La testimonianza delle persone assistite, delle famiglie, il dialogo tra le istituzioni, l’esperienza clinica sul campo. Sono i temi che hanno animato il convegno organizzato da As.Ma.Ra. – Associazione malattia rara sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”, in collaborazione con il Comune di Latronico (PZ), che si è svolto venerdì scorso a Roma, presso la Camera dei Deputati, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia. Un confronto dedicato alla formazione, all’informazione e alla consapevolezza, volto a sensibilizzare sul tema della sclerodermia – sclerosi sistemica. Malattia rara, complessa e invalidante.
Ad aprire il convegno Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra., che ha ricordato: «In Italia sono circa 25 mila le persone affette da sclerodermia. Una patologia che colpisce in prevalenza le donne tra i 45 e i 65 anni, ma può manifestarsi anche in età più giovane, talvolta già durante l’adolescenza. Accendere i riflettori su questa malattia significa dare voce a chi ogni giorno convive con sintomi spesso sottovalutati o fraintesi. Il nostro impegno è di promuovere la consapevolezza, favorire la diagnosi precoce e garantire a ogni persona l’accesso a cure tempestive e a un’assistenza sanitaria adeguata».
Tra le novità emerse dall’evento spicca l’approvazione da parte della Regione Lazio del PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) per la sclerodermia. Una svolta attesa da tempo da pazienti, ma anche da clinici, in quanto permette e assicura una presa in carico integrata, migliorando diagnosi, continuità delle cure e qualità della vita. Lo ha annunciato nel corso del convegno Antonella Marcoccia, Responsabile del Centro di riferimento interdisciplinare per la sclerosi sistemica della ASL Roma 2, commentando: «Si tratta di una vera e propria evoluzione che si è potuta realizzare grazie all’input di As.Ma.Ra., con il supporto di AILS e GILS – associazioni di riferimento per i pazienti con sclerodermia – e al grande lavoro svolto dai responsabili hub e spoke dei centri di riferimento per tale patologia nella nostra Regione».
Il vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, On. Luciano Ciocchetti, promotore e sostenitore del convegno, ha presentato il libro dal titolo “Riflessione di una demente”, opera autobiografica di Anna Conte, scrittrice, affetta da sclerodermia. «Insieme ad As.Ma.Ra. – afferma l’On. Ciocchetti – abbiamo voluto riportare al centro dell’attenzione delle istituzioni sanitarie italiane le difficoltà e i bisogni concreti delle persone con sclerodermia. Lo abbiamo fatto anche attraverso la testimonianza di Anna Conte e con la presentazione del suo libro, che con forza e lucidità ci ha ricordato quanto sia urgente garantire percorsi di cura più strutturati, accessibili e umanamente sostenibili». In questo contesto, Ciocchetti ha commentato la notizia dell’adozione del PDTA per la sclerodermia nel Lazio: «Un passo avanti importante per tante persone. Ora auspichiamo che anche altre Regioni seguano questo esempio e che si arrivi presto alla definizione di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale nazionale, a tutela della salute di tutte le persone con malattie rare, in particolare di chi convive con la sclerodermia».
A dare voce all’esperienza diretta della malattia è stata proprio la scrittrice lucana Anna Conte, insegnante e architetto in pensione che ha ricevuto la diagnosi di sclerodermia a soli 19 anni. «Non mi sono mai arresa. – osserva Anna Conte – Da quando ho scoperto di avere la malattia ho scelto di vivere la mia nuova vita, semplicemente cambiando punto di vista. Ciò ha rappresentato per me una sincera opportunità, e mi ha reso più forte e consapevole». Il suo libro, il quarto, è provocatorio fin dal titolo:“Riflessione di una demente” che sembra un paradosso. Ma è proprio in questo apparente controsenso che si apre uno spazio di verità, dove ironia, fragilità e intelligenza si incontrano in modo sorprendente. Un’opera auto-ironica, toccante, che racconta con autenticità il vissuto quotidiano della malattia e la forza di chi non si arrende, nonostante le difficoltà. «Faccio appello a chi vive la mia stessa condizione – esorta la scrittrice – siate ottimisti, affrontate la vita con speranza e trasmettetela a chi vi sta accanto».
Ad arricchire il dibattito sono intervenuti l’On. Fabiola Bologna, il Prof. Trifone Gargano dell’Università degli Studi di Bari, Domenica Taruscio, già direttrice del centro delle malattie rare ISS e presidente del Centro studi KOS, e il reumatologo Lorenzo Beretta dell’Ospedale Policlinico Maggiore di Milano, offrendo spunti sul tema della malattia e della sua ricaduta nella vita quotidiana dei pazienti.
L’evento è stato patrocinato da Cittadinanzattiva, Uniamo, OMAR – Osservatorio delle Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, ColMare, Società italiana di Mesoterapia, Centro studi KOS, Forum Associazioni Campane Malattie rare, Coresar, Forum Cultura e Pace, Forum Terzo settore Lazio, A.MA.RE, SIMR, Confassociazioni e Federazione Medici pediatrici del Lazio.
