DOLORE CRONICO: PER 1 PAZIENTE SU 2 DIFFICILE ACCEDERE A CURE, 40% IGNORA LEGGE 38, OLTRE 70% REPUTA TRASCURATI I BISOGNI DEI MALATI

30/03/2026
ore 11:46

Dagli esperti una roadmap con le priorità d’intervento

Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, 10 milioni di italiani soffrono di dolore cronico. A 16 anni dal varo dell’innovativa Legge 38, un’indagine SWG, commissionata dalla Fondazione Nora e Alberto Gentili, fotografa per la prima volta non solo il “patient journey” attuale ma anche i bisogni, lo stato d’animo e il percepito reale dei malati, rivelando uno scenario ancora contraddistinto da luci (poche), ombre e profonda disinformazione.

Milano, 30 marzo 2026 – È un percorso di cura frammentato, quello del malato con dolore in Italia, spesso un labirinto. Una diffusa mancanza di informazione, difficoltà nell’identificare i centri di riferimento e nell’accesso alle cure più appropriate, la scarsa conoscenza delle diverse opzioni terapeutiche disponibili creano un percorso a ostacoli, che spesso genera sfiducia, frustrazione e peggiora gli esiti clinici.

Questo il quadro che emerge dall’indagine demoscopica condotta da SWG per conto della Fondazione Nora e Alberto Gentili, ente non profit a sostegno dei pazienti con dolore, presentata oggi a Milano. Il convegno “Strategie d’azione per il dolore cronico” ha chiamato a raccolta esponenti della comunità medico-scientifica, Istituzioni, pazienti e media, per analizzare gli attuali bisogni informativi e clinico-assistenziali, con l’obiettivo di strutturare un piano d’azione volto a migliorare concretamente la gestione del problema nel nostro Paese.

La survey, realizzata tra ottobre e novembre 2025 attraverso interviste online con metodo CAWI, è stata svolta su un campione di 492 pazienti affetti da dolore cronico, distribuiti su tutto il territorio nazionale. Il 28% degli intervistati dichiara di non seguire alcuna terapia (con punte del 31% nel Nord-Ovest), nonostante l’intensità media della sintomatologia dolorosa sia pari a 6,3, in una scala da 0 a 10 (6,6 nel Sud e nelle Isole), con pesanti conseguenze sulle attività ricreative (82%), il lavoro o lo studio (76%), il sonno (75%) e le relazioni sociali (52%).

L’indagine evidenzia inoltre notevoli gap informativi: il 39% dei pazienti non ha mai sentito parlare della Legge 38 che,nel 2010, ha sancito il diritto di ogni cittadino italiano a non soffrire; il 47% non conosce la differenza tra cure palliative e terapia del dolore; il 37% fatica tuttora ad accedere a informazioni su farmaci, esenzioni e strutture di riferimento.

Tra gli intervistati, predomina l’idea che il dolore cronico non abbia la giusta attenzione da parte della società (77%) e nemmeno dai media (74%), il cui ruolo sarebbe cruciale per combattere la disinformazione, superando stigma e timori spesso ingiustificati. Le Istituzioni politiche e sanitarie sono percepite come poco attente ai bisogni delle persone con dolore (73%), che riceverebbero dal SSN un’assistenza ritenuta non adeguata (67%).

“La Fondazione Nora e Alberto Gentili ha voluto dar voce ai milioni di malati di dolore cronico, che oggi non si sentono ascoltati né seguiti e sui quali mancavano evidenze certe e aggiornate”, spiega la Presidente, Marta Gentili. “Per oltre 7 pazienti su 10, il dolore è un tema poco considerato a livello sociale e mediatico, eppure l’impatto socio-economico che provoca, se non curato, è devastante”.

Per quanto concerne le capacità professionali dei clinici, i pazienti intervistati reputano che il loro medico di famiglia e lo specialista di patologia possiedano le competenze necessarie a gestire efficacemente il dolore cronico, rispettivamente nel 65% e nell’89% dei casi; tuttavia, entrambe le figure lo considererebbero un problema secondario (medico di famiglia 44%, specialista 38%) e, nella metà dei casi, manca tra i due professionisti un’efficace collaborazione.

“Leggere dati che evidenziano come il 28% di pazienti con dolore non abbia una terapia specifica ci fa riflettere sulla capacità di informare sul diritto alla cura e sulla possibilità di accedere a centri specializzati”, commenta Diego Fornasari, Presidente di AISD. “La Legge 38, inoltre, è sconosciuta ancora in troppi casi, anche tra chi soffre di dolore cronico”.

“Noi medici dobbiamo migliorare la gestione interdisciplinare”, aggiunge Leonardo Consoletti, Presidente di Federdolore – SICD. “Sono i nostri malati che ce lo chiedono, affermando che quasi nel 50% dei casi c’è poca comunicazione e collaborazione tra chi li ha in cura.Una corretta e precoce presa in carico può migliorare il dato che oggi vede pazienti in terapia ma con ancora un dolore medio tra il moderato e severo”.

“Il dato del 26% di pazienti con dolore che è seguito, anche per quest’ambito, dallo specialista di patologia evidenzia con forza la necessità di formazione anche di tutte quelle figure mediche dove il dolore rappresenta un elemento cruciale per la presa in carico del paziente a 360°”, sottolinea il Presidente di AIOM, Massimo Di Maio.

“Secondo i risultati dell’indagine, lo specialista di patologia, con il 32%, è il primo prescrittoredi una terapia per il dolore – puntualizza la Vicepresidente di SIR, Angela Anna Padula –. Per questa ragione, dobbiamo prestare ascolto al paziente, quando affronta con noi una simile tematica”.

“I dati evidenziati dalla survey ci dicono che solo il 40% dei malati con dolore cronico è seguito dal medico di medicina generale; questa è una responsabilità di cui dobbiamo farci carico”, afferma Pierangelo Lora Aprile, Segretario Scientifico SIMG, esperto in medicina del dolore. “Non è accettabile che il 44% dei nostri pazienti abbia la percezione che il dolore sia un aspetto secondario, al quale diamo poca attenzione. SIMG è da 40 anni in prima linea per diffondere l’appropriatezza nel prendersi cura delle persone con dolore e ha promosso la Legge 38, che continuiamo a sostenere con corsi di formazione per tutti i medici di famiglia e in particolare con la formazione di medici di medicina generale esperti in terapia del dolore”.

Anche sul fronte terapeutico emergono criticità. Il 41% fatica a trovare uno specialista competente e il 54% rivela ostacoli nell’accesso ai farmaci (riscontrati attualmente, nel 28% dei casi, o in passato, nel 26%) che gli vengono prescritti. Le opzioni di cura disponibili, da quelle farmacologiche tradizionali a quelle più innovative, risultano poco conosciute e spesso circondate da disinformazione. In particolare, le terapie a base di oppioidi e cannabinoidi sono considerate dal 60% dei pazienti difficilmente accessibili e nonperché il malato sia restio ad assumerle (solo il 16%) ma soprattutto a causa di ostacoli normativi (58%), resistenze prescrittive dei medici (55%), scarsa conoscenza da parte del personale sanitario (24%) e difficoltà di reperimento (10%). Non semplice usufruire anche di terapie invasive e semi-invasive (47%) per via delle lunghe liste d’attesa (48%), dei costi (46%) e del numero limitato di medici in grado di attuarle (37%).

“La farmacia è il presidio sanitario più vicino al cittadino e quindi, spesso, tra i primi a intercettare casi di dolore cronico; i pazienti che hanno difficoltà ad accedere alle informazioni su farmaci, esenzioni, terapie e strutture di riferimento possono trovare nel farmacista un professionista in grado di aiutarli”, dichiara Annarosa Racca, Presidente di Federfarma Lombardia. “Di recente, con Fondazione Muralti, abbiamo promosso un programma formativo ad hoc, che ha aggiornato le competenze dei nostri farmacisti. La figura del farmacista va integrata nel percorso di cura interdisciplinare rivolto ai malati di dolore e la farmacia deve poter garantire, in tutte le regioni, l’accesso ai medicinali più opportuni”.

“L’obiettivo di oggi –conclude Marta Gentili – non è soltanto quello di presentare dei dati: abbiamo voluto riunire tutte le figure coinvolte non solo nella cura ma anche nella diffusione delle informazioni e nella gestione burocratica del dolore, allo scopo di definire azioni concrete che da domani metteremo in campo. Vogliamo essere motori di un cambiamento normativo e sociale non più differibile, stilando una serie di priorità concrete per chi ha il potere di decidere”.

Alla luce dei bisogni emersi con forza dalla survey, gli esperti riuniti al convegno metteranno a punto una roadmap chesi articolerà su cinque pilastri, fondamentali per promuovere un reale cambio di rotta:

Tutela legislativa (le norme vigenti devono agevolare, e non ostacolare, l’accesso alle cure, supportando il paziente senza criminalizzarlo se è in terapia con oppioidi e cannabinoidi).
Formazione (per superare l’incertezza clinica e colmare eventuali lacune scientifiche, va rafforzata la preparazione della classe medica sull’uso di terapie avanzate, attraverso percorsi formativi obbligatori e continui).
Integrazione professionale (affinché nessun malato debba più ritrovarsi senza alcuna cura, urge costruire una vera rete coordinata, che veda collaborare medico di base, specialista di patologia e terapista del dolore).
Informazione (per vincere l’attuale analfabetismo sanitario dei pazienti con dolore, occorre promuovere campagne istituzionali che spieghino chiaramente i diritti sanciti dalla Legge 38/2010 e informino sui percorsi di cura).
Accesso alle Terapie (garantire equità e continuità delle cure sull’intero territorio nazionale. Barriere economiche, liste d’attesa e carenze di scorte, specie per i farmaci cannabinoidi, rischiano di creare pazienti di serie A e di serie B, in base alla regione di residenza).