’esperienza diretta di chi convive ogni giorno con diabete tipo 1 e celiachia. Perché ciò accada, è fondamentale che i rappresentanti di associazioni e fondazioni di pazienti che ne faranno parte siano reale espressione delle loro comunità, con finalità orientate non solo alla tutela dei diritti delle persone con queste patologie, ma anche alla ricerca, che è il più importante motore del progresso umano e del miglioramento costante delle condizioni di vita di tutti, malati e non malati. È altresì fondamentale che le persone con patologia e i caregiver siano informati e formati sulla materia di cui andranno ad occuparsi. Esperienza di malattia vissuta e competenza nella specifica materia: solo così sarà possibile garantire un’azione efficace dell’Osservatorio”, conclude Zeni.
