Liste d’attesa, difficoltà di trasporto e scarso coordinamento penalizzano pazienti e caregiver. Priorità a presa in carico integrata e supporto psicologico
Roma, 19 dicembre 2025 – La disabilità grave continua a scontrarsi con un sistema frammentato, burocraticamente complesso e poco orientato alla presa in carico globale della persona. È quanto emerge dal Rapporto conclusivo del progetto “Salute integrata per tutti”, promosso da Cittadinanzattiva Lazio e presentato oggi presso la sede del Consiglio regionale.
Il Rapporto, realizzato con il supporto non condizionante di Viatris, restituisce una fotografia critica dei servizi rivolti alle persone con disabilità grave e ai loro caregiver, evidenziando la necessità di un intervento strutturale fondato su semplificazione amministrativa, integrazione sociosanitaria e potenziamento dell’assistenza domiciliare.
Oltre la cura medica: serve una presa in carico globale. Dall’analisi emerge che, pur in presenza di operatori con elevata esperienza professionale, il sistema soffre di una forte frammentazione territoriale e organizzativa. La carenza di coordinamento tra servizi e la limitata disponibilità di risorse producono insoddisfazione diffusa e compromettono la continuità assistenziale.
Gli operatori sociosanitari coinvolti nell’indagine (246 rispondenti nel Lazio) indicano come prioritario un modello di intervento che superi la sola dimensione clinica, per abbracciare una presa in carico integrata, capace di rispondere ai bisogni sanitari, psicologici e sociali di pazienti e familiari.
Caregiver sotto pressione: attese e trasporti i principali ostacoli
I caregiver – in larga parte donne – segnalano come principali criticità la lunghezza delle liste d’attesa (25,7% delle citazioni) e le difficoltà di trasporto (22,9%), ostacoli che rendono complesso l’accesso alle cure e aggravano il carico assistenziale quotidiano. Non a caso, la richiesta più frequente è che i servizi vengano erogati direttamente al domicilio, riducendo barriere logistiche e psicologiche.
Supporto psicologico e integrazione dei servizi
Secondo gli operatori, i bisogni più rilevanti dei pazienti riguardano le terapie riabilitative (21,7%), l’assistenza medica continuativa (17,2%) e, in misura significativa, il supporto psicologico (20,4%), considerato essenziale per il benessere emotivo sia del paziente sia del caregiver.
Queste priorità si riflettono nelle proposte di miglioramento strutturale: al primo posto la richiesta di una maggiore integrazione tra servizi socio-sanitari (22,5%), seguita dal rafforzamento dell’assistenza domiciliare (22,2%) e da un accesso più semplice ai servizi di supporto psicologico (19,7%) e riabilitativo (19,0). Il nodo centrale resta dunque l’inefficienza organizzativa e la difficoltà di coordinamento tra i diversi attori del sistema.
Assistenza domiciliare: una priorità non più rinviabile
L’assistenza domiciliare emerge come una necessità ineludibile e una priorità condivisa da operatori e caregiver. È la seconda richiesta più rilevante per gli operatori (22,2%) e raggiunge il 25,6% tra i caregiver, confermandosi come uno degli interventi con il maggiore impatto immediato sulla qualità della vita delle persone con disabilità grave.
La domanda è particolarmente elevata nella ASL RM 3, dove rappresenta la priorità assoluta, segnale di una carenza strutturale dei servizi. Anche i caregiver che si dichiarano complessivamente soddisfatti indicano il rafforzamento dell’assistenza domiciliare come area di miglioramento fondamentale, a dimostrazione del suo valore strategico.
Disuguaglianze territoriali
Il Rapporto evidenzia infine significative differenze tra territori: nella ASL RM 3 le criticità riguardano soprattutto la mancanza di servizi, mentre nella ASL RM 1 e nella ASL RM 6 emergono problemi legati all’organizzazione, al coordinamento e alla carenza di informazioni, elementi che ostacolano l’accesso e la continuità delle cure.
Per Cittadinanzattiva, i dati raccolti indicano con chiarezza la necessità di una riforma operativa dei servizi per la disabilità grave, capace di ridurre la frammentazione, semplificare i percorsi e riportare al centro la persona, la sua rete familiare e i bisogni reali della vita quotidiana.
“Desidero ringraziare le associazioni e in questo caso Cittadinanzattiva Lazio, in primis il segretario regionale, Elio Rosati: il loro ruolo ha una rilevanza strategica perché conoscono con cognizione di causa alcuni aspetti specifici. Soltanto attraverso l’ascolto e il confronto con chi ha veramente il polso della situazione, è possibile dare le giuste risposte, soprattutto su un tema delicato come la salute. Oggi poi parliamo di disabilità. Colgo l’occasione per ringraziare i caregiver, che sono il pilastro fondamentale dell’inclusione, della cooperazione e dell’assistenza: il rapporto che viene presentato oggi è un significativo spunto di riflessione, che deve rappresentare un riferimento. Relativamente a queste tematiche, un aspetto centrale è sicuramente l’umanizzazione delle cure: ossia le persone e i loro bisogni devono essere al centro di tutto. L’obiettivo è quello di garantire omogeneità di cure e percorsi uniformi, senza differenze territoriali, attraverso anche una semplificazione delle procedure burocratiche. In Regione è in discussione la proposta di legge sull’istituzione della figura del direttore sociosanitario all’interno delle aziende sanitarie, anche al fine di risolvere alcune delle criticità esistenti, e per attuare una vera integrazione sociosanitaria. Naturalmente, quando parliamo di omogeneità, è fondamentale rafforzare la presa in carico e l’assistenza territoriale. Oggi abbiamo la grande opportunità dei fondi del Pnrr, con la missione 6, che ci può consentire la messa a terra del Dm77. E ci può consentire anche di uscire da una logica ospedalocentrica. Naturalmente, in tema di presa in carico e rafforzamento dell’assistenza territoriale, è importante il ruolo della ricerca e soprattutto dell’innovazione: pensiamo per esempio alla telemedicina, che può permettere di implementare le cure a domicilio. Io credo che sia indispensabile, per raggiungere questi obiettivi, fare rete a livello territoriale tra tutti gli attori protagonisti (aziende sanitarie, ospedaliere, personale sanitario, medici di medicina generale, farmacie, professioni sanitarie, farmacie, associazioni). Soltanto con il giusto confronto, è possibile adottare decisioni che siano realmente vicine alla realtà“, dichiara Antonello Aurigemma, Presidente del Consiglio regionale,
“Il dato generale di questo lavoro risiede nella sfida globale che abbiamo di fronte nei prossimi anni. Se infatti non saremo in grado come comunità di farci carico di percorsi integrati mettendo a disposizione competenza, qualità e prossimità rischiamo di non essere efficaci nella cura, gestione e governo dei percorsi assistenziali. Questa sfida deve vedere tutti i soggetti, dalla politica ai clinici, dalla salute al sociale unita nel lavoro di squadra per garantire servizi che vanno ritagliati sulle singole persone e sulle loro famiglie. Lavoro di squadra, integrazione vera tra sanità e sociale, presenza degli Enti Locali e loro responsabilizzazione nei processi decisionali e di programma, vero coinvolgimento degli Enti del Terzo Settore, presenza della cittadinanza attiva nelle sue svariate forme sono le sfide strategiche del prossimo futuro! afferma Elio Rosati, Segretario regionale Cittadinanzattiva Lazio
“Accolgo con grande attenzione i risultati del progetto “Salute integrata per tutti” di Cittadinanzattiva Lazio, che ringrazio per aver prodotto un rapporto che offre spunti cruciali per orientare le nostre future azioni, soprattutto alla luce delle criticità emerse che possono essere superate con una migliore organizzazione dei servizi esistenti. Quello di cui hanno bisogno i nostri pazienti è una presa in carico integrata che superi il concetto di medicalizzazione per abbracciare a 360 gradi i bisogni della persona. Dobbiamo puntare a semplificare l’accesso ai servizi, abbattere le barriere logistiche e costruire insieme percorsi che non siano solo terapeutico- riabilitativi ma anche socio-sanitari, in grado di guardare al paziente in modo olistico e inclusivo, migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come ASL ci stiamo impegnando perché le Case della Comunità vengano considerate degli HUB nevralgici, dove le COT (Centrali Operative Territoriali) e i PUA (Punti Unici di Accesso), possano garantire una reale integrazione sociosanitaria, anche con il coinvolgimento dei privati accreditati, risorsa importante per massimizzare la disponibilità e l’efficienza dei servizi sul territorio” commenta Giuseppe Quintavalle, Direttore generale della Asl Roma 1
