Sono circa 800 le persone in cura presso il Centro dell’ospedale di Cona
Il 30 maggio è la Giornata mondiale della sclerosi multipla (SM), una malattia infiammatoria – e in parte degenerativa – del sistema nervoso centrale (encefalo, nervi ottici e midollo spinale), caratterizzata dall’interessamento della mielina, la sostanza che avvolge le fibre nervose e che ne permette il buon funzionamento. Si dice “multipla” perché interessa diversi distretti del sistema nervoso centrale deputati a funzioni diverse, quali quelle visive, della forza, del tatto, della propriocezione (il senso di posizione e di movimento degli arti e del corpo, che si ha indipendentemente dalla vista), della coordinazione motoria, per citarne alcune tra le più comuni: ma questa patologia può interessare anche la funzione sfinterica, portare a depressione e associarsi a fatica.
Colpisce tipicamente i giovani adulti intorno ai 30 anni, anche se si osservano casi con esordio nei bambini e nei soggetti in età più avanzata. La sclerosi multipla rappresenta la causa più frequente di disabilità neurologica tra i giovani adulti, si associa a ridotta qualità di vita e a costi sociali molto elevati.
L’INCIDENZA SUL TERRITORIO FERRARESE. Nell’ultimo quinquennio nella provincia di Ferrara sono state effettuate circa 40 diagnosi di sclerosi multipla, con un’incidenza annuale media di nuovi casi intorno a 11 per 100mila abitanti, mentre il numero di soggetti con diagnosi di malattia nello stesso territorio ad oggi è intorno ai 650 casi (circa 180 ogni 100mila abitanti). La popolazione femminile è notoriamente più colpita di quella maschile con un rapporto di circa 3 a 1.
IL RUOLO DELL’UNITA’ OPERATIVA DI NEUROLOGIA UNIVERSITARIA DEL S. ANNA E DEL CENTRO SCLEROSI MULTIPLA. Le attività assistenziali ambulatoriali di Day Hospital e di Day Service che ruotano attorno alla sclerosi multipla sono coordinate dal Centro Sclerosi Multipla di Ferrara, all’interno dell’Unità Operativa di Neurologia Universitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, diretta da Maura Pugliatti, Professore Ordinario di Neurologia. Ruolo centrale nel coordinamento dell’équipe multidisciplinare del Centro è tenuto dalla dott.ssa Eleonora Baldi (Unità Operativa di Neurologia Provinciale), con la collaborazione della dott.ssa Caterina Ferri, del dott. Michele Laudisi, del dott. Nicola Merli e della dott.ssa Silvy Pilotto, oltre che di una équipe di infermieri esperti. Il Centro al momento ha in carico circa 800 pazienti, fungendo da struttura di riferimento per i residenti sul territorio ferrarese, ma attraendo anche una quota di persone per o con diagnosi anche fuori provincia e regione. Inoltre, a parte la patologia della sclerosi multipla, vengono diagnosticate e gestite sul piano clinico anche altre forme di malattia demielinizzante infiammatoria del sistema nervoso centrale, ma dello “spettro delle neuromieliti ottiche” che possono confondersi o assomigliare alla sclerosi multipla, ma che risultano di fatto essere diverse per natura e bisogni assistenziali.
Il Centro è anche sede di attività formativa per la Scuola di Specializzazione di Neurologia, diretta dalla prof.ssa Pugliatti, per tirocinanti del corso di laurea di Medicina e Chirurgia dell’Università di Ferrara e Università estere e per altri operatori sanitari. Il team di medici ed infermieri del Centro svolge attività di ricerca epidemiologica e clinica sotto forma di studi scientifici spontanei e trial clinici.
Il Centro SM di Ferrara offre i servizi necessari alla diagnosi di sclerosi multipla e alla diagnosi differenziale con altre malattie infiammatorie del sistema nervoso centrale. Coordina il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) “ospedale-territorio” per l’ottimale gestione multidisciplinare della persona con SM, in stretta collaborazione con i professionisti dell’Oftalmologia (dott. Giuseppe Lamberti), del Laboratorio di Neurochimica (dott. Massimiliano Castellazzi), di Neuroradiologia (dott. Andrea Saletti), di Medicina Riabilitativa (prof.ssa Sofia Straudi), di Neurofisiologia (dott. Jay Capone), di Chirurgia per intestino neurologico (dott.ssa Simona Ascanelli), di Ginecologia (dott.ssa Danila Morano), di Psichiatria (prof. Luigi Grassi e dott. Luigi Zerbinati) e di Pediatria (prof.ssa Agnese Suppiej). Alcuni dei trattamenti possono essere attualmente decentrati sul territorio di residenza dei pazienti grazie alla collaborazione dell’Azienda USL di Ferrara. Infine si stanno implementando le possibilità di visite ambulatoriali sul territorio ferrarese, in telemedicina e dei teleconsulti secondo obiettivi regionali.
“La sclerosi multipla – mette in evidenza la prof.ssa Pugliatti – è una patologia potenzialmente invalidante e in costante crescita. Tanti sono ora i farmaci immunomodulanti a disposizione che modificano significativamente il decorso clinico di questa malattia e prevengono la disabilità e tanti quelli in corso di studio e che saranno disponibili nei prossimi anni. Il Centro SM di Ferrara “co-crea” il percorso assistenziale insieme alle persone con sclerosi multipla e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e Neuromielite Ottica (AISM-AINMO) di Ferrara. Infine, con il supporto di fondi di ricerca provenienti da bandi competitivi ministeriali, quali ad esempio lo studio PROMISING su fondi PNRR del Ministero della salute e lo studio “ON-COLOUR” su fondi del Ministero dell’Università e della Ricerca, o altri fondi, quali ad esempio lo studio SoMS!, sono periodicamente organizzati convegni scientifici o a carattere divulgativo per la popolazione. Inoltre è in essere lo sviluppo di applicativi informatizzati per la persona con SM per quanto riguarda la gestione delle visite, ma anche l’informazione sulla malattia, sui percorsi e il coinvolgimento delle stesse persone nella definizione dei loro bisogni assistenziali e per lo sviluppo di sistemi decisionali di supporto prognostico per il neurologo”.
L’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA (AISM) DI FERRARA. La Sezione AISM di Ferrara è un presidio territoriale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, impegnato nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie. Attraverso l’azione congiunta di volontari, operatori e professionisti, la Sezione fornisce servizi di supporto socio-assistenziale, tra cui accompagnamento, assistenza domiciliare, consulenze orientative e attività di segretariato sociale. Obiettivo centrale è promuovere l’autonomia e l’inclusione delle persone con SM nel contesto sociale, scolastico e lavorativo.
La Sezione svolge inoltre un ruolo attivo nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica e nella diffusione di una corretta informazione sulla patologia, organizzando incontri, eventi e campagne di comunicazione.
Opera in collaborazione con enti locali, strutture sanitarie e altre realtà del territorio, contribuendo allo sviluppo di una rete solidale e competente. La Sezione AISM di Ferrara rappresenta un punto di riferimento sicuro, accogliente e attivo per chi convive con la sclerosi multipla e per chi desidera offrire il proprio contributo come volontario o sostenitore.
I MECCANISMI CHE GENERANO LA SCLEROSI MULTIPLA sono complessi e derivano da un’interazione tra la predisposizione su base genetica e l’esposizione a fattori ambientali o legati allo stile di vita (diversi in una fascia di età giovane che precede, nell’adulto, di molti anni l’esordio clinico e ne rende difficile l’individuazione). Tra i fattori ambientali ipotizzati ve ne sono alcuni modificabili attraverso programmi di educazione sanitaria sulla popolazione generale, quali l’esposizione al fumo di sigaretta (soggetti che fumano o che hanno vissuto a stretto contatto con fumatori in casa), l’obesità, la bassa esposizione alla luce solare e la ridotta attività fisica in età infantile, così come la riduzione dei livelli di vitamina D nel sangue. Questi stessi fattori paiono essere alla base anche dell’esordio di forme di sclerosi multipla nel bambino e continuano ad esercitare un ruolo negativo anche nei soggetti che hanno già sviluppato la malattia, favorendo la progressione della malattia e la sua attività infiammatoria.
