Ambulatorio integrato con equipe multidisciplinare, Centro Ausili Complessi e convenzioni con il Terzo Settore.

La Giornata Mondiale della SLA – SLA Global Day è promossa dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, e si celebra ogni anno il 21 giugno. 

Classificata tra le malattie rare, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che compromette la funzione delle cellule nervose che comandano i movimenti muscolari, provocando uno stato di paralisi progressiva e la perdita della capacità di muoversi, alimentarsi e comunicare. 

La malattia colpisce ogni anno circa 2-3 persone ogni 100 mila. Il dato, calato nella popolazione del territorio dell’Azienda ULSS 9 Scaligera (oltre 925 mila abitanti), corrisponde ad almeno venti nuovi casi all’anno. 

«Al momento non sono disponibili terapie farmacologiche in grado di arrestare o invertire il processo patologico, ma non è detto che una malattia “inguaribile” debba essere considerata per forza “incurabile”», spiega il Dott. Gaspare Crimi, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione, a cui fa capo l’ambulatorio integrato che da oltre venti anni, nella sede dell’Ospedale di Marzana, segue le persone ammalate di SLA e le loro famiglie. L’attività è strutturata come ambulatorio integrato nel quale opera un’équipe multidisciplinare esperta. 

Sono attualmente trentatré i pazienti veronesi, in vario stadio di malattia, a ricevere le cure dei professionisti di Marzana. L’ambulatorio, infatti, si avvale di figure sanitarie differenti e complementari che collaborano per far fronte alle esigenze complessive del paziente e dei suoi familiari. L’attività è coordinata dal neurologo, il Dott. Nicola Refatti con il quale collaborano le figure di psicologo, logopedista, fisioterapista, terapista occupazionale e infermiere. 

Sempre nei Dipartimento di Riabilitazione, nella sede dell’Ospedale di Marzana, è attivo il Centro Ausili Complessi, strettamente collegato all’ambulatorio SLA, dove fisiatri esperti e loro collaboratori forniscono valutazione, prescrizione e follow-up di soluzioni personalizzate. Lo scopo è mantenere più a lungo possibile l’autonomia personale dei malati, grazie ad ausili a diversa complessità che limitano le problematiche di comunicazione e di mobilità che la patologia comporta. Per tutto questo team, infatti, l’obiettivo è portare il paziente a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale e relazionale, anche grazie all’attenzione rivolta al suo vissuto psicologico e a quello dei suoi familiari. 

In quest’ottica l’ULSS 9 Scaligera ha attivato da anni una convenzione con l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica (ASLA), grazie all’impegno del presidente della Sezione di Verona, Renzo Cavestro, che contribuisce efficacemente all’attività di assistenza e cura, offrendo l’attività di uno psicologo esperto a sostegno dei malati e dei loro familiari. 

L’ambulatorio di Marzana, inoltre, lavora in stretta collaborazione con la rete dei servizi e le Unità Operative degli Ospedali ULSS 9 (in particolare le Pneumologie e le Gastroenterologie) per la gestione delle problematiche deglutitorie, nutrizionali e ventilatorie, fino ad affiancare la rete delle Cure Palliative nelle fasi terminali della malattia.

Ai pazienti in carico e ai loro familiari l’Azienda ULSS 9 mette a disposizione, dal lunedì al venerdì (dalle ore 8 alle ore 12) il numero dedicato 0458075309 che possono utilizzare per formulare richieste relative alla patologia. In alternativa, l’e-mail a cui scrivere è: ambulatorio.neuroriabilitativo@aulss9.veneto.it. Le telefonate e le mail sono raccolte e smistate da personale esperto, in grado di gestire in prima persona esigenze di tipo assistenziale, valutando eventuali aspetti d’urgenza ed emergenza, per attivare così tutto il team.