Nella giornata mondiale delle malattie rare, come ogni anno la Toscana fa il punto nel corso di un convegno nell’auditorium dell’ospedale di Careggi a Firenze in Largo Brambilla. L’appuntamento è il 28 febbraio 2025, dalle 8.30 alle 15.30. Si parlerà di assistenza e di ricerca.
Le malattie rare sono tali perché pochi, per ciascuna patologia, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma alla fine tanto poche queste malattie non sono: sono quasi ottomila quelle individuate, solo in Italia coinvolgono almeno due milioni di pazienti e in Toscana ne sono stati intercettati oltre 80 mila dal 2001 ad oggi, ouà di 57 mila tra i solo toscani e 47 mila tuttora in vita. Solo negli ultimi quattro anni, dal 2021 al 2024, sono stati diagnosticati 5.368 casi.
Ad aprire la mattinata, con un saluto, saranno il presidente Eugenio Giani, l’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini e l’assessora alle politiche sociali Serena Spinelli. Parleranno gli esperti e parleranno i rappresentanti del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare. A mettà mattina il dibatitto e confronto si dividerà in sessioni parallele dedicate all’assistenza, alla ricerca e alla pratica clinica e a come sostenere la ricerca. Alla ripresa nel pomeriggio ci sarà spazio per sottolineare il ruolo delle associazioni e l’attività portata avanti dal Centro di ascolto e dal Registro toscano delle malattie rare.
