Ferrara aderisce alla Giornata Internazionale dell’Epilessia, in programma lunedì 9 febbraio, con un calendario di iniziative dedicate a informazione, sensibilizzazione e contrasto allo stigma. Le attività sono organizzate dai medici epilettologi del Centro Epilessia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, in collaborazione con Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), Associazione Italiana Epilessia (AIE) e con il supporto dell’Amministrazione Comunale di Ferrara.
Nei Paesi industrializzati l’epilessia interessa circa una persona su cento. In Italia si stimano 500.000 persone con epilessia e 30.000 nuovi casi ogni anno, con incidenza maggiore in età pediatrica e anziana. Applicando questi dati al territorio, a Ferrara si stimano circa 1.300 persone che convivono con l’epilessia e 65–70 nuove diagnosi ogni anno; numeri che triplicano su scala provinciale. Oltre un terzo delle epilessie insorge in età infantile, spesso associandosi a comorbilità cognitive ed emotive che, insieme alle crisi e allo stigma sociale, possono incidere sul benessere e sullo sviluppo del bambino.
Dal 2008 il viola è il colore simbolo della giornata, scelto per rappresentare coraggio e consapevolezza. In occasione della ricorrenza, la città propone diversi eventi.
“Una adeguata sensibilizzazione e promozione sui temi sanitari – mette in rilievo la dott.ssa Nicoletta Natalini, Direttrice Generale delle Aziende Sanitarie ferraresi – è sempre importante, e lo è a maggior ragione per patologie che hanno anche una componente legata allo stigma ed un impatto sociale come l’epilessia – evidenzia la dottoressa Nicoletta Natalini, direttrice delle Aziende sanitarie ferraresi -. Per questo, in collaborazione proficua col Comune di Ferrara e con l’associazione dei pazienti, abbiamo messo in atto una serie di eventi importanti e significativi, che oltre a sensibilizzare la cittadinanza avranno anche un impatto sull’accoglienza dei pazienti: grazie alle opere dell’Istituto ‘Einaudi’ e al dipinto che sarà realizzato dall’artista di strada Hazkj, sarà infatti creato un percorso pittorico all’interno del reparto. Il Centro Epilessia dell’Azienda ospedaliero universitaria rappresenta un punto di riferimento importante per i pazienti di tutta la provincia che possono comunque contare su una rete di servizi di prossimità sul territorio”.
“La Giornata Internazionale dell’Epilessia – dice l’assessore comunale alle Politiche Sociosanitarie del Comune di Ferrara – ci dà modo di accendere i riflettori su una patologia che non riguarda solo chi ne è direttamente colpito, ma che ha ricadute importanti sulla comunità. Come Amministrazione comunale abbiamo scelto di aderire con convinzione al progetto nazionale “Metti in panchina l’Epilessia”, inserendolo all’interno del percorso di riqualificazione del parco Giordano Bruno: l’installazione di una panchina viola che verrà scoperta proprio nella giornata internazionale dedicata. Questa iniziativa ribadisce il nostro impegno sul fronte della prevenzione e del sostegno ai pazienti, ai caregiver e alle associazioni che ogni giorno operano con grande dedizione sul territorio. Desidero ringraziare le Aziende Sanitarie Ferraresi, AIE e Fondazione LICE per aver promosso un calendario ricco e articolato di appuntamenti, impreziosito dal coinvolgimento diretto dei più giovani. Renderli parte attiva di questi percorsi significa investire su una cultura del rispetto e dell’informazione, capace di costruire una città più sensibile”.
Lunedì 9 febbraio – iniziative simboliche
– Ore 12.00 – Parco Giordano Bruno (accesso via M. Poledrelli). Inaugurazione della prima panchina viola a Ferrara nell’ambito del progetto nazionale “Metti in panchina l’Epilessia”.
– Ore 14.00 – Ingresso 1 Ospedale Sant’Anna di Cona. Evento di live painting promosso da AIE. Lo street artist Hazkj realizza un’opera dal vivo sui temi di inclusività e solidarietà, traducendo in linguaggio artistico emozioni ed esperienze delle persone con epilessia. Il dialogo tra i colori richiama la tensione tra paura e vergogna, ma anche la forza e la resilienza di chi convive quotidianamente con l’epilessia, mostrando come questa condizione non debba essere definita dalle crisi, bensì dalla possibilità di vivere una vita piena e normale nonostante le difficoltà.
– Ore 18.00 – Fontana di piazza della Repubblica. Illuminazione in viola come richiamo simbolico alla conoscenza della patologia.
Giovedì 12 febbraio – Biblioteca Ragazzi Casa Niccolini (via Romiti 13 Ferrara), ore 16.00.
Concerto degli studenti della scuola secondaria di primo grado “Matteo Maria Boiardo”, guidati dal professor Roberto Felloni. La musica accompagna letture di medicina narrativa per spiegare in modo accessibile cos’è l’epilessia. Iniziativa rivolta a bambini e ragazzi dai 6 anni in su.
Sabato 14 febbraio – Sala Estense, ore 9.00–13.00.
Conferenza “Siediti, Ascolta e Comprendi”, dedicata a scuole e cittadinanza, per approfondire: cos’è l’epilessia, come si manifesta, quali terapie sono disponibili, quale impatto ha nella vita quotidiana e quali false credenze ostacolano diagnosi e cura. La mattinata è arricchita da uno spettacolo della scuola di danza classica “Luisa Tagliani”, con la partecipazione della pianista Elisa Piffanelli, da interventi di professionisti sanitari e testimonianze dirette.
Mostra e concorso nazionale.
In tutti gli eventi sono esposte le opere realizzate dagli studenti dell’IIS “Luigi Einaudi” di Ferrara, dal titolo “Un battito d’ali può cambiare le cose”, nell’ambito di un concorso promosso dalla Fondazione LICE, con l’obiettivo di raccontare attraverso l’arte il valore del cambiamento e di mostrare come conoscenza e inclusione possano trasformare lo sguardo sull’epilessia. Dal 9 febbraio prende avvio la votazione per la preselezione dei quattro lavori che accederanno alla fase finale nazionale. Gli esiti sono comunicati nella giornata conclusiva.
LA RETE CLINICA FERRARESE PER L’EPILESSIA. Il Centro per l’Epilessia, attivo dal 1998, segue oltre 1.000 pazienti. I bambini sono presi in carico dall’Unità Operativa di Pediatria, diretta dalla prof.ssa Agnese Suppiej, presso l’Ambulatorio Epilessia dell’età evolutiva (referenti: dott.ssa Giuditta Pellino, dott.ssa Cristina Forest, dott.ssa Sara Tagliani). Gli adulti sono seguiti dall’Unità Operativa Complessa di Neurologia Provinciale, diretta dalla dott.ssa Daniela Gragnaniello, presso il Centro Epilessia (referenti: dott.ssa Elisa Fallica, dott. Edward Cesnik).
Elisa Fallica: “L’epilessia è una condizione neurologica frequente e spesso ancora circondata da timori e pregiudizi. Informare correttamente significa aiutare le persone a riconoscere la malattia, favorire diagnosi tempestive e ridurre l’isolamento sociale che molti pazienti sperimentano”.
Agnese Suppiej: “Quando l’epilessia insorge in età pediatrica, l’impatto riguarda non solo le crisi ma anche lo sviluppo emotivo, cognitivo e relazionale del bambino. La conoscenza è uno strumento fondamentale per sostenere le famiglie e creare ambienti scolastici inclusivi”.
Daniela Gragnaniello:“La presa in carico delle persone con epilessia richiede un lavoro di rete tra professionisti, servizi e territorio. Giornate come questa favoriscono un cambiamento culturale necessario per superare lo stigma e promuovere una reale inclusione”.
