Evento eccezionale per i portatori di questa rara e debilitante malattia genetica nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”

Una donna affetta da epidermolisi bollosa distrofica recessiva, nella sua forma grave, ha intrapreso e concluso con successo una gravidanza al Policlinico di Bari, superando le difficoltà legate a questa rara e debilitante malattia genetica. Questa malattia, nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, colpisce circa 1 bambino su 82.000 nati, rende la pelle estremamente fragile, provocando la formazione di lesioni anche a causa di frizioni o lievi traumi. 
A un anno di distanza dal parto la paziente è tornata con la sua bambina, che non ha ereditato la malattia, per abbracciare e ringraziare l’equipe multidisciplinare che le ha garantito l’assistenza necessaria durante tutte le fasi della gravidanza e del parto: la prof.ssa Antonella Vimercati, dell’unità operativa complessa di Ginecologia e Ostetricia, dalla dottottoressa Katarzyna Trojanowska, dell’unità operativa di Anestesia e Rianimazione II e dalla dottoressa Lucia Lospalluti, responsabile del centro malattie rare epidermolisi bollosa adulti dell’unità operativa di Dermatologia universitaria, diretta dalla prof. Caterina Foti.
“L’eccezionalità di questo parto, di cui ci sono solo altri 3 casi documentati in Italia, non rappresenta solo un esempio di resilienza da parte della paziente – spiega la prof. Vimercati – ma anche un messaggio di speranza per tutte le persone che convivono con malattie rare, dimostrando che, con il giusto supporto medico, è possibile affrontare le difficoltà più impegnative. La gravidanza è stata gestita con una cura e un approccio multidisciplinare, che si rivelano essenziali per il trattamento di patologie complesse come l’epidermolisi bollosa”.