Anche in Piemonte, il progetto “Non farti cogliere di sorpresa” fa il punto sulle epilessie e sul sistema che ruota attorno alle persone che ci convivono
Padova, 24 ottobre 2025 – Il Veneto è fra le cinque regioni d’Italia ad aver approvato, nell’aprile del 2021, un proprio Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) a favore delle persone affette da epilessia. L’epilessia è tra le patologie neurologiche più diffuse al mondo e può colpire persone di ogni età, con particolare incidenza nelle fasce più fragili – bambini e anziani.
La discriminazione e lo stigma sociali, che spesso accompagnano la malattia, provocano una significativa limitazione della qualità della vita delle persone con epilessia e dei loro familiari. Le famiglie, spesso lasciate sole, si trovano in difficoltà nel mantenere una vita sociale, scolastica e lavorativa soddisfacente. Non a caso, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha dichiarato l’epilessia una malattia sociale. In Veneto, si stima che circa 50.000 persone ne siano affette.
“Non farti cogliere di sorpresa – Epilessia, impatto sociale e qualità della vita” arriva a Padova per continuare la campagna di informazione e sensibilizzazione sul tema, cercando la riflessione di clinici, istituzioni e associazioni pazienti. Il progetto, coordinato per il Veneto dal board scientifico composto dagli esperti Giada Pauletto, Rocco Quatrale, Maurizio Elia, Angelo Labate, è promosso da Sineos Healthcare& Solutions con il patrocinio di Fuori dall’Ombra – Insieme per l’epilessia Odv, dall’AITN – Associazione Italiana Tecnici Neurofisiopatologia, ILAEV – Intervallo – Libero Associazione Epilessia Veneto e realizzato con il contributo non condizionante di Menarini Group.
Epilessia, inclusione e transizione tra età pediatrica e adulta
Durante il convegno, specialisti e rappresentanti istituzionali e delle associazioni hanno approfondito i principali aspetti clinici, sociali e relazionali della malattia, con un’attenzione particolare alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta e alla presa in carico multidisciplinare della persona che convive con epilessia e soprattutto dei giovani che convivono con epilessia e ai quali le agenzie educative dovrebbero mantenere un maggio approccio inclusivo.
Paolo Bonanni, Direttore UOC Epilessia e Neurofisiologia Clinica Resp. C. regionale Epilessia (età Infantile LICE) IRCCS E. Medea – Conegliano, ha sottolineato che “recenti studi internazionali confermano che vi sono ancora differenze significative nella gestione dell’epilessia tra l’assistenza pediatrica e quella per adulti nel periodo di transizione, e ciò comporta una diminuzione della soddisfazione da parte dei pazienti e dei caregiver rispetto ad alcuni aspetti del processo di transizione. Soprattutto in persone con sindromi epilettiche o epilessie molto invalidanti e non controllate dalla terapia farmacologica con presenza di pluridisabilità, la transizione dovrebbe avvenire attraverso una transizione più graduale e graduale tra l’assistenza pediatrica e quella per adulti.”
Francesca Darra, Direttrice UOC di Neuropsichiatria Infantile AOUI Verona – Dipartimento ingegneria per la medicina di innovazione Delegata SINPIA Veneto, a riguardo ha aggiunto: “La presa in carico del paziente affetto da epilessia risulta particolarmente complessa per le forme ad esordio precoce che necessitano di una diagnosi tempestiva, di adeguata presa in carico multidisciplinare di tipo ‘olistico’ attenta alle possibili problematiche di sviluppo associate. Necessita di chiari percorsi terapeutici ed assistenziali e di una efficace prosecuzione di cure dall’età evolutiva a quella adulta.”
Il PDTA come rotta condivisa per una migliore qualità di vita
L’epilettologa Natascia Casula dell’UOC di Neurologia dell’AULSS 3 Serenissima, Ospedale dell’Angelo (Ve-Mestre) ha proposto una visione collaborativa del percorso di cura: “Metaforicamente, come in ‘barca a vela’ è necessario costruire un gruppo per condividere strategie e affrontare le sfide, la creazione del PDTA traccia ‘una rotta’ che il ‘team di lavoro’ deve seguire per raggiungere degli obiettivi comuni, che puntano a migliorare non solo la gestione e l’assistenza del paziente con epilessia ma anche la sua qualità di vita.”
Laura Caldana dell’UOC di Neurologia dell’AULSS 3 Serenissima, Ospedale dell’Angelo (Ve-Mestre) ha ricordato che “Una diagnostica neurofisiologica ben fatta è un buon punto di partenza, ma a volte può rivelarsi risolutiva. Non è infrequente, infatti, che già nelle primissime fasi del percorso diagnostico di primo livello, negli ambulatori territoriali così come nei diversi presidi ospedalieri, una valutazione elettroencefalografica standard orienti gli specialisti verso una diagnosi precoce. Ciò che invece viene spesso a mancare è un’integrazione degli eventuali percorsi diagnostici che un paziente può fare: tale mancanza talora si traduce in una ridondanza di esami poiché questi ultimi non sono accessibili per la consultazione in telemedicina.”
Ernesto Gastaldo, Direttore UOC Neurologia ULSS1 Dolomiti Ospedale di Feltre, ha invece sottolineato l’importanza dell’approccio consapevole: “La conoscenza e l’approccio razionale ad un
problema permettono di ridurre la componente emotiva negativa, di superare paure e pregiudizi, di
affrontare così le strategie e le conseguenti azioni per una efficace gestione. Nella epilessia questo è
fondamentale sia dal punto di vista personale che sociale ed ambientale: la persona affetta da questa
malattia ha bisogno di sostenere la propria difficoltà emotiva e di avere un intorno adeguato,
competente, supportivo.”
Un impegno condiviso tra sanità, istituzioni e territorio
Federica Ranzato, responsabile del Centro di riferimento regionale per la diagnosi e il trattamento delle epilessie dell’Ospedale di Vicenza, ha ricordato: “L’epilessia rappresenta una delle malattie neurologiche croniche più comuni a livello globale. In Italia si stima che oltre 500.000 individui convivano con la malattia e in Veneto, secondo i dati del PDTA regionale del 2021, si calcola che circa 40.000 persone ne siano affette. L’epidemiologia dell’epilessia evidenzia quindi che la patologia ha un peso socio-sanitario estremamente rilevante, richiedendo interventi integrati di prevenzione, diagnosi precoce, trattamenti personalizzati sia farmacologici che chirurgici, interventi su scuola, lavoro e sostegno alle famiglie per ridurre lo stigma e migliorare la gestione complessiva della patologia.”
Francesco Noce, presidente della Federazione Regionale OMCeO del Veneto, ha sottolineato che “una figura chiave nella gestione dell’epilessia è il Medico di Medicina generale che ne garantisce la diagnosi precoce, la continuità terapeutica, il monitoraggio e il sostegno umano e sociale al paziente e alla famiglia. La collaborazione stretta tra MMG, neurologo e servizi territoriali è fondamentale per assicurare una presa in carico efficace ed integrata, migliorando la qualità di vita delle persone.”
Conoscenza e comunicazione per sconfiggere il pregiudizio
Marzia Ottina, Referente Ambulatorio Epilessia ULSS 6 Padova, ha posto l’accento sul ruolo dell’informazione: “Il pregiudizio, etimologicamente il ‘giudizio prematuro’, è un convincimento erroneo dovuto alla mancata o scarsa conoscenza di un argomento o situazione che provoca divisione, allontanamento e diffidenza fra le persone. La conoscenza e la corretta informazione sull’epilessia contengono ed addomesticano il pregiudizio. Eventi, come quello odierno, vogliono promuovere l’inclusione sociale delle persone con epilessia, che hanno la necessità di sentirsi accolte a scuola, al lavoro, nei gruppi di pari rompendo la catena di diffidenza e di paura da cui sono bloccate. Promuovere la conoscenza dell’epilessia è un dovere per noi neurologi epilettologi ed anche uno strumento che ci permette di ‘fare salute’ secondo la definizione dell’OMS che definisce la salute ‘uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale.”
Obiettivi futuri e impegno globale
Il convegno ha richiamato anche le linee guida del Piano d’Azione Globale Intersettoriale decennale per l’epilessia e gli altri disturbi neurologici dell’OMS, che impegna gli Stati membri, entro il 2031, a:
- aggiornare le politiche nazionali sui disturbi neurologici,
- includere tali disturbi nei sistemi sanitari universali,
- incrementare del 50% la copertura dei servizi dedicati alle persone con epilessia,
- promuovere leggi e azioni per la tutela dei diritti umani dei pazienti.
Il convegno ha dunque voluto fissare gli elementi di sensibilizzazione e le linee operative per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia, evidenziando il ruolo consapevole e responsabile di ciascun attore – istituzioni, sanità e società civile – nel combattere stigma e discriminazione.
